Problémy se zjišťováním kvality života seniorů


Problems in quality of life assessment in seniors

The review study focuses on the assessment of quality of life in old age and in clinical situations. First, both the concept of quality of life including the quality of life in old age is characterized. Second, several examples of qualitative approach in assessment of quality of life in old age are presented. Eight generic questionnaires, which are generally used in this area of research, are analyzed in detail. Another twelve specific questionnaires, which are used with regard to quality of life affected by a particular disease in old age, are described. The review study also mentions examples, in which an applied questionnaire combines both generic and specific items. The final part of the study summarizes drawbacks of questionnaires which are currently used, particularly the following: a) emphasis on the researcher’s perspective at the expense of the senior person’s perspective; b) an assumption of an average senior; c) neglecting both social and cultural context of seniors’ life; d) ignoring of weights of several variables, which may affect seniors’ quality of life; a) need for an individualized assessment.

Keywords:
quality of life – old age – seniors – assessment – qualitative approach – questionnaires – individualized assessment


Autoři: J. Mareš
Působiště autorů: Univerzita Karlova v Praze ;  Lékařská fakulta v Hradci Králové
Vyšlo v časopise: Prakt. Lék. 2014; 94(1): 22-31
Kategorie: Z různých oborů

Souhrn

Přehledová studie se soustřeďuje na zjišťování kvality života u seniorů pro klinické účely. Nejprve charakterizuje pojmy kvalita života a kvalita života u seniorů, poté uvádí příklady kvalitativního přístupu při zjišťování kvality života seniorů. Detailně analyzuje osm generických dotazníků, které se používají při zjišťování kvality života ve věkové skupině starých osob bez ohledu na typ onemocnění. Blíže charakterizuje též 12 specifických dotazníků, které se používají ve věkové skupině starých osob pro zjištění kvality života ovlivněné konkrétní nemocí. Upozorňuje i na případy, kdy jeden dotazník v sobě spojuje generické i specifické položky. Závěrečná část přehledové studie shrnuje slabiny dosavadních dotazníků, zejména pak: akcentování pohledu badatele oproti pohledu seniora-laika; orientaci na neexistujícího průměrného seniora; ignorování sociálního a kulturního kontextu života seniora; nerozlišování míry závažnosti různých proměnných u různých seniorů; absenci individualizované diagnostiky.

Klíčová slova:
kvalita života – stáří – senioři – diagnostika – kvalitativní přístup – dotazníky – individualizovaná diagnostika

Úvod

Prognózy i demografický vývoj ve vyspělých zemích (včetně České republiky) poukazují na zvyšující se podíl starších osob nad 65 let v populaci. Zatímco v roce 1960 tvořili senioři nad 65 let 11 % obyvatelstva Evropské unie, v roce 2020 se očekává, že jejich podíl vzroste na 22 % a v dalších letech bude ještě stoupat (58). Prodlužuje se střední délka života mužů i žen a tato skutečnost vede k úvahám, nakolik budou „přidaná léta“ seniory prožita v relativní pohodě, nakolik budou saturovány jejich potřeby.

Ve zdravotní péči o obyvatele České republiky zatím převažuje model, který klade důraz na spíše akutní péči, což neodpovídá potřebám starších a chronicky nemocných osob. Stárnutí populace tedy vyžaduje změnu zdravotní strategie, integrování zdravotní péče a dalších služeb na místní úrovni. Prioritou by tedy měl být – podle vládní koncepce – rozvoj dlouhodobé péče. Dlouhodobá péče zahrnuje péči zdravotní i sociální, neboť u starších lidí jsou tyto služby neoddělitelně propojeny. Důležitými charakteristikami dlouhodobé péče jsou: kvalita poskytované péče, rovnost přístupu k péči, možnost volby a flexibilita péče (volba mezi formální a neformální péčí, mezi domácí, ambulantní a ústavní péčí); zájem profesionálů o sociální potřeby seniorů, o duchovní potřeby, o zachování důstojnosti starých osob (30).

Společnost, která sama stárne, by měla poskytnout příležitost pracovat všem seniorům, kteří chtějí žít aktivně. Zdravotní péče musí být koncipována tak, aby předcházela vzniku dlouhodobé závislosti starých osob na institucionálním řešení jejich zdravotních problémů. Je vhodné dávat seniorům možnost pro aktivní a soběstačný život ve stáří, nejen rozšiřovat síť rezidenčních zařízení (30). Odtud plyne, že jedním z důležitých témat péče o seniory je kvalita jejich života.

POJEM KVALITY ŽIVOTA

Samotný pojem kvalita života nebyl původně vědeckým pojmem, i když byl sporadicky zmiňován v několika ekonomických pracích. Do obecného povědomí vstoupil až v šedesátých letech 20. století jako výraz metaforický, který shrnoval sociálně-politické cíle administrativy USA za vlády prezidenta Johnsona.

Teprve později začal být důkladněji propracováván a vstoupil do odborné literatury mnoha vědních oborů. Vzhledem k tomu, kolik různých, věcně odlišných oborů pracuje s tímto konceptem, liší se pochopitelně i jeho definování. Prvním problémem je proto oborová různost, neboť se těžko hledá zastřešující pojetí, které by současně dovolovalo nejrůznější praktické aplikace.

Druhým problémem je, že koncept sám (i v rámci každého jednotlivého vědního oboru) navozuje dojem souhrnného, integrujícího, komplexního ukazatele. Jak výstižně upozorňuje Veenhoven (55), je to jen iluze, neboť vždy jde jen o výběr, o selektivní, tedy nekompletní zachycení složité skutečnosti.

Třetím problémem je, že koncept kvality života je nutné z teoretických i praktických důvodů jemněji rozčlenit, odlišit jeho jednotlivé aspekty. Obvykle se mluví o jednotlivých oblastech, doménách kvality života. Díky různosti oborů, různosti teoretických přístupů i různosti diagnostických metod nepanuje shoda v tom, co považovat za konstitutivní oblast, kolik těchto oblastí existuje, ani jak je označovat. Není tedy divu, že např. Cummins (12) při analýze 32 odborných článků o kvalitě života nalezl 351 názvů oblastí (včetně opakování). Pokusil se je utřídit do obecnějších skupin a dospěl k sedmi kategoriím. Jsou to:

  1. materiální zabezpečení (material well-being),
  2. zdraví,
  3. produktivita, výkonnost (productivity),
  4. velmi dobré, přátelské mezilidské vztahy (intimacy),
  5. pocit bezpečí,
  6. komunita,
  7. emoční pohoda (emotional well-being).

Z toho plyne, že se kvalita života pokládá za pojem multiúrovňový, dynamický a – jak uvádí např. Brown et al. (9) – bohužel i amorfní.

Světová zdravotnická organizace (WHO) ustavila pracovní skupinu, která nakonec dospěla po jednání ke konsenzu a navrhla definici použitelnou ve zdravotnictví. Tato definice akcentuje především kvalitu života jednotlivce. Jedná se tedy o individuálně zaměřenou definici kvality života: „Jde o individuální percipování své pozice v životě, v kontextu té kultury a toho systému hodnot, v nichž jedinec žije; vyjadřuje jedincův vztah k vlastním cílům, očekávaným hodnotám a zájmům … zahrnuje komplexním způsobem jedincovo somatické zdraví, psychický stav, úroveň nezávislosti na okolí, sociální vztahy, jedincovo přesvědčení, víru – a to vše ve vztahu k hlavním charakteristikám prostředí. Kvalita života vyjadřuje subjektivní ohodnocení, které se odehrává v určitém kulturním, sociálním a environmentálním kontextu … kvalita života není totožná s termíny „stav zdraví“, „životní spokojenost“, „psychický stav“ nebo „pohoda“. Jde spíše o multidimenzionální pojem.“ (60, s. 1).

KVALITA ŽIVOTA VE STÁŘÍ

Hlavní oblasti kvality života, které se dnes objevují v odborné literatuře, bývají společné pro dospělé osoby různého věku. Podle Arnolda (2) k nim patří: fungování kognitivní, emoční, sociální, sexuální, behaviorální, dále vnímaná sociální opora, životní spokojenost, hodnocení vlastního zdraví, hodnocení vlastní ekonomické situace, míra uspokojování zájmů, jedincova energie a vitalita. Odborníci dodávají, že v celém období dospělosti jde sice o stále stejné oblasti, ale v různých etapách života se přesouvá důraz na jiné oblasti, objevují se jiné priority. Jak to vypadá ve stáří?

Klíčová pro naše další úvahy je skutečnost, že kvalita života je chápána jako záležitost subjektivních údajů, nikoliv objektivních dat. Jinak řečeno: Záleží na jedincově svébytném vnímání, prožívání a hodnocení jednotlivých oblastí kvality života, nikoliv na tom, jaké „objektivně jsou“, jak se jeví vnějším pozorovatelům. Pro kvalitu života ve stáří jsou důležité zejména tyto oblasti: zdravotní stav a funkční schopnost seniora, pocit užitečnosti/neužitečnosti pro druhé lidi, síť sociálních vztahů, míra vnímané sociální opory, finanční situace a kvalita bydlení (9).

Proč se v různých pracích o seniorech setkáváme s rozdílnými oblastmi kvality života? Ukazuje se, že existují různé modely kvality života, z nichž autoři vycházejí. V důkladné přehledové práci (9) jsme jich napočítali deset, avšak kříží se tam způsoby třídění (podle povahy indikátorů, podle vědních oborů, podle metodologických přístupů). V zásadě lze rozlišit čtyři skupiny modelů: 1. psychologické, 2. sociologické, 3. zdravotnické a 4. integrované modely. Tyto modely vypracovali a ověřili odborníci, profesionálové.

Právě uvedené modely představují jen pohled profesionálů na to, co tvoří kvalitu života. Neméně důležitý je pohled z druhého břehu, tedy pohled laiků; pohled seniorů samotných na to, co pro ně konstituuje kvalitu života. Bowlingová a Gabriel (6) provedli šetření u reprezentativního vzorku 999 britských seniorů ve věku 65 let a starších. Použili smíšený přístup. Nejprve individualizovaný dotazník SEIQOL – Schedule for the Evaluation of Individual Quality of Life (40, 21). V něm jedinec má možnost sám si vybrat pět životních témat, životních cílů, na nichž mu v životě nejvíce záleží, a potom ohodnotit, nakolik se mu daří je uskutečňovat. Dotazník doplnili hloubkovým rozhovorem s 80 seniory, který se nahrával a poté analyzoval. Do naší republiky uvedl tuto metodu J. Křivohlavý (29).

V citovaném britském výzkumu se nejčastěji objevovaly tyto životní cíle, tato životní témata:

  • sociální vztahy a těsné mezilidské vztahy (81 %),
  • sociální role a sociální aktivity (60 %),
  • volnočasové aktivity, které danému jedinci dělají radost (48 %),
  • zdraví (44 %),
  • kladný postoj k životu a pocit pohody, dobré fungování psychiky (38 %),
  • domov a sousedé (37 %),
  • finanční situace (33 %),
  • samostatnost a nezávislost na druhých lidech (27 %).

Když měli senioři zdůvodnit, proč vybrali právě tato témata, používali tyto argumenty: 1. člověk si potřebuje dělat věci po svém, tak jak on chce a nechce být někým omezován; 2. navozuje to pocit radosti, potěšení a spokojenosti se životem; uklidňuje to mysl a dostavuje se pocit vnitřní vyrovnanosti; 3. člověk potřebuje sociální vztahy, dostupnost přátelské společnosti, potřebuje těsné mezilidské vztahy, přizvávání k aktivitám, lásku, a pokud je třeba i pomoc druhých lidí; člověk potřebuje zastávat různé sociální role; 4. člověk musí mít pocit jistoty a bezpečí.

Diagnostikovat kvalitu života u starých lidí ovšem není jednoduchou záležitostí. Přehledová studie (20) našla 12 obecných dotazníků a osm dotazníků specifických, které se používají v klinickém výzkumu u seniorů. Česká autorka J. Ondrušová (41) podala přehled o dvou typech dotazníků: Přiblížila generický dotazník pro staré lidi bez ohledu na příp. onemocnění (WHOQOL-OLD) a uvedla devět specifických dotazníků pro zjišťování kvality života seniorů trpících konkrétními onemocněními. V prvním případě šlo o detailní popis dotazníku, ve druhém jen o názvy dotazníků.

Naše studie se zajímá především o klinické zjišťování kvality života, a proto si klade tyto cíle:

  1. Popsat princip kvalitativní diagnostiky při zjišťování kvality života seniorů.
  2. Charakterizovat obecné, tj. generické dotazníky, které se používají při zjišťování kvality života ve věkové skupině starých osob bez ohledu na typ onemocnění.
  3. Charakterizovat specifické dotazníky, které se používají ve věkové skupině starých osob pro zjištění kvality života ovlivněné konkrétní nemocí.
  4. Charakterizovat kombinaci obecně generického dotazníku se specifickým dotazníkem.
  5. Shrnout slabiny dosavadních dotazníků.

DIAGNOSTIKA KVALITY ŽIVOTA SENIORŮ

Stáří přináší v řadě případů zdravotní problémy, jejichž závažnost s věkem stoupá. Jde často o problémy, které senior není schopen sám řešit (viz chronické onemocnění, které snižuje jedincovu soběstačnost; vážné, až život ohrožující onemocnění). Bývá proto odkázán na pomoc druhých lidí, stává se v určitém stupni závislým na pomoci či mimořádné péči (11). Dlouhodobá péče o nemocné seniory je zátěží pro laické pečovatele (manželku/manžela, dospělé děti) a také jim zhoršuje kvalitu života. K poznání jejich změněné kvality života slouží speciální dotazníky, např. dotazník pro pečovatele o onkologické pacienty (38). V této studii se však budeme věnovat diagnostickým metodám, v jejich centru stojí kvalita života pacienta samotného.

Jedním z paradoxů diagnostikování kvality života seniorů je, jak připomíná Arnold (2), že kvalita života se intuitivně chápe jako jev pozitivní či alespoň neutrální, ale běžné diagnostické postupy (vytvářené speciálně pro seniory), staví převážně na negativních indikátorech: na neschopnosti, nesoběstačnosti, nemocích, depresích, osamocenosti seniorů atd. Teprve hnutí označované jako pozitivní psychologie obrátilo pozornost badatelů také k důkladnějšímu vědeckému zkoumání pozitivních aspektů stáří, např. moudrosti (1), humoru a životní spokojenosti (51) aj.

Diagnostika kvality života u starých lidí slouží především pěti účelům (17). Umožňuje:

  1. Posoudit efektivitu zdravotnických intervencí a/nebo posoudit kvalitu systému zdravotní péče.
  2. Posoudit dopad sociálních a environmentálních intervencí na kvalitu života.
  3. Odhadnout potřeby dané populační skupiny.
  4. Porozumět příčinám a důsledkům zjišťování individuálních rozdílů v kvalitě života.
  5. Zlepšit klinické rozhodování u pacientů dané věkové skupiny.

Obvykle se zjišťování kvality života rozděluje podle metodologického přístupu na přístupy kvalitativní, kvantitativní a smíšené.

KVALITATIVNÍ PŘÍSTUPY

Kvalitativní přístupy nejsou tak běžné jako níže uvedené kvantitativní přístupy, které se opírají o dotazníky. Jednou z výjimek je kanadský výzkum u 18 seniorů ve věku 63–92 let (soubor zahrnoval dvě třetiny žen a jednu třetinu mužů). Základem byl polostrukturovaný hloubkový rozhovor s každým seniorem zvlášť (31). Badatelé měli připravenu kostru rozhovoru pro všechny seniory stejnou a zbytek improvizovali podle charakteru získaných odpovědí. S každým seniorem mluvili 2krát (1,5–2 hodiny). Všechny rozhovory se nahrávaly, jejich průběh byl přepsán do protokolu a protokoly byly detailně analyzovány. Zjišťoval se pohled seniorů samotných na kvalitu jejich života, nikoliv pohled, který by jim byl vnucován badateli.

Výsledkem kvalitativní analýzy byl systém kategorií, které shrnují způsob uvažování starých lidí o kvalitě vlastního života (tab. 1).

Tab. 1. Faktory ovlivňující kvality života u zkoumaných seniorů (modifikovaně podle 31, s. 94)
Faktory ovlivňující kvality života u zkoumaných seniorů (modifikovaně podle 31, s. 94)

Tolik ukázka jednoho hloubkového kvalitativního přístupu. Jednodušší kvalitativní přístup u nás zvolila Zimermanová (65), která vedla narativní rozhovory s deseti českými seniory ve věku 66–93 let. Společné názory těchto seniorů jsou tyto: Vnímanou kvalitu života ovlivňuje zdravotní stav; po smrti partnera je velkou zátěží samota a vzrůstá potřeba sociální opory. Důležitými pozitivními faktory bývá ohlédnutí se za životní profesí a pro řadu seniorů i spiritualita.

Existují i jiné přístupy: Seniorům lze předložit otevřené otázky, na něž volně, tj. podle svého (bez vybírání z hotových alternativ) písemně odpovídají. Uvádějí, co pro ně osobně znamená kvalita života (64).

Seniorům se kladly otázky typu: Jak byste charakterizoval/a svůj současný život? Proč to takhle formulujete, co vás k tomu vede? Co je na vašem současném životě dobrého? Co je na vašem současném životě špatného? Co by se ve vašem životě muselo stát, aby byl lepší, než je teď? Co by se ve vašem životě muselo stát, aby byl horší, než je teď?

Z odpovědí se vynořilo sedm kategorií: 1. zdravotní stav/zdatnost seniora, 2. rodina, 3. finance/majetek/zajištění ve stáří, 4. práce, 5. přátelé a pečující osoby, 6. volný čas/víra, 7. různé. Tolik ukázky kvalitativních přístupů. Běžnější však jsou kvantitativní přístupy.

KVANTITATIVNÍ PŘÍSTUPY

V zásadě můžeme kvalitu života starých lidí zjišťovat třemi typy dotazníků. Za prvé dotazníky obecnými, generickými, které se používají bez ohledu na věk, pohlaví, na typ onemocnění. Některé lze také použít pro srovnání kvality života lidí nemocných s lidmi úplně zdravými. Jedná se např. o dotazníky SF-36, SF-12, Sickness-Impact Profile, Quality of Well-Being Scale, EuroQoL-Five Dimension Questionnaire aj. (20).

Za druhé dotazníky obecnými pro věkovou skupinu starých osob, tj. dotazníky, které berou v úvahu okruh proměnných, které mohou ovlivňovat kvalitu života u seniorů bez ohledu na konkrétní onemocnění. Jejich rámcový přehled přináší tabulka 2.

Tab. 2. Obecné dotazníky, které zjišťují kvalitu života u starých lidí (řazeno podle doby vzniku)
Obecné dotazníky, které zjišťují kvalitu života u starých lidí (řazeno podle doby vzniku)

Nalezli jsme srovnávací studii, která na vzorku 685 britských seniorů porovnala psychometrické charakteristiky tří dotazníků uvedených v tabulce 2: CASP-19, WHOQOL-OLD a OPQL (8). Ze srovnání nejlépe vyšel dotazník OPQL – Older People’s Quality of Life Questionnaire.

Provedli jsme detailnější analýzu toho, co obecně koncipované dotazníky (určené seniorům) zjišťují za proměnné. Hodnotili jsme bloky dotazníkových položek jako celek, nikoliv znění jednotlivých položek/otázek uvnitř každého bloku. Jinak řečeno: Existují i případy, kdy se jednotlivá položka ptá na kategorii (proměnnou) uvedenou v naší tabulce. Nám však šlo o to, zda tuto kategorii (proměnnou) zjišťuje více položek dotazníku. Výsledek naší analýzy shrnuje tabulka 3.

Tab. 3. Analýza oblastí a proměnných, které obecně koncipované dotazníky u seniorů zjišťují
Analýza oblastí a proměnných, které obecně koncipované dotazníky u seniorů zjišťují

Za třetí se můžeme v praxi setkat se specifickými dotazníky pro věkovou skupinu starých osob. Dotazníky se zajímají o kvalitu života, jež je ovlivněna jedním konkrétním onemocněním. Přehled těchto dotazníků přináší tabulka 4.

Tab. 4. Specifické dotazníky, které zjišťují kvalitu života u starých lidí ovlivněnou konkrétní nemocí (řazeno podle doby vzniku)
Specifické dotazníky, které zjišťují kvalitu života u starých lidí ovlivněnou konkrétní nemocí (řazeno podle doby vzniku)

Existuje i čtvrtý přístup, kdy se kombinuje obecně generický dotazník (či dotazníky) se specifickým dotazníkem pro jeden typ onemocnění (tab. 5).

Tab. 5. Kombinace obecně generického dotazníku se specifickým dotazníkem; zjišťuje kvalitu života u starých lidí ovlivněnou konkrétní nemocí
Kombinace obecně generického dotazníku se specifickým dotazníkem; zjišťuje kvalitu života u starých lidí ovlivněnou konkrétní nemocí

Probrali jsme čtyři typy dotazníků, které se používají při diagnostice kvality života u seniorů. Použití dotazníků však není všespasitelné a pro klinické aplikace si musíme být vědomi jejich limitů.

PROBLÉMY DOSAVADNÍCH DOTAZNÍKŮ

Rutinní klinické používání dotazníků pro diagnostiku kvality života u seniorů otevírá naléhavý metodologický problém. Jeho podstatu lze shrnout do otázky: Jsou tyto kvantitativní nástroje dostatečně citlivé na individuální pocity, názory, životní hodnoty, životní podmínky starých lidí, kteří odpovídají na zadané otázky? Odpověď není povzbuzující. Ukazuje se, že citlivé nejsou. Přitom na základě výsledků, které pomocí dotazníků získáme, se v zahraničí už rozhoduje (a u nás se časem bude rozhodovat) o seniorech, kteří je vyplnili: o jejich aktuálním stavu a jejich budoucnosti. Rozhoduje se o tom, do jaké skupiny osob patří. Zda jsou ještě „v normě“ nebo mimo ni, zda potřebují pomoc či nikoliv.

Hlavní problémy tradičních dotazníků lze shrnout do těchto bodů:

  • Zkoumaná proměnná je komplexní, multidimenzionální, multifasetová. Jak vybrat z mnoha možných aspektů právě ty, které jsou nejvýstižnější, nejtypičtější pro daného jedince? (54). Jinak řečeno: Ne všechny položky dotazníku a ne všechny vyšší celky, do nichž se položky sdružují (tj. faktory, oblasti kvality života), jsou relevantní pro všechny lidi (22). Některé aspekty jsou univerzální, jiné jsou vázány na určitou kulturu a konečně další jsou typické jen pro daného jednotlivce (10). Jak zachytit unikátní komplex oblastí (pattern), který je důležitý právě pro daného jedince?
  • Zkoumaná proměnná bývá charakterizována prostřednictvím oblastí, které nadefinoval výzkumník na základě rozhovorů s mnoha respondenty a ověřil je na souborech stovek respondentů. Odrážejí pohled neexistujícího „průměrného seniora“. Mnohé z existujících dotazníků tedy staví na standardizovaných modelech kvality života a předem selektovaných oblastech (45). Jinak řečeno: Tradiční přístupy předpokládají, že různí senioři vnímají tytéž okolnosti svého života zhruba stejným způsobem (47).

Přitom zjišťování kvality života je v klinické praxi vázáno obvykle na konkrétního jedince, na jeho jedinečnost. Právě jemu se snažíme pomoci. Standardizované nástroje nemusí vyhovovat konkrétnímu, specifickému seniorovi. Některé oblasti mu v nabídce chybějí, jiné považuje spíše za nadbytečné.

  • Ve standardizovaných dotaznících – na rozdíl od reálného života – mají předkládané oblasti přibližně stejnou důležitost, stejnou váhu. Ignorují se tak rozdíly v závažnosti různých oblastí pro různé seniory.
  • Zkoumaná kvalita života je dynamický konstrukt. Její hodnocení se mění s tím, jak se mění sám hodnotitel v čase. Výzkumy ukazují, že jedinec (ať už zdravý, nebo nemocný), který zažil závažnou životní událost, se proměňuje minimálně ve třech aspektech. Mění se jeho vnitřní standardy (rekalibrace způsobu hodnocení), mění se hierarchie jedincových hodnot (změna priorit, repriorizace), mění se jedincovo chápání pojmů, klíčových oblastí, které charakterizují kvalitu života – rekonceptualizace (36, 52). Proto ani opakovaná měření stejným nástrojem u téhož jedince nemusejí přinést spolehlivá data o jeho kvalitě života. Je třeba zjišťovat, zda jde o změnu samotné kvality života nebo o změnu jedincova náhledu na kvalitu života.
  • Zkoumaná kvalita života je determinována mj. kulturou, věkem, sociálním postavením, pohlavím. Řada dotazníků k těmto skutečnostem nepřihlíží, nebere v úvahu kontext, v němž jedinec svou kvalitu života prožívá a hodnotí (54). Měříme tedy kvalitu života seniora vytrženého ze specifických souvislostí.

Např. WHOQoL Group (61) upozorňuje, že důležité pojmy, které jsou v euroamerické kultuře běžně brány jako klíčové pro život člověka a pro kvalitu života – např. autonomie pa­cienta – mohou být v jiných kulturách chápány pejorativně: jako doklad sobectví, odmítání pomoci druhých, izolování se od společenství. Dotazníky určené pro zjišťování kvality života tedy často odrážejí nikoliv hodnoty a přesvědčení těch lidí, jimž jsou určeny, ale spíše hodnoty a přesvědčení autorů dotazníku (18). K nemnoha výjimkám při zkoumání kvality života seniorů patří studie (3), která se zajímala o rozdíly v kvalitě života související s etnickým původem seniorů ve Velké Británii.

  • Zkoumaná proměnná je v dotaznících zjišťována prostřednictvím určitých slovních spojení. Ta však mohou být chápána, interpretována seniory různě. Stává se pak, že dotazník není citlivý na zvláštnosti určitých jedinců: Buď nenaleznou v textu přesně ty formulace, které by vystihovaly jejich specifický názor na kvalitu života, anebo „nevyčtou“ z předkládaného textu dotazníkové položky to, co jim sdělení říká, nabízí.
  • Je zřejmé, že většinu dotazníků pro diagnostikování kvality života konstruují lékaři a kliničtí psychologové. Proto se v nich běžně neobjevuje (a tedy se nesleduje) proměnná, která u mnoha seniorů s přibývajícím věkem a zhoršováním zdravotního stavu nabývá na důležitosti: spiritualita nebo v jiném pohledu religiozita. Ze všech výše uvedených dotazníků se o ni dílčím způsobem zajímají pouze tři: QOL-NHR54 (27), EQOLI (43), OPOQOL (5). V České republice je takovou výjimkou studie Bouškové (4), která použila u seniorů specifický švédský dotazník náboženské orientace SROS.
  • Mnohá zjišťování kvality života neberou dostatečně v úvahu vliv sociálního kontextu.1 Není přece jedno, ve kterém typu sociálního prostředí senioři žijí: a) samostatně ve vlastním bytě či domku, b) ve společné domácnosti s rodinnými příslušníky, c) v sociálních institucích typu domov důchodců, penzion pro seniory, rezidenční bydlení pro seniory, d) pobývají ve zdravotnických institucích typu geriatrické oddělení nemocnice, léčebna pro dlouhodobě nemocné, hospic.

1 Proto se objevují nové přístupy a s nimi nové pojmy typu: kvalita života související se sociální péčí (SCRQOL – Social Care-related Quality of Life). Viz např. výzkum Malleyové et al. (35).


K výjimkám patří dva typy studií. První se soustředila na 15 převážně osamělých seniorů nad 85 let, kteří žijí ve vlastním bytě (39). Opakované rozhovory a pozorování jejich běžného života ukázalo, že charakterizovat „křehkého seniora“ jako zranitelného jedince se zhoršující se funkční zdatností nevystihuje bohatost života. Zkoumaní senioři projevovali i dynamiku, aktivitu. Třebaže některé vztahy mezi somatickými aspekty, sociálními aspekty a psychikou se u nich zhoršovaly, ba i ztrácely, jiné vztahy dokázali senioři udržovat nezměněné a některé vztahy dokonce nově vytvářeli tak, aby jejich kvalita života byla přijatelná.

Druhý typ studií se zabývá specifičností kvality života obyvatel v domovech pro seniory včetně takových hledisek, jako je míra soukromí, důstojnost, soběstačnost, seberealizace (26, 27). U nás se této problematice věnuje např. Dvořáčková (15).

Inspirací pro klinickou práci v geriatrii (a jedním z možných řešení řady těchto diagnostických problémů) může být výzkumný proud, který se snaží zkoumat kvalitu života lidí tak, aby použité nástroje dovolovaly diagnostiku kvality života individualizovat. Mluvíme o tzv. individualizované diagnostice kvality života – podrobnější výklad viz (37). Aktuální situace však není povzbudivá. Většina dotazníků, které se používají ve zdravotnictví a zjišťují kvalitu života související se zdravím (HRQL – Health-related Quality of Life), neumožňuje individualizovanou diagnostiku (13).

Míra individualizace diagnostického postupu přitom může být různá. Např. Dijkers (13) rozlišuje sedm typů: 1. badatel definuje proměnné, badatel jim přiděluje váhu, 2. badatel definuje proměnné, respondent jim přiděluje váhu, 3. badatel definuje proměnné, respondent doplňuje další proměnné, ale nepřiděluje jim váhu, 4. badatel definuje proměnné, respondent doplňuje další proměnné a přiděluje jim váhu, 5. respondent sám definuje proměnné, ale explicitně jim nepřiděluje váhu, 6. respondent sám definuje proměnné a explicitně jim přiděluje váhu, 7. respondent globálně „definuje“ proměnné a globálně jim „přiděluje váhu“. Příkladem takového netradičního přístupu u seniorů je dotazník FLQM (23).

ZÁVĚR

S tím, jak přibývá ve všech vyspělých zemích podíl seniorů v populaci, jak se prodlužuje střední délka života, přesouvá se ve zdravotnictví důraz z akutní péče na péči dlouhodobou. Má-li být tato péče kvalitní, pak je třeba nejen zajistit, aby byla dostupná, ale zajistit, aby byla diferencovaná podle rozdílných potřeb seniorů.

Zdravotníci jsou schopni dobře diagnostikovat a léčit somatické potřeby starých lidí. Problémem je, že u seniorů se setkáváme s provázaným složitým komplexem potřeb somatických, psychických, sociálních a u řady starých osob i potřeb spirituálních. Jedním z řešení jak se v tomto komplexu zorientovat, je využít pojmu kvalita života seniorů. Naše přehledová studie se soustředila na diagnostiku kvality života pro klinické účely a ponechala stranou intervenční postupy, kterými lze kvalitu života u seniorů ovlivňovat.

Na třech ukázkách studie naznačila princip kvalitativního přístupu (narativní rozhovor, polostrukturovaný hloubkový rozhovor, písemné odpovídání na otevřené otázky). Mnohem větší pozornost však věnovala kvantitativním přístupům, které se v zahraniční klinické praxi používají nejčastěji. Rozlišila tři nejběžnější varianty:

  1. generické dotazníky určené seniorům bez ohledu na typ onemocnění,
  2. specifické dotazníky, které zjišťují kvalitu života ovlivněnou jednou konkrétní nemocí,
  3. dotazníky, které v jediném nástroji kombinují generický a specifický přístup.

Studie konstatovala, že naprostá většina dotazníků určených k diagnostice kvality života u seniorů, nemá českou verzi a v tomto směru má naše klinická psychologie i medicína co dohánět.

Přehledová studie shrnula problémy, které provázejí užití tradičních dotazníků. Jejich nedostatkem je, že se orientují na neexistujícího průměrného seniora. Neberou v úvahu individuální zvláštnosti seniorů, jejich rozdílné potřeby, ani sociální kontext, v němž senioři žijí, což komplikuje využití tradičních dotazníků v klinické praxi. Ta potřebuje lékařskou i ošetřovatelskou péči o seniory individualizovat.

Studie vznikla s podporou programu PRVOUK P-37/09.

ADRESA PRO KORESPONDENCI:

prof. PhDr. Jiří Mareš, CSc.

Ústav sociálního lékařství LF UK

Šimkova 870, 500 38 Hradec Králové

e-mail: mares@lfhk.cuni.cz


Zdroje

1. Ardelt M. Are older adult wiser than college students? A comparison of two age cohorts. J Adult Dev 2010; 17(4): 193–207.

2. Arnold S. Measurement of quality of life in frail elderly. In Birren JE, Lubben JE, Rowe JC. (eds.) The concept and measurement of quality of life in frail elderly. San Diego: Academic Press 1991; 28–73.

3. Bajekal M, Blane D, Grewal I, et al. Ethnic differences in influences on quality of life at older ages? A qualitative analysis. Aging Society 2004; 24: 709–728.

4. Boušková E. Vztah mezi religiozitou a kvalitou života (bakalářská práce). Brno: FSS MU 2009.

5. Bowling A. The psychometric properties of the older people’s quality of life questionnaire, compared with CASP–19 and the WHOQOOL-OLD. Curr Gerontol Geriatr Res 2009. Published online 2010 February 1. doi: 10.1155/2009/298950.

6. Bowling A, Gabriel Z. Lay theories of quality of life in older age. Aging Society 2007, 27: 827–848.

7. Bowling A, Hankins M, Windew G, et al. A short measure of quality of life in older age: the performance of the brief older people’s quality of life questionnaire (OPQOL-Brief). Arch Gerontol Geriatr 2013; 56: 181–187.

8. Bowling A, Stenner P. Which measure of quality of life perform best in older age: a comparison of the OPQOL, CASP-19 and WHOQOL-OLD. J Epidemiol Community Health 2011; 65: 273–280.

9. Brown J, Bowling A, Flynn T. Models of quality of life: a taxonomy, overview and systematic review of literature. In Proceedings of European Forum on Population Ageing Research. Sheffield: Department of Sociological Studies 2004. Dostupné na: http://www.ageingresearch.group.shef.ac.uk/pdf/qol_review_no_tables.pdf.

10. Carr AJ, Higginson IJ. Measuring quality of life: are quality of life measures patient centered? BMJ 2001; 322(7298): 1357–1360.

11. Čeledová L, Čevela R, Doležal T. a kol. Health Technology Assessment (HTA) v principech a zásadách posuzování stupně závislosti. Prakt. Lék. 2012; 92(5): 267–269.

12. Cummins RA. The domains of life satisfaction: an attempt to order chaos. Soc Indic Res 1996; 38: 303–328.

13. Dijkers MP. Individualization in quality of life measurement: instruments and approaches. Arch Phys Med Rehabil 2003; 84(4, Suppl 2): S3–S14.

14. Duncan PW, Wallace D, Lai SM, et al. The stroke impact scale version 2.0: evaluation of reliability, validity and sensitivity to change. Stroke 1999; 30: 2131–2140.

15. Dvořáčková D. Kvalita života seniorů v domovech pro seniory. Praha: Grada Publishing 2012.

16. Fang J, Power M, Lin Y, et al. Development of short versions for the WHOQOL-OLD Module. Gerontologist 2011; 52(1): 66–78.

17. Fernández-Ballesteros R, Santacreu-Ivars M. Aging and quality of life. In Stone JH, Blouin M. (eds.) International Encyclopedia of Rehabilitation, 2012. Dostupné na: http://cirrie.buffalo.edu/encyclopedia/en/article/296/.

18. Fox-Rushby J, Parker M. Culture and the measurement of health-related quality of life. Eur Rev Appl Psychol 1995; 45: 257–263.

19. Hawthorne G, Richardson J, Day N. Using the assessment of quality of life – AQoL. Version 1. (Technical report no. 12). Melbourne: Monash University, Centre for Health Program Evaluation 2000.

20. Hickey A, Barker M, McGee H, et al. Measuring health-related quality of life in older patient population. Pharmacoeconomics 2005; 23(10): 971–993.

21. Hickey A, Bury G, O’Boyle CA, et al. A New Short Form Individual Quality of Life Measure (SEIQoL–DW): Application in a cohort of individuals with HIV/AIDS. BMJ 1996; 313(1): 29–33.

22. Hickey A, O’Boyle CA, McGee HM, et al. The schedule for the evaluation of individual quality of life. In Joyce, C.R., O’Boyle, C.A., McGee, H.M. (Eds.) Individual quality of life approaches to conceptualisation and assessment. Amsterdam: Harwood 1999: 119–133.

23. Holzhausen M, Kuhlmey A, Martus P. Individualized measurement of quality of life in older adults: development and pilot testing of a new tool. Eur J Ageing 2012; 7(3): 201–211.

24. Hyde M, Wiggins RD, Higgs P, et al. A measure of quality of life in early old age: the theory, development and properties of a needs satisfaction model (CASP-19). Aging Ment Health 2003; 7(3): 186–194.

25. Jaeschke R, Guyatt G, Cook D, et al. Spectrum quality of life impairment in hyperthyroidism. Quality of Life Research 1994; 3: 323–327.

26. Kane RA. Definition, measurement, and correlates of quality of life in nursing homes: toward a reasonable practice, research, and policy agenda. Gerontologist 2003; 43(Spec 2): 28–36.

27. Kane RA, Kane RL, Bershadsky B, et al. Measures, indicators, and improvement of quality of life in nursing homes: final report, vol. 1. Minneapolis: University of Minnesota, School of Public Health 2004.

28. Kasper JD, Black BS, Shore A, et al. Evaluation of the validity and reliability of the alzheimer disease-related quality of life assessment instrument. Alzheimer Dis Assoc Disord 2009; 23(3): 275–284.

29. Křivohlavý J. Psychologie zdraví. Praha: Portál 2001.

30. Kvalita života ve stáří. Národní program přípravy na stárnutí na léta 2008 až 2012. Praha: Ministerstvo práce a sociálních věcí ČR 2008.

31. Levasseur M, Tribble D, Desrosier J. Meaning of quality of life for older adults: importance of human functioning components. Arch Gerontol Geriatr 2009; 49: 91–100.

32. Logsdon RG, Gibbons LE, Mccurry SM, et al. Assessing quality of life in older adults with cognitive impairment. Psychosom Med 2002; 64: 510–519.

33. Logsdon RG, Gibbons LE, Mccurry SM, et al. Quality of life in Alzheimer’s disease: patient and caregiver reports. J Ment Health Aging 1999; 5(1): 21–32.

34. Lukacs B, Comet D, Grange JC, et al. Construction and validation of a short–form benign prostatic hypertrophy health-related quality-of-life questionnaire. Br J Urol 1997; 80: 722–730.

35. Malley JN, Towers AM, Netten AP, et al. An assessment of the construct validity of the ASCOT measure of social care-related quality of life with older people. Health Qual Life Outcomes 2012; 10: 21. Published online 2012 February 10. doi: 10.1186/1477–7525–10–21.

36. Mareš J. Kvalita života a její proměny v čase u téhož jedince. Čs. psychologie 2005; 44(1): 20–34.

37. Mareš J. Individualizované zjišťování kvality života. In Mareš J. a kol. Kvalita života u dětí a dospívajících III. Brno: MSD 2008;

38. Minaya P, Baumstark K, Berbis J, et al. The cargiver oncology quality of life questionnaire (CarGQoL): development and validation of an instrument to measure the quality of life on the caregivers of patients with cancer. Eur J Cancer 2012; 48: 904–911.

39. Nicholson C, Meyer J, Flatley M, et al. The experience of living at home with frailty in old age: a psychological qualitative study. Int J Nurs Stud 2013; 50: 1172–1179.

40. O’Boyle CA, Mcgee H, Hickey A, et al. Individual quality of life in patients undergoing hip replacement. Lancet 1992; 339: 1088–1091.

41. Ondrušová J. Měření kvality života u seniorů. Čes. geriatr. rev. 2009; 7(1): 36–39.

42. Osteoporosis Quality of Life Study Group. Measuring quality of life in women with osteoporosis. Osteoporos Int 1997; 7: 478–487.

43. Paschoal SM, Filho WJ, Litvoc J. Development of elderly quality of life index-EQOLI: theoretical-conceptual framework, chosen methodology, and relevant items generation. Clinics 2007; 62(3): 279–288.

44. Paschoal SM, Filho WJ, Litvoc J. Development of elderly quality of life index-eqoli: item reduction and distribution into dimensions. Clinics 2008; 63(2): 179–188.

45. Patel KK, Veenstra DL, Patrick DL. A review of selected patient-generated outcome measures and their application in clinical trial. Value Health 2003; 6(5): 595–603.

46. Patrick DL, Martin ML, Bushnell DM, et al. Quality of life of women with urinary incontinence. Urology 1999; 53(1): 71–76.

47. Phillips L, Davies SJ, White E. Health-related quality of life assessment in end-stage renal failure. J Res Nurs 2001; 6: 658–670.

48. Power M, Quinn K, Schmidt S. World Health Organization Quality of Life – Old Group. Development of the WHOQOL-OLD Module. Qual Life Res 2005; 14(10): 2197–2214.

49. Rector TS, Kubo SH, Cohn J. Patient’s self-assessment of their congestive heart failure. Part 2. Content, reliability and validity new measure. Heart Failure 1987; 3(5): 198–209.

50. Ritvo PG, Fischer JS, Miller DM, et al. Multiple sclerosis quality of life inventory: a user’s manual. New York: National Multiple Sclerosis Society 1997.

51. Ruch W, Proyer RT, Weber M. Humor as a character strength among the elderly. Z Gerontol Geriatr 2010; 43(1): 13–18.

52. Schwartz CE, Sprangers MA. (eds.) Adaptation to changing health. Response shift in quality-of-life research. Washington: American Psychological Association 2000.

53. Steinhauser KE, Clipp EC, Bosworth HB, et al. Measuring quality of life at the end of life: validation of the QUAL-E. Palliat Support Care 2004; 2(1): 3–14.

54. Stenner PH, Cooper D, Skevington SM. Putting the Q into quality of life; identification of subjective constructions of health-related quality of life using Q methodology. Soc Sci Med 2003; 57: 2161–2172.

55. Veenhoven R. The four qualities of life. J Happiness Stud, 2000; 1(1): 1–39.

56. Ventry IM, Weinstein BE, Spitzer JB. The hearing handicap inventory for the elderly: a new tool. Ear Hear 1982; 3(3): 128–134.

57. Vickrey BG, Nays RD, Hrooni R, et al. A health-related quality of life measure for multiple sclerosis. Qual Life Res 1995; 4: 187–206.

58. Walker A. Quality of life in old age in Europe. In Walker A. (ed.) Growing Older in Europe. Maidenhead: Open University Press 2005: 1–29.

59. Weiner MF, Martin-Cook K, Svetlik DA, et al. The quality of life in late-stage dementia (QUALID) scale. J Am Med Dir Assoc 2000; 1(3): 114–116.

60. WHO Quality of Life Group. WHO QOL Study Protocol. Geneva: WHO 1993.

61. WHO Quality of Life Group. The World Health Organisation Quality of Life Assessment (WHOQOL): Position paper from the World Health Organisation. Soc Sci Med 1995; 41: 1403–1409.

62. Williams LS, Weinberger M, Harris LE, et al. Development of a stroke-specific quality of life scale. Stroke 1999; 30(7): 1362–1369.

63. Wolffsohn JS, Cochrane AL. Design of the low vision quality of life questionnaire (LVQOL) and measuring the outcome of low vision rehabilitation. Am J Ophthalmol 2000; 130(6): 793–802.

64. Xavier FM, Ferraz MP, Marc N, et al. Elderly people’s definition of quality of life. Rev Bras Psiquiatr 2003; 25(1): 31–39.

65. Zimermanová M. Subjektívne vnímaná kvalita života seniorov žijúcich v rezidenciálnych podmienkach. Lifelog Learning – celoživotní vzdělávání 2012; 2(2): 40–55.

Štítky
Praktické lékařství pro děti a dorost Praktické lékařství pro dospělé

Článek vyšel v časopise

Praktický lékař

Číslo 1

2014 Číslo 1

Nejčtenější v tomto čísle

Tomuto tématu se dále věnují…


Kurzy Doporučená témata Časopisy
Přihlášení
Zapomenuté heslo

Nemáte účet?  Registrujte se

Zapomenuté heslo

Zadejte e-mailovou adresu, se kterou jste vytvářel(a) účet, budou Vám na ni zaslány informace k nastavení nového hesla.

Přihlášení

Nemáte účet?  Registrujte se