Quo vadis dětská revmatologie?

Je velmi málo oblastí, ve kterých se medicínský specializační obor překrývá s definovanou skupinou vzácných onemocnění. Tento stav sdílí dětská revmatologie snad pouze s dětskou hematoonkologií. „Vzácnost“ nemocí je podle Světové zdravotnické organizace definovaná jejich populační prevalencí (méně než 5/10 000 obyvatel). Dalšími parametry jsou závažný, chronický, často život ohrožující či invalidizující průběh. V současné době jsme svědky významných posunů v oblasti péče o pacienty s vzácnými chorobami. V roce 2017 byla oficiálně ustanovena síť evropských expertních center (European Reference Networks – ERN) pro 24 hlavních skupin vzácných onemocnění. Tato centra u nás získala status center vysoce specializované péče o vzácná onemocnění v definovaných 22 z existujících 24 skupin. Dětská revmatologie je součástí ERN-RITA (https://ern-rita.org/) sdružující centra zabývající se vzácnými imunodeficity, autoimunními a autoinflamatorními onemocněními. Pracoviště Všeobecné fakultní nemocnice v Praze, které je členem této sítě, zprostředkuje českým pacientům se závažnými imunopatologickými stavy přístup k expertnímu posouzení týmem evropských odborníků díky systému virtuálních konzultací na platformě poskytované Evropskou komisí (Clinical Patient Management System – CPMS).

Na rozvoji oboru v posledním čtvrtstoletí se podílí řada faktorů. V oblasti terapie bylo a je zásadní revolucí zavádění cílené imunoterapie do klinické praxe u řady známých i nově popsaných chronických zánětlivých chorob. Přibývající objevy etiologie dosud neobjasněných stavů zejména v oblasti monogenních autoinflamatorních onemocnění jsou další současnou charakteristikou oboru podpořenou rozvojem moderních molekulárně-genetických technologií. Třetí, zásadní oblastí charakterizující dětskou revmatologii, je její globalizace umožněná tvorbou a pěstováním různých typů spolupráce a koordinace aktivit v oblasti výzkumné, klinické i vzdělávací.

Evropská dětská revmatologie je reprezentovaná samostatnou odbornou společností (Paediatric Rheumatology European Society – PRES; www.pres.eu), jejíž výroční kongres v roce 2022 v Praze otevřel dveře pocovidové éře opět nevirtuálně prožívaného sdílení informací a zkušeností. Velká část mezinárodních klinických výzkumných aktivit je zaštítěna organizací PRINTO (Pediatric Rheumatology International Trials Organisation; www.printo.it), která sdružuje centra dětské revmatologie nejen v Evropě, ale i na většině dalších kontinentů. Evropský vzdělávací sylabus dětské revmatologie v trvání 2 let po završení pediatrické kvalifikace byl v roce 2016 přijat Evropskou pediatrickou akademií (EAP; www.pres.eu/committee-and-wp/education.html) a byl předlohou k vytvoření českého vzdělávacího programu. PRES i ERN-RITA organizují řadu finančně dostupných aktivit v podobě kurzů prezenčních i webových, na stránkách PRINTO jsou volně k dispozici informace o revmatických onemocněních pro pacienty a jejich rodiny ve většině světových jazyků včetně češtiny (www.pediatric-rheumatology.printo.it). Problematika onemocnění pohybového ústrojí pro lékaře jiných oborů i studenty medicíny je součástí prakticky zaměřeného webového portálu Paediatric Musculoskeletal Matters (www.pmmonline.org).

V České republice byla dětská revmatologie ustanovena samostatným nástavbovým oborem pediatrie v roce 2005. Během uplynulých let ukončilo specializační přípravu v oboru celkem 16 pediatrů, kteří pečují o děti s revmatickými chorobami v našich fakultních (či krajských) nemocnicích, ale také v britském Leedsu a na Islandu. Šest českých pracovišť má statut centra biologické léčby pro dětská revmatická onemocnění.

Zdálo by se, že 14 současně praktikujících lékařů s odbornou způsobilostí v oboru dětská revmatologie (dle starší terminologie „atestovaných“) by mělo pro desetimilionovou populaci České republiky stačit. Alespoň to napovídají čísla získaná z mezinárodního průzkumu, podle nichž v evropských zemích působí v průměru jeden dětský revmatolog na milion obyvatel. Jak tomu ale bývá, bez správné interpretace mohou být čísla zavádějící. Tito specialisté, jejichž průměrný věk se blíží šedesátce, jsou soustředěni do nemocnic vyššího typu v Praze, Hradci Králové, Ústí nad Labem, Plzni, Českých Budějovicích, v Brně, Olomouci a Ostravě. Dostupnost specializované a vysoce specializované péče zejména v jižních a západních regionech Čech a v oblasti střední a východní Moravy není zdaleka optimální. Pokrytí péče však není uspokojivé i vzhledem k nedostatečné kapacitě existujících pracovišť. Čeští lékaři a nelékaři (revmatologické sestry, fyzioterapeuti, ergoterapeuti) zajímající se o dětskou revmatologii jsou sdruženi v Sekci dětské revmatologie při České pediatrické společnosti, zástupce dětské revmatologie je voleným členem výboru České revmatologické společnosti.

Pavla Doležalová