#PAGE_PARAMS# #ADS_HEAD_SCRIPTS# #MICRODATA#

Webové okénko


Vyšlo v časopise: Cesk Slov Neurol N 2014; 77/110(6): 779
Kategorie: Webové okénko

Vážení průzkumníci webových hlubin,

v dnešním okénku se podíváme na heslo „Pompeho nemoc“. Pohnutý život muže, který dal chorobě jméno najdeme na adrese http://pompestory.blogspot.cz/2009/04/joannes-cassianus-pompe-1901-1945.html. Určitě stojí za přečtení i zamyšlení, dobře ilustruje složitost první poloviny 20. století. Příběh objevu a vývoje substituční terapie se také stal předmětem uměleckého ztvárnění ve filmu „Extraordinary Measures“, kde si jednu z hlavních rolí zahrál i Harrison Ford. Informace o filmu, tvůrcích a hercích lze najít ve zvláštním hesle na Wikipedii: http://en.wikipedia.org/wiki/Extraordinary_Measures. Film lze legálně zhlédnout nebo koupit a stáhnout např. na Amazonu (http://www.amazon.com/Extraordinary-Measures-Brendan-Fraser/dp/B003L7PKCW), adresu pro nelegální download záměrně neuvádím. Po zadání hesla „Pompe disease“ nalezne vyhledavač Chrome více než 600 tis. odkazů, Bing potom asi 112 tis. stránek. S některými vás opět seznámím.

Pompe Community

http://www.pompe.com

Dobře strukturovaný web, který i podle barevného ladění podporuje firma Genzyme. Má základní rozdělení na část pro pacienty a část pro odborníky. Najdeme zde řadu informací, včetně schémat, odkazů na relevantní literaturu a některé dokumenty ke stažení ve formátu PDF. Informace pro pacienty i odbornou veřejnost. Menší rozcestník online zdrojů a důležitý prolink na mezinárodní Pompeho registr.

Obsah 1, Grafika 1, V, P/ A

AMDA – Acid Maltase Deficiency Association

http://www.amda-pompe.org

Americká veřejná organizace založená v roce 1995 podporující výzkum a povědomí o Pompeho nemoci. V záložce „news“ jsou krátké odkazy o novinkách ve výzkumu a společenských aktivitách. V záložce „research“ je ke stažení velká řada publikací v PDF formátu včetně faksimile původní Pompeho práce z roku 1936.

Obsah 1, Grafika 1, V, P/ A

United Pompe Foundation

http://www.unitedpompe.com/ aboutpompe.cfm

Web nadace sídlící v kalifornském Fresnu je spíše určen pro veřejnost než pro profesionály. Obsahuje rozcestník a databázi řady materiálů, spíše charakteru různých oznámení, anoncí na klinické studie či pozvánek na akce zaměřené na Pompeho nemoc.

Obsah 3, Grafika 3, V/ A

Pompe Pages (Association for Glycogen Storage Disease UK)

http://www.pompe.org.uk/ index.php

Britské stránky pro veřejnost obsahují základní fakta, zprávy z různých akcí a bulletiny v PDF formátu ke stažení.

Obsah 2, Grafika 1, V/ A

Pompeho centrum při Erasmově lékařském centru v Rotterdamu

www.pompecenter.nl

Poměrně rozsáhlé stránky převážně pro lékaře (jedna záložka pro pacienty). Rozsáhlá databáze vlastních prací s prolinkem na PubMed. Databáze mutací a jejich relevance. Část stránek je v nizozemštině.

Obsah 1, Grafika 2, P/ A

Správná diagnóza.cz

http://www.spravnadiagnoza.cz

Provozovatelem stránek je opět firma Genzyme. Stránky obsahují základní informace o Pompeho, Fabryho a Gaucherově nemoci. Menší seznam literatury. Kontakty na pracoviště. Možnost online objednání diagnostického balíčku a návod na provedení testu suché kapky.

Obsah 2, Grafika 2, P/ Č

Stránky převážně určené pro veřejnost (V), stránky zaměřené pro zdravotnické profesionály (P), za lomítkem je zkratka primárního jazyka.

prim. MU Dr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA

Ne urologická klinika LF MU a FN Brno

e-mail: svohanka@fnbrno.cz


Štítky
Dětská neurologie Neurochirurgie Neurologie

Článek vyšel v časopise

Česká a slovenská neurologie a neurochirurgie

Číslo 6

2014 Číslo 6
Nejčtenější tento týden
Nejčtenější v tomto čísle
Kurzy

Zvyšte si kvalifikaci online z pohodlí domova

BONE ACADEMY 2025
nový kurz
Autoři: prof. MUDr. Pavel Horák, CSc., doc. MUDr. Ludmila Brunerová, Ph.D, doc. MUDr. Václav Vyskočil, Ph.D., prim. MUDr. Richard Pikner, Ph.D., MUDr. Olga Růžičková, MUDr. Jan Rosa, prof. MUDr. Vladimír Palička, CSc., Dr.h.c.

Cesta pacienta nejen s SMA do nervosvalového centra
Autoři: MUDr. Jana Junkerová, MUDr. Lenka Juříková

Svět praktické medicíny 2/2025 (znalostní test z časopisu)

Eozinofilní zánět a remodelace
Autoři: MUDr. Lucie Heribanová

Hypertrofická kardiomyopatie: Moderní přístupy v diagnostice a léčbě
Autoři: doc. MUDr. David Zemánek, Ph.D., MUDr. Anna Chaloupka, Ph.D.

Všechny kurzy
Kurzy Podcasty Doporučená témata Časopisy
Přihlášení
Zapomenuté heslo

Zadejte e-mailovou adresu, se kterou jste vytvářel(a) účet, budou Vám na ni zaslány informace k nastavení nového hesla.

Přihlášení

Nemáte účet?  Registrujte se

#ADS_BOTTOM_SCRIPTS#