Autoplastický obraz chronického ochorenia v prežívaní a správaní chorého

Autoplastic image of chronic illness in the patient’s experience and behavior

Chronic disease is characterized by long duration and generally slow progression. It is a disease characterized by long-term adverse health conditions. Chronic diseases are the result or rather the consequence of the modern lifestyle. In developed countries, allergy and chronic inflammatory and autoimmune diseases are most often responsible for the emergence of chronic diseases, and in third world countries or in developing and economically underdeveloped countries, these are infectious and parasitic diseases. Every disease is reflected in the experience and behavior of the individual.

Keywords:

Behavior – chronic disease – patient – subjective experience

Autoři: I. Ondriová; T. Fertaľová; L. Hadašová
Působiště autorů: Prešovská univerzita v Prešove Fakulta zdravotníckych odborov Katedra ošetrovateľstva
Vyšlo v časopise: Prakt. Lék. 2025; 105(3): 105-108
Kategorie: Z různých oborů

Souhrn

Chronické ochorenie sa vyznačuje dlhým trvaním a všeobecne pomalou progresiou. Jedná sa o ochorenie, ktoré je charakteristické dlhodobo nepriaznivým zdravotným stavom. Chronické ochorenia sú následkom moderného životného štýlu. Vo vyspelých krajinách stojí totiž za vznikom chronických ochorení najčastejšie alergia a chronické zápalové a autoimunitné ochorenia a v krajinách tretieho sveta, resp. v rozvojových a ekonomicky nevyspelých krajinách, sú to infekčné a parazitárne ochorenia. Každé ochorenie nachádza odraz v prežívaní a správaní jedinca.

Klíčová slova:

pacient – chronické ochorenie – subjektívne prežívanie – správanie

ÚVOD

V 21. storočí výrazne narastá počet chronických ochorení. Vďaka modernému zdravotníctvu a technickému pokroku ľudia majú šancu prežiť vďaka tomu tak, že ich choroba je kontrolovaná, liečená. Existuje veľa dôkazov evidence based medicine a evidence based care, že správne vedenou liečbou a starostlivosťou je možné ochorenie spomaliť a oddialiť začiatok rozvoja komplikácií u pacientov s chronickými ochoreniami. Podľa WHO inovatívne prístupy v zdravotnej starostlivosti o chronicky chorých znamenajú zavádzanie nových myšlienok, metód alebo programov či modelov, ktoré majú zmeniť spôsob prevencie a liečby chronických chorôb. Wagnerov model sa skladá zo štyroch vzájomne prepojených systémových zložiek, ktoré sú považované za kľúčové pri poskytovaní kvalitnej starostlivosti o ľudí s chronickou chorobou:

element –⁠ podpora self-managementu
element –⁠ dizajn systému poskytovania starostlivosti
element –⁠ podpora rozhodovania
element –⁠ klinické informačné systémy (4, 10)

Tieto zložky sú umiestnené do kontextu zdravotného systému, ktorý spája primerane organizovaný systém poskytovania zdravotníckych služieb s komplementárnymi komunitnými zdrojmi a politikami. Jeho autori sa domnievajú, že na základe tohto modelu ľudia môžu byť lepšie manažovaní a môžu žiť zdravšie.

Paralelné náklady na zdravotnú starostlivosť sa môžu znížiť pri radikálnej zmene pomocou tohto modelu. Podstatou koncepcie tohto modelu je vzťah medzi informovaným, motivovaným pacientom a pripravenými, proaktívnymi poskytovateľmi zdravotnej starostlivosti (11, 12). Čo znamená, že pacient je motivovaný, má informácie, zručnosti a odvahu robiť účinné rozhodnutia týkajúce sa jeho zdravia a zvláda ich. Holistický pohľad na človeka je v súlade s bio-psycho-sociálnym modelom zdravia a choroby. Každé ochorenie je sprevádzané somatickými zmenami a negatívnymi emóciami, ktoré v medziľudských vzťahoch môžu viesť k sociálnej izolácii, narušeniu vzťahov v rodine a zmene sociálneho statusu. Choroba je častou príčinou neadekvátneho plnenia sociálnych rolí, čo vedie k deficitu sebaúcty a narušeniu sebakoncepcie. Ak je súčasťou choroby chronická bolesť alebo imobilita, chorý človek často trpí pocitmi bezmocnosti a beznádeje. Choroba predstavuje poruchu telesných a duševných funkcií, vyúsťujúcu do zníženej výkonnosti či skrátenia dĺžky života (1, 14). Negatívny vplyv na človeka majú predovšetkým dlhodobo pôsobiace stresory prítomné pri chronických ochoreniach. Každé chronické ochorenie má určité psychosociálne dôsledky a sebakoncepcia a sebaúcta sú nevyhnutné pre duševné i telesné zdravie človeka. Zdravá sebakoncepcia umožňuje človeku nájsť šťastie v živote a lepšie sa vyrovnať s chorobou a jej dôsledkami. Neschopnosť mať pozitívny náhľad na seba samého self-image je najväčšou prekážkou v liečbe takých ochorení a porúch, ako je depresia, chronické a onkologické choroby, syndróm obete, úrazy a ochorenia s trvalými zmenami obrazu tela (2). Subjektívne prežívanie ochorenia sa zvyčajne označuje pojmom autoplastický obraz choroby (1, 3). V ňom môžeme rozlíšiť senzitívny, emocionálny, vôľový racionálno-informačný aspekt. Senzitívny aspekt sa prejavuje tým, že prejavy ochorenia pacient registruje na základe údajov zmyslových analyzátorov. Jedinec vidí zmenu farby, nahmatá zväčšenú lymfatickú uzlinu, zacíti podozrivý zápach, počuje svoj kašeľ, cíti napätie svalov, rôzne druhy bolesti atď. (2). V rámci emocionálneho aspektu ide o to, že lokálne zážitky vzbudzujú city, ktoré môžu byť negatívne, pozitívne a ambivalentné. Najčastejšie sa objavujú city negatívne –⁠ obavy, úzkosť, strach. S pozitívnymi citmi sa stretávame pri zlepšovaní zdravotného stavu. Ambivalencia je dvojaká viazanosť vo vzťahu k objektu emócie –⁠ človek prežíva súčasne kladnú i zápornú emóciu. Vôľový aspekt predstavujú senzitívne a emocionálne aspekty vyvolávajúce aktivitu alebo naopak paralýzu vôle pacienta. Vôľa sa prejavuje silou, s akou pacient prekonáva bolesť a telesné nepohodlie, aké úsilie vynakladá na liečbu, dodržiavanie životosprávy, diéty. Racionálny a informačný aspekt vyjadruje mieru informácii, ktoré pacient má o chorobe, liečbe, prevencii, a tiež informuje o tom, či konanie pacienta má racionálny základ, či je primerané vážnosti ochorenia a pod. (4).

K determinantom autoplastického obrazu ochorenia patria:

charakter a štádium ochorenia (akútne, chronické)
druh liečby (konzervatívna, chirurgická)
vek –⁠ malé deti sa všeobecne obávajú bolestivých zákrokov, dospievajúci sú citliví a obnažovanie. U dospelých sú v popredí obavy z prognózy, straty zamestnania, ekonomických problémov, starosť o rodinu. Seniori sa obávajú smrti a samoty (5).
okolnosti, za ktorých k ochoreniu došlo a za ktorých liečenie prebieha. Ak má človek prácu, ktorú nenávidí, práceneschopnosť mu prinesie úľavu. Pokles zárobku je zasa dôvodom na rýchle ukončenie liečenia. Človek, ktorý je obeťou fyzického násilia, sa bude snažiť liečenie predlžovať a zo svojho stavu získať aj finančnú satisfakciu (6).

Sociálne postavenie. Jedinci vo vysokých pracovných pozíciách prežívajú chorobu ako veľkú komplikáciu, usilujú sa čo najskôr uzdraviť. Bezdomovci sa snažia dostať do nemocnice a zostať tam čo najdlhšie.

Premorbídna osobnosť je osobnosť jedinca v čase pred vznikom ochorenia. Vonkajšie vplyvy aktualizujú vnútorné rysy osobnosti a ňou prežívané obsahy. Reakcie na chorobu sú potom rôznorodé a u dvoch jedincov diametrálne odlišné. Každý človek totiž pristupuje k chorobe s inými vnútornými osobnostnými predpokladmi a so sebe vlastným štýlom zdolávajúcich a obranných dynamizmov dáva priebehu ochorenia určité typické črty. Explozívny jedinec bude pod vplyvom ochorenia pravdepodobne ešte viac výbušný, demonštratívny bude preháňať svoje ťažkosti v snahe upútať na seba pozornosť, úzkostný bude mať strach z komplikácií, pedant si zostaví farebnú schému užívania liekov atď. (7). Reakcie na ochorenie, psychické a fyzické prejavy ochorenia sa interindividuálne líšia. Z ochorenia plynúce telesné príznaky sú sprevádzané odlišným stupňom emočného prežívania. Je dokázané, že pacienti s pesimistickým pohľadom na svoje ochorenie majú sklony k pasívnemu prístupu k liečbe a naopak pacienti s pozitívnym prístupom sa uzdravujú rýchlejšie a lepšie. Psychickú reakciu na ochorenie ovplyvňujú aj ďalšie faktory. Tie sú spojené so subjektívnym prežívaním ochorenia, prognózou ochorenia, schopnosťami pacienta riešiť problémy, miera podpory okolia, jeho aktuálna životná situácia, predchádzajúce skúsenosti s liečbou predchádzajúcich ochorení, jeho informovanosť o ochorení, stresové situácie z nedôvery v terapeutický prístup lekára či iného zdravotníckeho personálu, ktorý s pacientom o ochorení komunikuje alebo ho edukuje (4). Samwiri Nkambule E, Msiska G. konštatujú, že najvýraznejšie dôsledky, ktoré sa spájajú s prežívaním chronického ochorenia, sú vplyv na kvalitu života; záťaž selfmanažmentu; záťaž pre rodinných príslušníkov a ekonomické dopady (13).

Druh a rozsah postihnutia závisia najmä od nasledujúcich faktorov:

ktorý člen rodiny ochorie
o akú vážnu chorobu ide, ako dlho trvá a aká je jej prognóza
aké kultúrne a spoločenské zvyky a názory sú v rodine

Medzi zmeny, ktoré sa môžu u chorého vyskytnúť patria:

zmeny rolí
zvýšený stres súvisiaci so strachom pred následkami ochorenia
finančné problémy
osamelosť ako dôsledok separácie

V komplexnej liečebnej a ošetrovateľskej starostlivosti uplatňujeme princípy„person centred care“, teda starostlivosti, ktorá je zameraná na potreby, želania a preferencie pacientov (2, 3). Heggdal K et al. v štúdii zameranej na posilnenie postavenia pacienta pri chronickom ochorení zdôrazňujú, že pacienti s chronickým ochorením, ktorí sú posilnení a aktivovaní, sa s väčšou pravdepodobnosťou zapoja do selfmanažmentu s cieľom stabilizovať svoj stav a zlepšiť celkovú kvalitu života (4).

Stratégie vyrovnávania sa s chorobou

Existujú procesy, ktorými sa človek snaží vyrovnať so stresovými situáciami.

Stratégie riešenia problémov –⁠ snaha znížiť dopady ochorenia:
- hľadanie pomoci a podpory –⁠ získavanie informácií a rád o liečbe
- riešenie problémov, tzn. plánovité kroky, ktoré pomáhajú riešiť situáciu
- konfrontácia alebo obrana vlastných práv (9)
Stratégie redukcie emócií –⁠ adaptácia na prebiehajúci stres, zmiernenie emočných a telesných reakcií:
- ventilácia emócií –⁠ vyjadrovanie pocitov a emócií
- vyhýbanie sa myšlienkam, ľuďom a situáciám súvisiacich s problémom; jedinec sa vyhýba rozprávaniu o chorobe, nechce na ňu myslieť a nechce s ňou nič robiť
- pozitívne prerámovanie –⁠ nájdenie výhod situácie
- prijatie alebo delegovanie zodpovednosti –⁠ buď pacient sám preberá zodpovednosť (mobilizuje sa), alebo ju preberá niekto iný, napr. lekár, a pacient sa tomu prispôsobuje (5, 8)
Maladaptívna stratégia hovorí o tom, že zvládanie znižuje emočné reakcie krátkodobo, ale dlhodobo vedie k nahromadeniu problémov.
- užívanie alkoholu a zneužívanie liekov na zníženie stresujúcich udalostí
- sebapoškodzovanie –⁠ aktivity vedúce k zníženiu napätia (rezanie sa, pálenie sa cigaretou)
- hysterické správanie je prehnané alebo skôr teatrálne –⁠ krátkodobo vedie k úľave, avšak pri konfrontácii s okolím vedie k druhotnej úzkosti a problémom vo vzťahoch
- agresívne správanie –⁠ vedie ku krátkodobej citovej úľave, dlhodobo však poškodzuje vzťahy a môže viesť k pocitom viny, izolácie alebo straty, ktoré zhoršujú prežívanie a správanie chorého (7, 8)

Kingod et al. v kvalitatívno-systematickom prehľade skúmali, ako jednotlivci s chronickým ochorením vnímajú prínos online peer-to-peer podporu a ako ich skúsenosti ovplyvňujú každodenný život s chorobou (6). Vybrané štúdie boli hodnotené podľa kritérií kvality zameraných na výskumné otázky a dizajn štúdie, výber účastníkov, metódy zberu údajov a metódy analýzy. Boli identifikované štyri témy: práca s identitou spojená s chorobou, sociálna podpora a konektivita, zdieľanie skúseností a kolektívny hlas a mobilizácia. Zistenia naznačujú, že online komunity peer-to-peer poskytujú podporný priestor pre každodennú starostlivosť o seba súvisiacu s chronickými chorobami. Online komunity poskytli cenný priestor na posilnenie sociálnych väzieb a výmenu poznatkov, ktoré podporovali offline väzby a vzťahy medzi pacientom a lekárom. Jednotlivci využívali online komunity na výmenu zážitkových poznatkov o každodennom živote s chorobou. Tento typ vedomostí bol vnímaný ako ďaleko za hranicami lekárskej starostlivosti. Online komunity sa tiež použili na mobilizáciu a zvýšenie kolektívneho povedomia o problémoch špecifických pre choroby. Ľudia s nezdravou sebakoncepciou zvyčajne vyjadrujú svoje pocity bezcennosti, nespokojnosti so sebou samým, nenávisti voči sebe a niekedy aj nenávisti voči iným. Cítia sa smutní a beznádejní, akoby im „odtekala“ energia. Takéto psychické stavy môžu vyústiť až do suicidálnych sklonov (6). Mitchell et al. zdôrazňujú, že manažment chronických chorôb a udržiavanie zdravého správania v prevencii chorôb sú dôležité celoživotné úvahy. Dodržiavanie predpísaného manažmentu a správania sa často zaostáva za odporúčaniami lekárov, čo môže viesť k negatívnym zdravotným výsledkom (10).

ZÁVER

Chronické ochorenia predstavujú jednu z najvýznamnejších výziev pre súčasné zdravotníctvo, spoločnosť aj jednotlivcov. Ich dlhodobý charakter, progresívny priebeh a komplexný vplyv na kvalitu života si vyžadujú nielen účinnú liečbu, ale aj multidisciplinárny prístup zameraný na prevenciu komplikácií, edukáciu pacientov a podporu zdravého životného štýlu. Významnú úlohu zohráva aj včasná diagnostika a dostupnosť adekvátnej zdravotnej starostlivosti. S rastúcim výskytom chronických ochorení je nevyhnutné zamerať sa na posilňovanie verejného zdravia a znižovanie rizikových faktorov.

Konflikt záujmov: žiaden.

Zdroje

AkosileW, Adewuyi E. Genetic correlation and causality assessment between post-traumatic stress disorder and coronary artery disease-related traits. Gene 2022; 842 : 146802.
Cuevas H, Heitkemper E, Kim J. Subjective cognitive dysfunction in chronic illness: a systematic review and meta-synthesis. West J Nurs Res. 2024; 46(9): 708–724.
Davy C, Bleasel J, Liu H, et al. Effectiveness of chronic care models: opportunities for improving healthcare practice and health outcomes: a systematic review. BMC Health Serv Res. 2015; 15 : 194.
Heggdal K, Stepanian N, Oftedal BF, et al. Health care professionals’ experiences of facilitating patient activation and empowerment in chronic illness using a person-centered and strengths-based self-management program. Chronic Illn. 2023; 19(1): 250–264.
Jirkovská A, a kol. Jak (si) kontrolovat a léčit diabetes. Manuál pro edukaci diabetiků. Praha: Mladá fronta 2015.
Kingod N, Cleal B, Wahlberg A, Husted GR. Online peer-to-peer communities in the daily lives of people with chronic illness: a qualitative systematic review. Qual Health Res. 2017; 27(1): 89–99.
Levine GN, Lange RA, Bairey-Merz CN, et al. Meditation and cardiovascular risk reduction a scietific statement from the American Heart Association. J Am Heart Assoc. 2017; 6(10): e002218.
Majerníková Ľ, Obročníková A. Vplyv svojpomocnej skupiny na kvalitu života pacienta a jeho rodinu. Prešov: Vydavateľstvo Prešovskej univerzity 2021.
Meyer GJ, Katko NJ, Mihura JL, et al. The incremental validity of self-report and performance-based methods for assessing hostility to predict cardiovascular disease in physicians. J Pers Assess. 2018; 100(1): 68–83.
Mitchell KM, Holtz BE, McCarroll A. Patient-centered methods for designing and developing health information communication technologies: a systematic review. Telemed J E Health. 2019; 25(11): 1012–1021.
O’Gara G, Wiseman T, Doyle AM, Pattison N. Chronic illness and critical care-A qualitative exploration of family experience and need. Nurs Crit Care. 2023; 28(4): 574–584.
Ondriová I, Cinová J. Psychosociálne aspekty zdravotníckej praxe. Prešov: Vydavateľstvo Prešovskej univerzity 2020.
Samwiri Nkambule E, Msiska G. Chronic illness experience in the context of resource-limited settings: a concept analysis. Int J Qual Stud Health Well-being 2024; 19(1): 2378912.
Šlepecký M, a kol. Psychologické, psychofyziologické a antropometrické koreláty srdcovocievnych ochorení. Nitra: Univerzita Konštantína Filozofa 2020.

adresa pre korešpondenciu:
PhDr. Iveta Ondriová, PhD.
Fakulta zdravotníckych odborov PU
Partizánska 1, 080 01 Prešov, SR
e-mail: iveta.ondriova@unipo.sk