Etické problémy péče o rizikové novorozence


Ethical concerns involving the newborns at risk

In most cases ethical decision-making regarding neonates who require intensive care can be based upon the four primary bioethical principles – beneficence, nonmaleficence, respect for autonomy and justice. Because a newborn lacks such autonomy in the sense of freedom of choice decisions are made by the infant’s surrogates (most often parents) according to the best interests standard. In most cases parents and physicians come to a mutual agreement that does not jeopardize the interests of the child; only exceptionally in urgent situations it is possible or necessary to overcome the authority of the parents. Decisions in cases of chronically ill newborns and infants with congenital defects are not made in situations of emergency and an integral part of these decisions is the evaluation of the possible future quality of life. Decision-making about offering intensive care at the threshold of viability between 22–25 weeks of gestation cannot be entirely based upon existing principles and rules. These decisions are made in uncertainty. We are unable to predict with certainty the viability of an unborn child. We cannot forecast the consequences of our decision, nevertheless, we must decide. We have an objective medical uncertainty based upon insufficient knowledge and the lack of strong evidence regarding correct management. Out of this objective medical uncertainty comes subjective moral uncertainty. Even when we try to specify and balance the four bioethical principles we cannot reach a satisfactory solution. The source of our deepest uncertainty is the absence of a basic rule by which we could justify whether or not to initiate intensive care. The most righteous approach is to decide upon each child as a unique living being albeit the risk that we would have acted differently had we known the result beforehand. A decision made in uncertainty cannot be decided according a fixed standard of care because it would not withstand basic ethical requirements.

Key words:
ethical decission-making, principles of biomedical ethics, newborn, viability, intensive care, uncertainty Z.


Autoři: B. Zlatohlávková
Působiště autorů: Novorozenecké oddělení Gynekologicko–porodnické kliniky, VFN a UK 1. LF, Praha primář prof. MUDr. R. Plavka, CSc.;  Ústav humanitních studií v lékařství, UK 1. LF, Praha přednosta doc. ThDr. V. Ventura, Th. D.
Vyšlo v časopise: Čes-slov Pediat 2014; 69 (5): 319-327.
Kategorie: Etika

Souhrn

Etické rozhodování u novorozenců vyžadujících intenzivní péči lze většinou opřít o základní bioetické principy – beneficence, nonmaleficence, respekt k autonomii a spravedlnost. Novorozenec ale postrádá autonomii ve smyslu svobodné volby, proto za něj rozhodují zástupci (obvykle rodiče) podle standardu nejlepších zájmů. Většinou se rodiče s lékaři shodnou na řešení, které nepoškozuje zájmy dítěte; jen výjimečně je možné nebo nutné v urgentní situaci překonat autoritu rodičů. Rozhodování u chronicky nemocných novorozenců a dětí s vrozenými vývojovými vadami se neděje v situaci nouze a jeho nedílnou součástí je i posouzení budoucí kvality života. Rozhodování o způsobu péče o dítě narozené na hranicích viability mezi 22.–25. gestačním týdnem však nemůžeme plně opřít o dosavadní etické principy a pravidla. Rozhodování se děje v nejistotě. Nejsme schopni s jistotou predikovat životaschopnost ještě nenarozeného dítěte. Nemůžeme předpovědět důsledky rozhodnutí, přesto se musíme rozhodnout. Máme objektivní medicínskou nejistotu spočívající v nedostatku znalostí a chybění silných důkazů pro volbu postupů. Z objektivní medicínské nejistoty vychází subjektivní morální nejistota. Specifikováním a balancováním čtyř bioetických principů nedocházíme k nalezení uspokojivého řešení. Zdrojem nejhlubší nejistoty je chybění pravidla, kterým bychom ospravedlnili zahájení nebo nezahájení intenzivní péče. Nejoprávněnějším přístupem je rozhodovat o každém dítěti jako o jedinečné bytosti byť s rizikem, že bychom se rozhodli jinak, kdybychom předem znali výsledek. Pro rozhodování v nejistotě není možné vytvořit pevné standardy péče, protože by nedostály etickým nárokům.

Klíčová slova:
etické rozhodování, bioetické principy, novorozenec, viabilita, intenzivní péče, nejistota

Úvod

Řada medicínských rozhodování v neonatologii v sobě zahrnuje závažné etické problémy. Ve většině situací můžeme vycházet tak jako v ostatních medicínských oborech z etiky principů. Čtyři principy biomedicínské etiky – beneficence, maleficence, respekt k autonomii pacienta a spravedlnost odvodili autoři konceptu z obecné morálky a medicínské tradice. Principy je třeba specifikovat v daném kontextu a určit, jak a proč rozhodování spadá pod určité principy. Žádný z principů nemá absolutní platnost; principem je třeba se řídit tehdy, jestliže jiný princip nepřeváží. Síla neboli váha principu se určí balancováním principů mezi sebou. Může se však stát, že specifikováním a balancováním principů nenalezneme jasnou odpověď, jak bychom se měli rozhodnout a který princip je pro náš případ určující. Máme morální dilema, které zůstává nevyřešeno, i když se rozhodneme pro nejlepší jednání za daných okolností [1].

Etické rozhodování na základě čtyř principů

Lékař má povinnost léčit, jestliže prospěch terapie převyšuje její rizika (beneficence převažuje nad maleficencí). Autonomní pacient váží prospěch a rizika navrhované léčby podle svých životních hodnot a jeho rozhodnutí může být odlišné od doporučení lékaře. Lékař má za pacienta zodpovědnost, proto se musí přesvědčit, že pacient je kompetentní k takovému rozhodnutí, informacím porozuměl, rozhodl se svobodně (např. bez nátlaku příbuzných) a je si vědom, jaké následky bude jeho volba mít. Poté musí podle principu respektu k autonomii pacientovo rozhodnutí přijmout, ale jeho morální dilema trvá. Formálním vyjádřením respektu k autonomii pacienta je informovaný souhlas, bez něhož nemůže být proveden žádný zákrok. Tento etický postoj je zakotven i v našich zákonech. Cituji z Úmluvy o lidských právech a biomedicíně, která je součástí našeho právního řádu a tedy podle Ústavy nadřazena zákonu, s nímž by byla v rozporu, článek 5: “Jakýkoli zákrok v oblasti péče o zdraví je možno provést pouze za podmínky, že k němu dotčená osoba poskytla svobodný a informovaný souhlas. Tato osoba musí být předem řádně informována o účelu a povaze zákroku, jakož i o jeho důsledcích a rizicích. Dotčená osoba může kdykoli svobodně svůj souhlas odvolat.” [2].

Informovaný souhlas může být písemný, vyjádřený slovně před svědky nebo předpokládaný (např. přijde-li žena rodit do porodnice, lze předpokládat, že bude souhlasit s běžnou péčí o novorozence). Princip spravedlnosti vyžaduje, abychom se ke všem pacientům chovali se stejným respektem a léčili totéž onemocnění stejně (formální princip spravedlnosti). Dále abychom spravedlivě rozdělovali prospěch a rizika i omezené zdroje (distributivní spravedlnost). Autonomní volba pacienta se může dostat do konfliktu i s tímto principem a opět má lékař morální dilema. Není-li pacient kompetentní činit rozhodnutí týkající se jeho terapie, musí tak učinit jeho zástupce, který má rozhodovat v nejlepším zájmu pacienta (tzv. standard nejlepších zájmů) [1].

Zástupné rozhodování za novorozence

Novorozenec postrádá autonomii ve smyslu svobodné volby. Právo a povinnost rozhodovat za své dítě mají rodiče, protože se předpokládá, že budou rozhodovat v jeho nejlepším zájmu. Podle článku 6 Úmluvy o lidských právech a biomedicíně může být 1. ...proveden zákrok na osobě, která není schopna dát souhlas, pouze pokud je to k jejímu přímému prospěchu. 2. Jestliže nezletilá osoba není podle zákona způsobilá k udělení souhlasu se zákrokem, nemůže být zákrok proveden bez svolení jejího zákonného zástupce, úřední osoby či jiné osoby nebo orgánu, které jsou k tomuto zmocněny zákonem. Názor nezletilé osoby bude zohledněn jako faktor, jehož závaznost narůstá úměrně s věkem a stupněm vyspělosti... 5. Zástupný souhlas podle výše uvedených odstavců 2 a 3 lze kdykoliv odvolat, je-li to v nejlepším zájmu dotčené osoby.“ [2].

Do vztahu lékař – pacient vstupují rodiče, kteří interpretují podané informace podle svého porozumění a svých hodnot; na jejich základě činí rozhodnutí, které je podle jejich přesvědčení v nejlepším zájmu dítěte. Rodiče však mají také svoje zájmy, dokonce i zájmy v zastupovaném dítěti, které se nemusí vždy shodovat se zájmy dítěte. Chrání také zájmy své rodiny nebo dalších sourozenců. Neonatolog má povinnost hájit zájmy svého pacienta, jímž je novorozenec, ne jeho rodiče. Musí si však být vědom, že informace o stavu dítěte, možnostech léčby a prognóze nejsou neutrální. Vycházejí sice z jeho odborného názoru, ale jsou ovlivněny jeho životními hodnotami. Lékař se také ocitá v nebezpečí, že zamění zájmy svého pacienta za zájmy, které v něm může mít (např. dobré výsledky oddělení, touha za každou cenu zachránit život). Neměl by rodičům svůj názor vnucovat; měl by respektovat hodnoty rodičů, i když s nimi nesouhlasí. Společně s rodiči by měl hledat řešení, které odpovídá nejlepším zájmům dítěte [3, 4].

Standard nejlepších zájmů je ideálem, jemuž v praxi často nelze dostát. Pojem „nejlepší zájem“ je otázkou hodnot, nelze ho redukovat jen na objektivní medicínské zájmy; a rodiče věří, že se rozhodují v zájmu dítěte.Ve většině situací lze těžko určit, zda rodičovské odmítnutí navrhované léčby tento standard porušuje.

Právo rodičů rozhodovat za své dítě však není absolutní. Rozhodnutí rodičů lze překonat tehdy, jestliže by zřetelně poškodilo zájmy dítěte. V tomto případě nejde o porušení principu respektu k autonomii. Rodič není pacientem, proto není nerespektována jeho autonomie, ale v zájmu respektu k budoucí autonomii dítěte je překonána jeho autorita. Do autority rodičů jsme však oprávněni zasáhnout pouze tehdy, když jejich rozhodnutí znamená pro dítě významné riziko poškození zdraví nebo ohrožení života, kterému je možno předejít [5]. Dá se říci, že v tomto případě klademe důraz na princip nonmaleficence proti principu beneficence; můžeme hovořit spíše o principu nepoškození než o principu nejlepších zájmů. Standard nejlepších zájmů může být také chápán jako práh pro intervenci v případech, kdy by volba rodičů znamenala zneužití nebo zanedbání dítěte. Například kojící matka kuřačka nejedná v nejlepším zájmu svého dítěte, dokonce jeho zájem do jisté míry porušuje. Nicméně její chování nepodkročilo práh pro intervenci, protože svěření dítěte do péče někomu jinému by určitě nebylo v jeho nejlepším zájmu. Příkladem, kdy je třeba zasáhnout ve prospěch dítěte, je nesouhlas rodičů s onkologickou léčbou nebo s podáním krevní transfuze dítěti v hemoragickém šoku [6, 7].

Etické rozhodování u akutněa chronicky nemocných novorozenců

Podle odlišných medicínských a etických aspektů lze pacienty neonatální intenzivní péče rozdělit do tří skupin [8]. První tvoří donošení nebo lehce nezralí novorozenci (a s vývojem moderní neonatologie k nim přibyli i středně a těžce nezralí novorozenci narození ve 31.–33., respektive v 28.–30. postmenstruačním týdnu a dokonce část extrémně nezralých novorozenců narozených ve 26.–27. týdnu) s akutní nemocí (např. postnatální porucha adaptace, adnátní infekce nebo asfyxie) nebo chirurgicky korigovatelnou vrozenou vývojovou vadou (např. atrézie v oblasti trávicího traktu), u nichž je medicínské i etické rozhodování poměrně jednoduché. Prospěch intenzivní péče nebo operace jasně převažuje rizika, lékař má tedy povinnost léčit. Neposkytnutí intenzivní léčby a/nebo neprovedení chirurgického zákroku znamená ohrožení nejenom zdraví, ale často i života, proto je terapie povinná bez ohledu na souhlas zástupce. Opět nalezneme oporu v Úmluvě o lidských právech a biomedicíně v článku 5: „Jakýkoliv zákrok v oblasti péče o zdraví, včetně vědeckého výzkumu, je nutno provádět v souladu s příslušnými profesními povinnostmi a standardy.“ A v článku 8: „Pokud v situacích nouze nelze získat příslušný souhlas, jakýkoliv nutný lékařský zákrok lze provést okamžitě, pokud je nezbytný pro prospěch zdraví dotyčné osoby.” [2]. Většinou jde o urgentní situace, kdy souhlas rodičů lze předpokládat, protože zákrok je v nejlepším zájmu pacienta, jenom zákonný zástupce není schopen souhlas v dané chvíli vyjádřit. Příkladem může být rozhodování o zahájení intenzivní péče, kdy matka je v anestezii a otec není přítomen. Dnes často otec ani není právně otcem a ne vždy matka před akutním císařským řezem stačí napsat do formuláře informovaného souhlasu, zda a koho pověřuje zástupně rozhodovat za dítě.

Eticky a zřejmě i právně složitější situace nastává, má-li lékař překonat nesouhlas rodičů. Nejde jen o agresivní terapii, ale o každý nezbytný lékařský zákrok. Jako příklad lze uvést případ, kdy je lékař záchranné služby volán k domácímu porodu a nalezne neošetřené podchlazené dítě. Lékař je povinen léčit a vyžaduje-li to stav novorozence, převézt ho do nemocnice i přes nesouhlas rodičů. Lékař však musí své rozhodnutí vážit zodpovědně a citlivě s ohledem na nejlepší zájem dítěte. V nejlepším zájmu dítěte je, aby se rodiče s lékaři shodli a poskytovali dítěti péči ve vzájemné důvěře. V nejlepším zájmu dítěte je, aby bylo zachování soukromí rodiny. V nejlepším zájmu dítěte je, aby mohlo navázat s matkou intimní vztah kontaktem „kůží na kůži“ a samo si určilo, kdy bude přiloženo k prsu. Jestliže však rodiče lékaře zavolali, přenesli zodpovědnost za medicínské rozhodnutí na něj. Lékař má zodpovědnost za svého pa-cienta a v jeho nejlepším zájmu musí jednat podle profesních povinností a standardů, tedy i překonat nesouhlas rodičů, pokud jejich rozhodnutí poškozuje zájem dítěte.

Většina akutně nemocných novorozenců se rychle uzdraví, jen ojediněle zemře. Někdy však dítě přežije s následky nemoci (adnátní sepse, meningitidy, asfyxie nebo krvácení do centrálního nervového systému). Pak bude etické rozhodování podobné jako u dětí z druhé skupiny, kam řadíme zejména novorozence s neodstranitelnými vrozenými vývojovými vadami. Patří sem děti s chromozomálními aberacemi, metabolickými poruchami či vadami sdruženými do různých syndromů, které jsou spojeny s poruchou psychomotorického vývoje. Některé nemoci jsou neslučitelné se životem, jiné zkracují délku života, většina z nich zásadně ovlivňuje kvalitu života dítěte i jeho rodiny. Některé symp-tomy mohou být léčitelné nebo chirurgicky korigovatelné, sama nemoc léčitelná není a dítě se nikdy neuzdraví. Medicínské a etické rozhodování se obvykle neděje v situa-ci nouze, jeho nedílnou součástí je posouzení budoucí kvality života dítěte. Při zvažování kvality života musíme být velmi opatrní, protože nemáme dostatečná kritéria k hodnocení. Postižení musí být neakceptovatelné pro pacienta, ne pro jeho rodinu či společnost; nesmí jít o soud o sociální hodnotě dítěte. Dítě samo své preference vyjádřit nemůže. Při zástupném rozhodování bychom měli být velmi obezřetní a pečlivě vážit společně s rodiči způsob léčby, abychom nepoškodili zájmy dítěte. Doporučení International Liason Committee on Resuscitation (ILCOR) považuje resuscitaci za neindikovanou, jestliže: „vrozené vývojové vady se pojí téměř s jistou časnou smrtí nebo s nepřijatelnou těžkou morbiditou u ojediněle přežilých dětí“. Explicitně jmenuje anencefalii nebo potvrzené trizomie 13 a 18 [9]. Našli bychom i další příklady, kdy nezahájit resuscitaci nebo intenzivní péči je medicínsky i eticky obhajitelné a shodneme se na tom s rodiči. Vím o dvou případech Edwardsova syndromu (trizomie 18), kdy se dítě narodilo živé, nevyžadovalo resuscitaci a mohlo být propuštěno do domácí péče. Jedna holčička je mediálně známá (např. dokument Zachraňte Edwardse režisérky Smržové), druhá se narodila před necelým rokem na našem oddělení [10]. Obě mají vrozenou srdeční vadu, která je indikována ke kardiochirurgickému řešení u dětí bez chromozomální aberace. Tato vada povede k plicní hypertenzi a nakonec ke kardiálnímu selhání. Doporučení neoperovat můžeme ospravedlnit principem nonmaleficence, kdy při základním neléčitelném onemocnění způsobujícím těžkou psychomotorickou retardaci rizika operace spojené s bolestí převyšují její prospěch. Můžeme se opřít i o princip distributivní spravedlnosti, ale přesto zbývá pochybnost, zda toto doporučení neodporuje formální spravedlnosti a zda přece jen nepoškozuje zájmy konkrétního dítěte. Vážením principů nedojedeme k jednoznačné odpovědi, proto konečné rozhodnutí je na rodičích.

Etické rozhodování u novorozenců narozených na hranicích viability

Zcela odlišné etické problémy jsou spojeny s péči o třetí skupinu novorozenců, o děti narozené na hranicích viability. Přístupy k péči vycházejí ze stanovení hranice viability; ta se však liší podle pojetí fenoménu viability. Jiné důsledky pro rozhodování má definice viability jako možnosti narodit se živě a přežít do určitého bodu (např. propuštění domů) a jiné jako pravděpodobnosti, že dítě skutečně přežije a dokonce přežije bez závažného postižení. Viabilita – životaschopnost, schopnost přežít mimo dělohu – má biologické limity (počet týdnů strávených v děloze, ale i jejich kvalita), které se mění podle vyspělosti medicíny (technologie i poznání). Ovlivňují ji ekonomické, sociální a kulturní faktory. Ze všech těchto aspektů pak vychází souhlas odborné i laické společnosti s aktivní péčí [11, 12].

Z hlediska možnosti přežití je rozhodující zralost plic. Za současných možností podpory nastavení funkční reziduální kapacity, oxygenace a ventilace (distenční léčba, umělá plicní ventilace, surfaktant) leží práh životaschopnosti ve 22.–25. postmenstruačním týdnu, kdy už jsou plíce schopné efektivní výměny plynů. Do stejné doby můžeme pravděpodobně klást počátky vědomí zejména z hlediska vnímání bolesti. Intenzivní péče bolí, proto musíme s bolestí při rozhodování o indikaci agresivní terapie počítat [14].

Práh životaschopnosti z hlediska pravděpodobnosti přežití se v minulém století postupně snižoval. Zvolíme-li pro určení hranice pravděpodobnost přežití více než 50 %, pak na počátku století ve vyspělých zemích pomyslná hranice ležela ve 32.–34. gestačním týdnu (hmotnost >1500 g), v 60. letech ve 28.–30. týdnu (hmotnost kolem 1000–1500 g), v 80. letech ve 26.–27. týdnu (hmotnost kolem 700–1000 g).V roce 2000 na většině jednotek intenzivní péče přežilo více než 50 % dětí narozených ve 24. týdnu [15]. S každým přibývajícím gestačním týdnem i s každými 100 g hmotnosti navíc pravděpodobnost přežití stoupá; v méně než 23. týdnu je pravděpodobnost přežití nepatrná, ale není to nemožné; ve 23. týdnu přežije asi 30 %, ve 26.–27. týdnu až 90 % novorozenců. Také pravděpodobnost přežití bez závažného invalidizujícího postižení je přímo úměrná gestačnímu týdnu. Téměř 60 % přeživších dětí narozených ve 23. týdnu, skoro 40 % ve 24. týdnu a ještě kolem 20 % ve 26.–27. týdnu má závažné psychomotorické, smyslové nebo kombinované postižení ve 2 letech [16].

Podle mezinárodních resuscitačních postupů se nedoporučuje resuscitace plodu narozeného v méně než ve 23. gestačním týdnu nebo s hmotností menší než 400 g [9]. Ve vyspělých zemích se aktivní péče (resuscitace a přijetí na jednotku intenzivní péče) povinně zahajuje od 26. gestačního týdne, kdy vysoce pravděpodobně dítě přežije bez závažného postižení. Děti narozené v tomto týdnu jsou považovány za viabilní a etické otázky spojené s jejich léčbou jsou podobné jako u prvních dvou kategorií novorozenců. Jedině Japonsko vychází z možnosti přežití a přijímá na jednotky intenzivní péče všechny živě narozené děti od 22. gestačního týdne. Naopak v Holandsku, Dánsku, jižním Švédsku, Francii, Austrálii a na Novém Zélandu a místy i ve Spojených státech lékaři navrhují rodičům intenzivní péči až ve 25. týdnu. Ve 24. gestačním týdnu obvykle zahajují intenzivní péči například v Německu, Velké Británii, Švýcarsku, severním Švédsku [12]. V České republice byl v dubnu 1994 vydán společný pokyn výborů Sekce perinatální medicíny a České neonatologické společnosti snížit hranici životaschopnosti plodu z 27. na 24. gestační týden. Je to dohoda odborníků, od kterého týdne se chovat k předčasnému porodu jako k porodu potenciálně viabilního dítěte a ne jako k potratu. Nejednotnost v označování gestačních týdnů (běžící nebo ukončený) vedla k tomu, že můžeme v literatuře najít rozdílné chápání hranice (23 + 1 nebo 24 + 0) [17, 18]. Do ukončeného 25. týdne (25 + 0) má být postup u předčasného porodu „přísně individuální ve spolupráci porodníka a neonatologa“ [17]. Úloha rodičů v rozhodování není zmíněna.

Období mezi 22.–25. týdnem je označováno jako šedá zóna, kdy výsledky péče jsou nejisté, nemáme proto jistotu, zda naše rozhodnutí jsou správná. Nemůžeme předpovědět důsledky rozhodnutí, přesto musíme rozhodnout [19, 20]. Máme objektivní medicínskou nejistotu spočívající v nedostatku znalostí a chybění silných důkazů pro volbu postupů. Většina studií sleduje děti narozené v pozdějších gestačních týdnech. Ze skupinových výsledků zjištěných v observačních studiích z dřívější éry neonatologie nemůžeme stanovit prognózu konkrétního dítěte narozeného nyní. Základní faktor viability, gestační stáří, nedovedeme přesně určit, pokud nejde o umělé oplodnění nebo nemáme k dispozici časné ultrazvukové vyšetření. Ačkoliv užíváme termín gestační stáří, jde ve skutečnosti o postmenstruační stáří odvozené od prvního dne poslední menstruace. Datování založené na poslední menstruaci je správné v rozmezí asi 14 dnů. Ultrazvukové vyšetření ve druhém trimestru těhotenství má přesnost stanovení 10–14 dní, postnatální vyšetření novorozence přibližně 14 dnů [21, 22]. Nemáme dostatek znalostí o počátcích vnímání bolesti.

Kromě gestačního týdne výsledek spoluurčují i čtyři další ukazatele – hmotnost, četnost těhotenství, pohlaví (větší šanci má holčička z jednočetné gravidity s vyšší hmotností) a podání antenatálních kortikoidů k dozrání plic plodu [23]. Předpověď významně ovlivňují genetické a epigenetické faktory, variabilita v dozrávání plodu, komplikace těhotenství, porod mimo perinatologické centrum a postnatální komplikace. Méně pravděpodobně přežijí dvojčata chlapci narození ve 25. týdnu v malé porodnici, u nichž nebyla provedena indukce plicní zralosti kortikoidy a budou transportováni v nejcitlivějším období postnatální adaptace do centra, než holčička narozená ve 23. týdnu v centru po ukončené kúře kortikoidů. Ani vysoká pravděpodobnost dobrého výsledku nezaručuje dítěti přežití bez postižení – závažné krvácení do centrálního nervového systému, infekce nebo nekrotizující enterokolitida zcela mění původní prognózu.

Předpověď mění i dva faktory, které mají etické důsledky. Prvním je přežití prvního týdne života, které významně zlepšuje prognózu dítěte co do přežití i přežití bez těžkého postižení a do jisté míry snižuje prvotní význam gestačního týdne (fenomén časné smrti) [24]. Druhým je rozhodování o zahájení intenzivní péče, které vychází z výsledků mortality nebo těžké morbidity z předchozích let; ty jsou však modifikovány dřívější volbou lékařů i rodičů. Nemáme k dispozici objektivní fakta, ale pouze data ovlivněná předchozími rozhodnutími; při jejich interpretaci tak může dojít k tzv. samo naplňujícímu se proroctví [25]. Lze to dokumentovat na velkých rozdílech mezi publikovanými výsledky přežívání živě narozených dětí – ve 22. týdnu 0–34 %, ve 23. týdnu 0–54 %, ve 24. týdnu 16–78 % a ve 25. týdnu 44–85 %. Z dětí přijatých na jednotku intenzivní péče a propuštěných domů z center s nejlepšími výsledky nemá v 5 letech závažné postižení kolem 80 % dětí narozených ve 23.–25. týdnu [26].

Z objektivní medicínské nejistoty vychází subjektivní morální nejistota. Jedinečnost rozhodování na hranicích viability spočívá v tom, že rozhodujeme o ještě nenarozeném dítěti, které jsme přímo neviděli ani nevyšetřili a jehož životaschopnost není s jistotou predikovatelná. Rozhodování proto nemůžeme plně opřít o dosavadní etické principy a pravidla. Nevíme, zda rozhodnutí zahájit nebo nezahájit intenzivní péči bude pro pacienta prospěšné nebo ho poškodí. Nejlepší zájmy novorozence jsou v situaci hraniční viability nejasné, lékaři s rodiči mohou mít odlišné názory; ani shoda názorů nezaručuje, že zájmy novorozence nejsou poškozeny. Nevíme, zda je spravedlivé obětovat menšinu potenciálně viabilních dětí nebo nevystavovat většinu bolestivé léčbě, ze které nemá prospěch. Zdrojem nejhlubší nejistoty je chybění pravidla, kterým bychom ospravedlnili zahájení nebo nezahájení intenzivní péče. Neposkytneme-li intenzivní péči novorozenci narozenému na hranicích viability, zemře v horizontu několika desítek minut až hodin. Zahájíme-li intenzivní péči, s různou mírou pravděpodobnosti přežije bez postižení nebo se závažným handicapem. Nejsme si jisti, zda kvalita života smí být tím kritériem; pokud ano, jak posoudit natolik špatnou kvalitu, která by byla horší než smrt.

Přístupy k péči o extrémně nezralé děti narozené na hranicích viability se dají rozdělit do čtyř skupin. První z nich se snaží překonat nejistotu neodmyslitelně spjatou s rozhodováním na hranicích viability získáním jistoty. Tzv. Léčit dokud není jistota přístup agresivně léčí všechny potenciálně viabilní děti, dokud nezemřou nebo nejsou propuštěny domů. Druhý, tzv. Statistická prognostická strategie, nezahajuje péči u dětí se zralostí a//nebo hmotností pod definovanou hranicí, kde statistická data svědčí pro špatnou prognózu. Vychází z pravděpodobnosti přežití bez postižení a obvykle doporučuje zvažovat zahájení intenzivní péče ve 25. týdnu [27]. Podle přání rodičů je možné poskytnout intenzivní péči i dítěti pod tímto prahem, souhlasí-li neonatolog, nebo naopak neposkytnout péči ještě ve 25. týdnu (Modifikovaný statistický přístup) [28]. V poslední době lze vystopovat v literatuře třetí přístup, který se vyznačuje přenesením nejistoty lékařů na rodiče. Nazvala jsem ho Strategie bezpodmínečného respektu k volbě rodičů, kdy po narození dítěte ve 22.–25. týdnu lékař postupuje podle přání rodičů vyjádřeného před porodem. Poslední přístup, nazývaný Individualizovaná prognostická strategie, kdy se vždy zahajuje resuscitace a agresivní léčba, poté se terapie opakovaně přehodnocuje podle stavu dítěte a přání rodičů a případně se ukončuje, jestliže dítě s velkou pravděpodobností zemře nebo bude mít těžké poškození mozku, je nejtěžší, ale podle mého soudu nejpřiměřenější [27]. Nepopírá nejistotu, umožňuje rozhodovat o každém dítěti jako o jedinečné bytosti byť s rizikem, že bychom se rozhodli jinak, kdybychom předem znali výsledek.

Závěr

Ukázala jsem tři situace v neonatologii, kdy součástí medicínského rozhodování je etická rozvaha. Akutně nemocného novorozence jsme povinni léčit podle medicínských standardů a můžeme se plně opřít o bioetické principy. U chronicky nemocného nevyléčitelného novorozence je rozhodování složitější. Musíme spolu s rodiči pečlivě posuzovat stav každého pacienta a hledat odpověď na otázku, co je v jeho nejlepším zájmu. Nedílnou součástí je zvažování kvality života dítěte. Někdy může být eticky ospravedlnitelné agresivní terapii nezahajovat nebo v ní nepokračovat. Psychologicky snazší je intenzivní péči nezahájit; eticky je nezahájení i ukončení ekvivalentní. Je stejně špatné neposkytnout novorozenci terapii, která by mu mohla pomoci, jako neukončit terapii, která ho poškozuje. Je stejně špatné zahájit terapii, která pacienta poškozuje, jako ukončit terapii, která mu prospívá. Jedná se o intenzivní péči ve smyslu terapie (anglicky cure); péče o pacienta ve smyslu pečování (anglicky care, paliativní či komfortní péče) končí pouze smrtí nebo uzdravením. Rozhodování o způsobu péče o novorozence narozené na hranicích viability se děje v medicínské i etické nejistotě. Pro rozhodování v nejistotě není možné vytvořit pevné standardy péče, protože by nedostály etickým nárokům; dilema nelze vyřešit standardy.

Došlo: 9. 7. 2013

Přijato: 27. 8. 2013

MUDr. Blanka Zlatohlávková, Ph. D.

Hlavní 38

141 00 Praha 4

e-mail: b.zlatohlavkova@seznam.cz


Zdroje

1. Beauchamp TL, Childress JF. Principles of Biomedical Ethics. 5th ed. New York: Oxford University Press, 2001: 1–454.

2. Úmluva o lidských právech a biomedicíně č. 96/2001 Sb. mezinár. smluv. [cit. 2013 5-1]. Dostupné z: <http://www.clk.cz/oldweb/zakpred/Uml096-2001_EtikaBiomed.html>.

3. Zlatohlávková B. Komunikace a etika v neonatologii. In: Ptáček R, Bartůněk P a kol. Etika a komunikace v medicíně. Praha: Grada Publishing, 2011: 157–170.

4. Leuthner SR. Decisions regarding resuscitation of the extremely pramature infant and models of best interest. J Perinatol 2001; 21: 193–198.

5. Ladd RE, Mercurio MR. Deciding for neonates: Whose authority, whose interests? Semin Perinatol 2003; 27: 488–494.

6. Dikema DS. Parental refusal of medical treatment: the harm principle as threshold for state intervention. Theor Med Bioeth 2004; 25: 243–264.

7. Kopelmann LM. The best-interests standard as threshold, ideal, and standard of reasonableness. J Med Philos 1997; 22: 271–289.

8. Lantos JD, Meadow WL. Neonatal Bioethics. The Moral Challenges of Medical Innovation. Baltimore: The Johns Hopkins University Press, 2006: 1–171.

9. The International Liason Committee on Resuscitation (ILCOR) consensus on science with treatment recommendations for pediatric and neonatal patients: Neonatal resuscitation. Pediatrics 2006; 117: e978–e988.

10. Dokument Zachraňte Edwardse. [cit. 2013-6-30]. Dostupné z: <http://juliankas.blog.cz/rubrika/dokument-zachrante-edwardse>.

11. Blackmon LR. Biologic limits of viability: implications for clinical decision-making. NeoReviews 2003; 4: e140–e146. [cit. 2010-3-23]. Dostupné z: <http://neoreviews.aappublications.org>.

12. Zlatohlávková B. Viabilita plodu a novorozence. Actual Gyn 2011; 3: 47–51.

13. Pignotti MS, Donzelli G. Perinatal care at the threshold of viability: an international comparison of practical guidelines for treatment of extremely preterm births. Pediatrics 2008; 121: e191–e198.

14. Lagercrantz H. The emergence of the mind – a borderline of human viability? Acta Paediatr 2007; 96: 327–328.

15. Haumont D. Management of the neonate at the limits of viability. BJOG 2005; 112 (Suppl 1): 64–66.

16. Blanco F, Suresh G, Howard D, Soll FS. Ensuring accurate knowledge of prematurity outcomes for prenatal counseling. Pediatrics 2005; 115: e478–e487.

17. Hájek Z. Prenatální péče u komplikací a závažných patologických stavů v graviditě. Mod Gyn Por 1999; 8: 66–76.

18. Štembera Z. Historie české perinatologie. Praha: Maxdorf, 2004: 279.

19. Seri I, Evans J. Limits of viability: definition of the grey zone. J Perinatol 2008; 28: S4–S8.

20. Tannert Ch, Elvers H-D, Jandrig B. The ethics of uncertainty. EMBO Reports 2007; 8: 892–896.

21. Wariyar U, Tin W, Hey E. Gestational assessment assessed. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed 1997; 77: F216–F220.

22. Mercurio MR. Physicians’ refusal to resuscitate at borderline gestational age. J Perinatol 2005; 25: 685–689.

23. Tyson JE, Parikh NA, Langer J, et al for the National Institute of Child Health and Human Development Neonatal Research Network. Intensive care for extreme prematurity – moving beyond gestational age. NEJM 2008; 358: 1672–1681.

24. Meadow W, Lantos J. Ethics at the limit of viability: A premie’s progress. NeoReviews 2003; 4: e157–e162.

25. Lantos JD, Meadow W. Variation in the treatment of infants born at the borderline of viability. Pediatrics 2009; 123: 1588–1590.

26. Zlatohlávková B, Kytnarová J, Kuběna AA, et al. Five-year survival without major disability of extremely preterm infants born at 22–27 weeks’ gestation admitted to a NICU. Acta Paediatr 2010; 99: 1618–1623.

27. Rhoden NK. Treating baby doe: The ethics of uncertainty. The Hastings Center Report 1986; 16: 34–42.

28. Gross ML. Avoiding anomalous newborns: preemptive abortion, treatment thresholds and the case of baby messenger. J Med Ethics 2000; 26: 242–248.

Štítky
Neonatologie Pediatrie Praktické lékařství pro děti a dorost
Kurzy Doporučená témata Časopisy
Přihlášení
Zapomenuté heslo

Nemáte účet?  Registrujte se

Zapomenuté heslo

Zadejte e-mailovou adresu se kterou jste vytvářel(a) účet, budou Vám na ni zaslány informace k nastavení nového hesla.

Přihlášení

Nemáte účet?  Registrujte se