Rodina jako neformální koordinátor péče: kazuistická analýza systémových mezer v integrované péči o seniory v českém prostředí

Souhrn

Suchopárková K, Holmerová I. Rodina jako neformální koordinátor péče: kazuistická analýza systémových mezer v integrované péči o se-
niory v českém prostředí

Článek se zaměřuje na roli rodiny jako neformálního koordinátora péče o seniory v kontextu českého systému zdravotní a sociální péče, konkrétně v prostředí malého města v podhůří Krušných hor. Vychází z kvalitativní analýzy pěti případových studií vytvořených v rámci mezinárodního výzkumného projektu BUILD, který mapuje zkušenosti s organizací péče pohledem tzv. triád péče, tj. pečující osoby, seniora a profesionálů v péči. Rozhovory se seniory, pečujícími a profesionály odhalují klíčové systémové mezery, které vedou k přetížení pečujících, nutnosti improvizace a nerovnostem v přístupu ke službám. Regionální specifika, jako je omezená dostupnost péče a slabá infrastruktura, situaci dále komplikují. Případová srovnání se soustřeďují na téma koordinace a ilustrují rozdíly mezi situacemi, kde rodina funguje jako efektivní most mezi službami, a případy, kde absence podpory vede k selhání péče. Článek diskutuje dopady těchto zjištění na kvalitu života seniorů i pečujících a nabízí doporučení pro posilování integrované péče v lokálním kontextu, včetně podpory rodinných pečujících a systémového propojení služeb.

Klíčová slova:

geriatrie – koordinace péče – neformální péče – rodinní pečující – integrovaná péče – kazuistická analýza – systémové mezery – sociálně-zdravotní služby – psychická zátěž pečujících

ÚVOD

Stárnutí populace představuje jednu z nejvýznamnějších demografických výzev současnosti. S rostoucím počtem seniorů se zvyšuje potřeba koordinované, dostupné a kvalitní péče.⁽¹⁾ Zejména u osob žijících s komplexními potřebami je koordinace zdravotních a sociálních služeb na úrovni jednotlivců stejně důležitá jako sama dostupnost zdrojů péče a podpory.⁽²⁾

Integrovaná péče je pak definována jako způsob, jak zajistit, aby jednotlivci dostávali správnou péči, na správném místě a ve správný čas.⁽¹⁾ Požadavky na integraci se navíc propojují s procesy personalizace a individualizace péče. Systémy mají usilovat o integrovanou, na člověka zaměřenou péči,⁽³⁾ která vychází z efektivní spolupráce mezi aktéry systému a v naplňování individuálních potřeb zajišťuje kontinuitu péče. Podle rámce WHO pro integrované služby zaměřené na člověka (integrated person-centred health services –⁠ IPCHS) je nutné přejít od systémů zaměřených na instituce a diagnózy k systémům, které reflektují potřeby jednotlivce v celém průběhu života. WHO zdůrazňuje, že péče má být koordinovaná, dostupná, bezpečná, efektivní a respektující preference uživatelů služeb.⁽⁴⁾

Snahy o integraci zdravotní a sociální péče se začínají objevovat v českém kontextu také legislativně. Novela zákona č. 108/2006 Sb., o sociálních službách, a zákona č. 372/2011 Sb., o zdravotních službách, zavádí pojem koordinovaného poskytování zdravotně-sociálních služeb. Ministerstvo práce a sociálních věcí i Ministerstvo zdravotnictví ve svých strategických dokumentech podporují mezioborovou spolupráci, sdílení informací a posilování kompetencí pracovníků v terénu.⁽⁵⁾

Přestože česká legislativa nově zavádí systém koordinovaného poskytování sociálně-zdravotních služeb, ⁽⁶⁾ funkční mechanismy koordinace v praxi ještě chybí. Tuto roli v situacích komplexní péče tak přebírá rodina. Na zkušenost neformální koordinace se zaměřuje tento text pomocí kazuistické analýzy, která vychází z dat výzkumného projektu BUILD.⁽⁷⁾ Organizaci péče sleduje optikou tzv. triád péče (care triads)⁽⁸⁾ tvořených starším dospělým, rodinným pečujícím a profesionálem. Pomocí kvalitativní analýzy pěti takových triád (celkem 15 rozhovorů) se autoři snaží porozumět tomu, jak a proč rodina supluje roli koordinátora péče v podmínkách omezené dostupnosti formální koordinace.

Analýza neformální koordinace péče v diskusi reflektuje význam rodiny v zajištění komplexní podpory seniorům. Rodinní pečující často suplují chybějící systémové vazby, čelí přetížení, až vyhoření.

Data a metodologie

Tento článek vychází z dat získaných v rámci kvalitativní části výzkumného projektu BUILD –⁠ Building ecosystems of person-centred integrated care through
co-creation, financovaného z programu Horizon Europe (č. 101132365). Výzkumný vzorek kvalitativní části projektu BUILD tvoří 40 triád ve čtyřech evropských zemích s opakovaným sběrem ve třech vlnách s odstupem tří měsíců. Celkový vzorek činí 360 rozhovorů. Tento článek využívá data z 15 rozhovorů první vlny, která probíhala od února do května 2025.

Analýza pěti případových studií z české části projektu BUILD nabízí detailní vhled do každodenní reality péče o se-
niory s komplexními potřebami v prostředí malého města v podhůří Krušných hor. Každý případ zahrnuje perspektivu staršího dospělého, neformálního pečujícího –⁠ často člena rodiny, někdy širší či nevlastní rodiny –⁠ a profesionálů ze systému péče.

Výběr respondentů byl záměrný a probíhal na základě screeningového protokolu. Ten zajišťoval, že starší dospělí splňují kritéria komplexních potřeb (tj. minimálně dvě chronická onemocnění nebo funkční omezení a nízká spokojenost se životem či vztahy). Pečující osoby byly vybírány na základě pravidelného zapojení do péče (minimálně jednou týdně).

Pozornost vůči triádám má umožnit lépe sledovat případové ekosystémy péče a spolu s tím také triangulovat zkušenost s organizací péče a podpory. Cílem tohoto metodologického přístupu bylo zachytit reálné zkušenosti a dynamiku péče v prostředí, kde systémová koordinace často chybí a kde rodina hraje klíčovou roli v zajištění péče. Text přináší výsledky analýzy triád coby případových studií. Je tak situační kazuistickou analýzou dílčích výzkumných zjištění.

Výzkum byl schválen Etickou komisí Fakulty humanitních studií Univerzity Karlovy. Identita respondentů byla anonymizována.

Výsledky

Společným jmenovatelem všech případů je zásadní role rodiny, která nejen doplňuje, ale často i supluje nedostatky formálního systému.

Triáda 1

Pan Adam, 77 let, má závažné neurologické onemocnění. Poslední dva roky žije v pobytovém zařízení, kde je zajištěna profesionální péče. S péčí je spokojen, je rád, že se do domova dostal. Klíčovou roli však hraje jeho dcera, která zajišťuje potřebné kontakty, víkendové pobyty doma, nákupy, léky a komunikaci s institucemi a personálem. Manželka se snaží udržet partnerskou roli, ale sama již potřebuje pomoc. Rodina zde funguje jako koordinátor péče, překonává systémové mezery, zejména v oblasti zajištění léčiv. „Když má tatínek teplotu, musím mu koupit a podat léky sama. To personál domova nesmí.“ (CZ-T1-W1-IC-2)

Péče je efektivně koordinována díky jejím znalostem systému. Má vysokoškolské vzdělání v příbuzném oboru. Aktéři případu se zde shodují, že hlavním problémem je nesystémové nastavení sdílení sociální a zdravotní péče. Legislativní a kompetenční bariéry profesionálů rozumově sice akceptují, ale vnímají je jako špatné. Nastavenou spoluprací tento nedostatek prakticky eliminují.

Triáda 2

V případě pana Bohdana, 81 let, který je po mozkové příhodě, je péče zajišťována střídáním pobytu doma a v odlehčovací službě, pravidelně po dvou měsících. Doma je péče zajišťována manželkou a dcerou. Dcera obstarává administrativu, doprovody, žádosti, zatímco manželka se snaží zvládat každodenní péči. Rodina by uvítala trvalé umístění, ale naráží na kapacitní limity i ceny služeb a dlouhé čekací doby k umístění. „Táta už potřebuje všechno, je podle mě nedůstojné, že ho jeho manželka musí přebalovat a strkat po bytě na vozíčku.“ Pečovatelskou službu čerpat nechtějí, vnímají ji jako drahou. Rodina zde vystupuje jako koordinátor i zástupce, ale systém jim podle jejich názoru neposkytuje dostatečnou podporu. Jinak případ vidí rodina a jinak profesionálové. Rodina vidí klíčový bod v zajištění trvalé péče v zařízení, dcera řeší vysokou zátěž domácí péče a finanční náročnost terénních služeb. Profesionálové spíše vnímají problém v neznalosti systému a zdrojů a neochotě tyto řešit. Ekosystém péče je fragmentovaný, koordinace závisí na dceři, která odmítá zajištění pomoci terénní formou, jako jedinou variantu vnímá zajištění pobytové péče.

Triáda 3

Paní Cecilie, 85 let, trpí Alzheimerovou demencí. Fyzicky je schopná, ale bez vedení neudělá téměř žádný úkon. Rodina zajišťovala několik let péči doma, ale po pádu a hospitalizaci byla situace už neudržitelná. Onemocnění se zhoršilo. Museli učinit těžká rozhodnutí –⁠ umístění do pobytové služby a omezení svéprávnosti. Rodina vystupuje jako zástupce, který přebírá rozhodování v právních otázkách. Chyběly jim informace a metodická podpora ze strany systému. Každý z aktérů této triády vidí klíčový bod jinde: paní Cecilie vnímá péči jako samozřejmou, vnímá se jako schopná, jen zapomíná. Snacha popisuje péči jako neudržitelnou bez podpory a je ráda, že se dostali k informacím a možnosti zajistit vhodné zařízení. Sociální pracovnice upozorňuje na systémové podcenění kognitivního deficitu jako zdroje závislosti na druhé osobě a zajištění péče. Vnímá, že systém měl rodině pomoci a nasměrovat je dříve. Ekosystém péče zde selhává v propojení zdravotní, sociální a právní podpory a v přizpůsobení služeb osobám s kognitivním deficitem a jejich okolí.

Triáda 4

Případ pana Dalibora, 61 let, po cévní mozkové příhodě, ukazuje, jak důležitá může být širší rodina a komunitní vazby. Po smrti manželky zůstal sám, bez podpory. Sousedé iniciovali pomoc, kontaktovali obec, pečovatelskou službu a širší rodinu. Nyní Dalibor žije v chráněném bytě, kde mu pomáhá pečovatelská služba. Vzdálená příbuzná zajišťuje nákupy, doprovody a komunikaci s institucemi. „On už tu nikoho nemá, proto se stará nevlastní širší rodina,“ říká zdravotní sestra. Rodina zde funguje jako znovuobjevený článek péče, který byl aktivován komunitními vazbami. Každý z aktérů vidí klíčový bod jinde: pan Dalibor oceňuje stabilitu a kontakt s okolím, znovuobjevení širších vztahů po tíživé situaci, kdy upadl a museli ho zachraňovat hasiči. Vzdálená příbuzná dlouho o situaci nevěděla, nyní je klíčovým článkem péče. Vnímá zajištění péče jako samozřejmost, říká: „Já mám děti už dospělé, mám na to čas mu pomáhat.“ Její názor je, že pomoc měla přijít po úmrtí jeho manželky, podle jejího názoru by se mnohým situacím dalo předejít, kdyby péče byla zajištěna včas. Aktivně také řeší praktické bariéry a koordinaci zajištění co největší samostatnosti pana Dalibora. Ekosystém péče selhal v přechodu z nemocnice zpět do původního rodinného domu, kdy nebyla zajištěna návazná služba, což vedlo k dalšímu pádu a potřebě zásahu záchranných složek. Nově byl nastaven impulzem z komunity a znovuobnovením širších rodinných vztahů.

Triáda 5

Pan Eda, 61 let, trpí neurologickým onemocněním a vyžaduje neustálou přítomnost druhé osoby, obává se selhání, pádu. Doma se o něj starala manželka, ale péče byla neudržitelná. Sám se rozhodl pro přechod do pobytové péče. „To jsem chtěl já, protože nemůžu být doma sám a manželka se mnou nemůže zůstat pořád doma,“ říká. V zařízení však není spokojený, vyžaduje více pozornosti a podpory, než je možné zajistit. Manželka odchod těžce nese, potřebuje se aktivně zapojovat. Personál upozorňuje na potřebu psychologické podpory a potřebu rozsáhlejší komunikace a nastavení reálných očekávání. Rodina zde zůstává koordinátorem péče, ale naráží na vysoká očekávání, která nebyla splněna. Každý z aktérů vidí klíčový bod jinde: pan Eda potřebuje větší pocit bezpečí, který vidí v neustálé přítomnosti druhé osoby, manželka trpí odloučením, sociální pracovnice a zdravotní sestra se shodují na potřebě psychologické podpory. Tuto ze své pozice profesionálů pomohly zajistit a pan Eda si ji pochvaluje. Ekosystém péče zde narážel na limity kapacit terénní péče, aby byla situace zvládnutelná v domácím prostředí, na nedostatek flexibility, nedostatečně komunikovaná očekávání a potřeby.

Diskuse

Rodina v analyzovaných kazuistikách zajišťuje kromě podpory a péče (komunikace, doprovody, nákupy, užívání léků, administrativa) také roli koordinace péče. V některých případech přebírá rovněž roli zástupce, zejména při právních rozhodnutích, jako je opatrovnictví nebo rozhodování o pobytové péči. V případě pana Dalibora byla rodina původně chybějícím článkem, který byl aktivován až díky komunitnímu zásahu. V prostředí, kde jsou služby omezené, je rodina často jediným stabilním prvkem, jenž drží péči pohromadě a intuitivně hledá další možnosti zajištění potřeb svých a svého blízkého, který je na nich závislý. Z případů tak vyplývá, že rodina je v českém prostředí nejen základním pilířem péče, ale často i neformálním koordinátorem, zástupcem a nositelem rozhodování.

Péče funguje nejlépe tam, kde je rodina informovaná, aktivní a systém jí umožňuje spolupracovat. Zároveň se ukazuje, že bez podpory systému se rodina dostává do situací, které jsou dlouhodobě neudržitelné –⁠ jak fyzicky, tak psychicky. Případy také ukazují, že kognitivní deficit může být podceňován, pokud není doprovázen fyzickým omezením, což vede k nesprávnému posouzení nároku na péči. Přetěžuje rodinu a i přes zjevné potřeby péče a zajištění podpory staví tyto případy mimo rámec systému podpor.

Kvalita života seniorů je výrazně ovlivněna mírou soběstačnosti, dostupností služeb a kvalitou vztahů s pečujícími. V případech, kde je péče dobře koordinována (např. pan Adam a pan Dalibor), se senioři cítí bezpečně a stabilně. Naopak v případech, kde systém selhává (např. pan Bohdan, pan Eda), se objevuje frustrace, pocit nedůstojnosti a psychická nepohoda. Pečující osoby často čelí vysoké zátěži, která se projevuje vyčerpáním, pocitem viny, nejistotou. Absence psychologické podpory a metodické opory v profesionálech zvyšuje riziko vyhoření.

Mezinárodní materiály a doporučení pro integrovanou péči, např. WHO Framework on Integrated People-Centred Health Services⁽⁹⁾ nebo OECD Health at a Glance,⁽²⁾ kladou důraz na koordinaci mezi sektory, zapojení rodiny, podporu rozhodování klienta a dostupnost služeb. Případové studie ukazují, že český systém v těchto oblastech selhává –⁠ zdravotní a sociální péče jsou oddělené, komunikace mezi institucemi je slabá, rodina není systematicky podporována. Chybí mechanismy pro přechody mezi nemocnicí a domácím prostředím, pro právní rozhodování (např. opatrovnictví). Výzkum potvrdil, že systémová integrace je zatím spíše výjimkou než pravidlem.

Maloměstské a venkovské prostředí přináší specifické výzvy. Dostupnost služeb je omezená, systém sociálních a zdravotních služeb dlouhodobé péče má nízkou kapacitu a je často přetížen. Na druhé straně se zde projevují silné komunitní vazby. Komunita tak může částečně suplovat roli systému, ale bez jeho podpory je tato pomoc limitovaná.

Závěr

Analýza pěti případových studií ukazuje, že rodina hraje v českém prostředí klíčovou roli v zajištění péče o seniory s komplexními potřebami. Psychická zátěž pečujících je výrazná a systémově nepodchycená. Objevuje se ve všech výše popsaných případech, akceptována aktéry je různě. V podpoře rodinných pečujících zjištění potvrzují nezbytnost zavést jejich systematickou podporu –⁠ informační, psychologickou, metodickou i finanční. Rodina by neměla být ponechána bez opory v rozhodování, právních otázkách (např. opatrovnictví) ani v každodenní péči.

Výzkum a kazuistické analýzy potvrzují známé systémové mezery, a to oddělení zdravotní a sociální péče, nedostatek kapacit, absenci návazné péče po hospitalizaci a slabou podporu pro neformální pečující.⁽¹⁰⁾ Kazuistické analýzy potvrzují, že tyto faktory zůstávají zásadní výzvou pro rozvoj skutečně integrované péče. V oblasti systémové koordinace potvrzují naše zjištění potřebu vytvořit funkční mechanismy pro přechody mezi nemocnicí, domácím prostředím a sociálními službami. Zdravotní a sociální péče by měly být propojeny nejen administrativně, ale i prakticky –⁠ např. sdílením informací, společným plánováním péče, dostupností lékařské péče v pobytových službách apod.

Na úrovni politiky je nutné prosazovat legislativní a organizační kroky vedoucí k integraci zdravotní a sociální péče, v horizontu lokální politiky pak síťování a tvorbu dostatečných kapacit služeb jak veřejného sektoru, tak komerčních služeb, které mohou pomoci se zajištěním například běžného chodu domácnosti či nákupů.