-
Články
- Vzdělávání
- Časopisy
Top články
Nové číslo
- Témata
- Kongresy
- Videa
- Podcasty
Nové podcasty
Reklama- Kariéra
Doporučené pozice
Reklama- Praxe
Quality of life of caregivers of patients with progressive neurological disease
Authors: R. Kozáková; R. Bužgová
Authors place of work: Ústav ošetřovatelství a porodní asistence, LF OU, Ostrava
Published in the journal: Cesk Slov Neurol N 2018; 81(6): 653-657
Category: Přehledný referát
doi: https://doi.org/10.14735/amcsnn2018653Summary
Progressive neurological diseases have a profound impact on the quality of life of patients and their family caregivers. Abroad, questionnaires and scales are used to evaluate caregivers’ quality of life and to provide follow-up support and individualized care. The aim of this review article is to describe and analyze the scales used in assessing the quality of life of caregivers of patients with progressive neurological diseases. By searching in electronic databases, 11 specific scales designed to assess caregivers’ quality of life were found – out of which 6 specific tools for caregivers of patients with dementia, 2 tools for caregivers of patients with Huntington’s disease, 1 scale for caregivers of patients with multiple sclerosis, and 2 scales for caregivers of patients with Parkinson’s disease. These scales are recommended to be used in both clinical practice and research.
Key words:
quality of life – caregiver – progressive neurological diseases
The authors declare they have no potential conflicts of interest concerning drugs, products, or services used in the study.
The Editorial Board declares that the manuscript met the ICMJE “uniform requirements” for biomedical papers.
Zdroje
1. Page TE, Farina N, Brown A et al. Instruments measuring the disease specific quality of life of family carers of people with neurodegenerative diseases: a systematic review. BMJ Open 2017; 7(3): e013611. doi: 10.1136/ bmjopen-2016-013611.
2. Manthorpe J, Bowling A. Quality of life measures for carers for people with dementia: measurement issues, gaps in research and promising paths. Res Policy Plan 2016; 31(3):163– 178.
3. MZ ČR. Národní akční plán pro Alzheimerovu nemoc a další obdobná onemocnění na léta 2016 – 2019. [online]. Praha: MZ ČR 2016. Dostupné z URL: https:/ / www.mzcr.cz/ dokumenty/ narodni-akcni-plan-pro-alzheimerovu-nemoc-a-dalsi-obdobna-onemocneni-na-leta-201_12997_3216_1.html.
4. Santos RL, Sousa MF, Simoes-Neto JP et al. Caregivers’ quality of life in mild and moderate dementia. Arq Neuropsiquiatr 2014; 72(12): 931– 937. doi: 10.1590/ 0004-282X20140155.
5. Bruvik FK, Ulstein ID, Ranhoff AH et al. The quality of life of people with dementia and their family carers. Dement Geriatr Cogn Disord 2012; 34(1): 7– 14. doi: 10.1159/ 000341584.
6. Papastavrou E, Andreou P, Middleton N et al. Factors associated with quality of life among family members of patients with dementia in Cyprus. Int Psychogeriatr 2014; 26(3): 443– 452. doi: 10.1017/ S104161021300224X.
7. Takai M, Takahashi M, Iwamitsu Y et al. Subjective experiences of family caregivers of patients with dementia as predictive factors of quality of life. Psychogeriatrics 2011; 11(2): 98– 104. doi: 10.1111/ j.1479-8301.2011.
8. Moreno JA, Nicholls E, Ojeda N et al. Caregiving in dementia and its impact on psychological functioning and health-related quality of life: findings from a Colombian sample. J Cross cult Gerontol 2015; 30(4): 393– 408. doi: 10.1007/ s10823-015-9270-0.
9. Tay KC, Seow CC, Xiao C et al. Structured interviews examining the burden, coping, self-efficacy, and quality of life among family caregivers of persons with dementia in Singapore. Dementia (London) 2016; 15(2): 204– 220. doi: 10.1177/ 1471301214522047.
10. de Wit J, Bakker LA, van Groenestijn AC et al.Caregiver burden in amyotrophic lateral sclerosis: a systematic revue. Paliat Med 2017 : 32(1): 231– 245. doi: 10.1177/ 0269216317709965.
11. Vellone E, Piras G, Venturini G, et al. Quality of life for caregivers of people with Alzheimer’s disease living in Sardinia, Italy. J Transcult Nurs 2012; 23(1): 46– 55. doi: 10.1177/ 1043659611414199.
12. Wija P. Poskytování a financování dlouhodobé péče v zemích OECD (III) – poskytování neformální péče a její dopad na zaměstnanost a zdraví. [online] Praha: ÚZIS ČR 2012. Dostupné z URL: http:/ / www.uzis.cz/ system/ files/ 33_12.pdf.
13. Geissler H, Holeňová A, Horová T et al. Závěrečná zpráva z fokusních skupin. [online]. Praha: Fond dalšího vzdělávání 2015. Dostupné z URL: https:/ / koopolis.cz/ file/ home/ download/ 1208?key=2fd7643342.
14. Vickrey BG, Hays RD, Maines ML et al. Development and preliminary evaluation of a quality of life measure targeted at dementia caregivers. Health Qual Life Outcomes 2009; 7 : 56. doi: 10.1186/ 1477-7525-7-56.
15. Hodgson J, Garcia K, Tyndall L. Parkinson’s disease and the couple relationship: a qualitative analysis. Family Systems & Health 2004; 22(1): 101– 118. doi: 10.1037/ 1091-7527.22.1.101.
16. Tan SB, Williams AF, Morris ME. Experiences of caregivers of people with Parkinson’s disease in Singapore: a qualitative analysis. J Clin Nurs 2012; 21(15– 16): 2235– 2246. doi: 10.1111/ j.1365-2702.2012.04146.x.
17. Wressle E, Engstrand C, Granerus A. Living with Parkinson’s disease: elderly patients’ and relatives’ perspective on daily living. Aust Occup Ther J 2007; 54(42): 131– 139. doi: 10.1111/ j.1440-1630.2006.00610.x.
18. Abendroth M, Lutz BJ, Young ME. Family caregivers‘ decision process to institutionalize persons with Parkinson‘s disease: a grounded theory study. IntJ Nurs Stud 2012; 49(4): 445 – 454. doi: 10.1016/ j.ijnurstu.2011.10.003.
19. McLaughlin D, Hasson F, Kernohan WG et al. Living and coping with Parkinson’s disease: perceptions of informal carers. Palliat Med 2011; 25(2): 177– 182. doi: 10.1177/ 0269216310385604.
20. Gelfman LP, Meier DE, Morrison RS. Does palliative care improve quality? A survey of bereaved family members. J Pain Symptom Manage 2008; 36(1): 22– 28. doi: 10.1016/ j.jpainsymman.2007.09.008.
21. Melo CG, Oliver D. Can addressing death anxiety reduce health care workers‘ burnout and improve patient care? J Palliat Care 2011; 27(4): 287– 295.
22. Strand JJ, Kamdar MM, Carey EC. Top 10 things palliative care clinicians wished everyone knew about palliative care. Mayo Clin Proc 2013; 88(8): 859– 865. doi: 10.1016/ j.mayocp.2013.05.020.
23. Oliver DJ, Borasio GD, Caraceni AA. Consensus review on the development of palliative care for patients with chronic and progressive neurological disease. Eur J Neurol 2016; 23(1): 30– 38. doi: 10.1111/ ene.12889.
24. Doward LC. The development of the Alzheimer’s carers quality of life instrument. Qual Life Res 1997; 6 (Suppl 7–8): 639.
25. Quirk A, Smith SC, Hamilton S et al. Development and validation of the Carer Well – Being and Support (CWS) questionnaire: report for the National Institute for Health Research Service Delivery and Organisation Programme. London: Queen‘s Printer and Controller of HMSO 2009. Available from URL: https:/ / www.rcpsych.ac.uk/ pdf/ CWS%20final%20report%20-%20SDO%20website%20version.pdf.
26. Cole CC, Ito D, Chen YJ et al. Impact of Alzheimer’sdisease on caregiver questionnaire: internal consisten-cy, convergent validity, and test-retest reliability of a new measure for assessing caregiver burden.Health Qual Life Outcomes 2014; 12 : 114. doi: 10.1186/ s12955-014-0114-3.
27. Thomas P, Lalloue F, Preux PM et al. Dementia patients caregivers quality of life: the PIXEL study. Int J Geriatr Psychiatry 2006; 21(1): 50– 56. doi: 10.1002/ gps.1422.
28. Logsdon RG, Gibbons LE, McCurry SM et al. Quality of life in Alzheimer‘s disease: patient and caregiver reports. J Ment Health Aging 1999; 5(1): 21– 32.
29. Aubeeluck A, Buchanan H. The Huntington’s disease quality of life battery for carers: reliability and validity. Clin Genet 2007; 71(5): 434– 445.
30. Aubeeluck A, Dorey J, Squitieri F et al. Further evidence of reliability and validity of the Huntington’s disease quality of life battery for carers: Italian and French translations. Qual Life Res 2013; 22(5): 1093– 1098. doi: 10.1007/ s11136-012-0227-2.
31. Benito-Leon J, Rivera-Navarro J, Guerrero AL et al. The CAREQOL-MS was a useful instrument to measure caregiver quality of life in multiple sclerosis. J Clin Epidemiol 2011; 64(6): 675– 686. doi: 10.1016/ j.jclinepi.2010.08.003.
32. Jenkinson C, Dummett S, Kelly L et al. The development and validation of a quality of life measure for the carers of people with Parkinson’s disease (the PDQ-Carer). Parkinsonism Relat Disord 2012; 18(5): 483– 487. doi: 10.1016/ j.parkreldis.2012.01.007.
33. Morley D, Dummett S, Kelly L et al. The PDQ-Carer: development and validation of a summary index score. Parkinsonism Relat Disord 2013; 19(4): 448– 449. doi: 10.1016/ j.parkreldis.2012.11.018.
34. Pillas M, Selai C, Quinn NP et al. Development and validation of a carers quality-of-life questionnaire for parkinsonism (PQoL Carers). Qual Life Res 2016; 25(1): 81– 88. doi: 10.1007/ s11136-015-1071-y.
35. Batista P, Pereira A. Quality of life in patients with neurodegenerative diseases. J Neurol a Neurosci 2016; 7(1): 74. doi: 10.21767/ 2171-6625.100074.
36. Paulsen JS, Nance M, Kim J et al. A review of quality of life after predictive testing for and earlier identification of neurodegenerative diseases. Prog Neurobiol 2013; 110 : 2– 28. doi: 10.1016/ j.pneurobio.2013.08.003.
37. Jocham HR, Dassen T, Widdersshoven G et al. Reliability and validity of the EORTC QLQ 30 in palliative care cancer patients. Cent Eur J Med 2009; 4(3): 348– 357.
Štítky
Dětská neurologie Neurochirurgie Neurologie
Článek Pacient s rozsiahlymi skorými zmenami (ASPECTS < 5) – rekanalizácia Komentár ku kontroverziámČlánek Efektivita jednostranné kochleární implantace u dospělých pacientů s těžkou poruchou sluchuČlánek Abstrakta přednášek, které odezněly na XI. neuromuskulárním kongresu Brno, 10.–11. května 2018Článek Analýza dat v neurologiiČlánek Recenze knih
Článek vyšel v časopiseČeská a slovenská neurologie a neurochirurgie
Nejčtenější tento týden
2018 Číslo 6- Metamizol jako analgetikum první volby: kdy, pro koho, jak a proč?
- Magnosolv a jeho využití v neurologii
- Moje zkušenosti s Magnosolvem podávaným pacientům jako profylaxe migrény a u pacientů s diagnostikovanou spazmofilní tetanií i při normomagnezémii - MUDr. Dana Pecharová, neurolog
- Zolpidem může mít širší spektrum účinků, než jsme se doposud domnívali, a mnohdy i překvapivé
- Nejčastější nežádoucí účinky venlafaxinu během terapie odeznívají
-
Všechny články tohoto čísla
- Diagnostika, symptomatika a nálezy u onemocnění a poruch autonomního nervového systému v neurologii
- Pacient s rozsáhlými časnými změnami (ASPECTS < 5) – rekanalizace - ANO
- Pacient s rozsáhlými časnými změnami (ASPECTS < 5) – rekanalizace - NE
-
Pacient s rozsiahlymi skorými zmenami (ASPECTS < 5) – rekanalizácia
Komentár ku kontroverziám - Těhotenství a roztroušená skleróza z pohledu neurologa
- Kvalita života osob pečujících o pacienty s progresivním neurologickým onemocněním
- Nově vzniklý refrakterní status epilepticus a syndromy z blízkého spektra (NORSE/ FIRES)
- Efektivita jednostranné kochleární implantace u dospělých pacientů s těžkou poruchou sluchu
- Klinické výsledky krčnej diskektómie a fúzie ukotvenou klietkou – prospektívna štúdia so sledovaním 24 mesiacov
- Srovnání miniinvazivní perkutánní a klasické otevřené stabilizační operace u zlomenin Th-L páteře – retrospektivní analýza
- Rekonstrukce durálních defektů xenogenním implantátem
- Fingolimod zmírňuje harmalinem navozenou poruchu paměti spojenou s pasivním vyhýbáním a motorické poruchy u potkaního modelu esenciálního tremoru
- Fingolimod zmírňuje harmalinem navozenou poruchu paměti spojenou s pasivním vyhýbáním a motorické poruchy u potkaního modelu esenciálního tremoru - komentář k článku
- Vyhodnocení systolických a diastolických srdečních funkcí a variability srdeční frekvence u pacientů s juvenilní myoklonickou epilepsií
- Rekonstrukce přední jámy lební volným svalovým lalokem po iatrogenním poškození
- Bulharská rodina s epileptickými záchvaty jako prvním projevem familiárních cerebrálních kavernózních malformací
- Meningokoková meningitida s Chiariho malformací (typ I)
- Solitární cerebelární metastáza uterinního cervikálního karcinomu
- Abstrakta přednášek, které odezněly na XI. neuromuskulárním kongresu Brno, 10.–11. května 2018
- Analýza dat v neurologii
- Komentář k článku autorů Voháňka et al Anestezie a nervosvalová onemocnění Cesk Slov Neurol N 2018; 81/114(4): 501–514.
- Recenze knih
- Prof. MUDr. Ivan Rektor, CSc., FCMA, FANA, FEAN slaví významné životní jubileum
- Prof. MU Dr. Martin Bareš, Ph.D., padesátiletý
- Výroční kongres České neurochirurgické společnosti
- Česká a slovenská neurologie a neurochirurgie
- Archiv čísel
- Aktuální číslo
- Informace o časopisu
Nejčtenější v tomto čísle- Diagnostika, symptomatika a nálezy u onemocnění a poruch autonomního nervového systému v neurologii
- Nově vzniklý refrakterní status epilepticus a syndromy z blízkého spektra (NORSE/ FIRES)
- Klinické výsledky krčnej diskektómie a fúzie ukotvenou klietkou – prospektívna štúdia so sledovaním 24 mesiacov
- Těhotenství a roztroušená skleróza z pohledu neurologa
Kurzy
Zvyšte si kvalifikaci online z pohodlí domova
Autoři: prof. MUDr. Vladimír Palička, CSc., Dr.h.c., doc. MUDr. Václav Vyskočil, Ph.D., MUDr. Petr Kasalický, CSc., MUDr. Jan Rosa, Ing. Pavel Havlík, Ing. Jan Adam, Hana Hejnová, DiS., Jana Křenková
Autoři: MUDr. Irena Krčmová, CSc.
Autoři: MDDr. Eleonóra Ivančová, PhD., MHA
Autoři: prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, DrSc.
Všechny kurzyPřihlášení#ADS_BOTTOM_SCRIPTS#Zapomenuté hesloZadejte e-mailovou adresu, se kterou jste vytvářel(a) účet, budou Vám na ni zaslány informace k nastavení nového hesla.
- Vzdělávání