Indikace, načasování a zahájení mobilní specializované paliativní péče a úloha praktického lékaře

Souhrn

Více než tři čtvrtiny obyvatel České republiky si přeje umřít doma. Ve skutečnosti většina umírá ve zdravotnických zařízeních. Může docházet k terminálním hospitalizacím z důvodu složité symptomatiky vyžadující frekventní medicínské intervence, které nelze poskytovat v režimu návštěvní péče praktického lékaře. Péči pacientům v terminální fázi nemoci se závažnými symptomy v jejich domácím prostředí poskytují mobilní hospice, tedy týmy mobilní specializované paliativní péče. Rozvoj a rozšiřování mobilní specializované paliativní péče se tak jeví jako velmi potřebné téma. Článek je zaměřen zejména na indikaci, načasování a samotné zahájení mobilní specializované paliativní péče. Praktičtí lékaři mají v tomto procesu v řadě ohledů klíčovou roli. Z různých důvodů dochází často k pozdnímu zapojování mobilní specializované paliativní péče, kdy z ní nemocní profitují jen částečně a jejich kvalita života je výrazně horší. Prezentované kazuistiky poukážou na možné rozdíly v tom, co lze pacientovi na konci života nabídnout při krátké a delší době poskytování služeb mobilní specializované paliativní péče.

Klíčová slova:

praktický lékař – mobilní specializovaná paliativní péče – odbornost 926

ÚVOD

Velká část pacientů s pokročilým onemocněním je v závěru života hospitalizovaná a většina z nich v nemocnici zemře (1). Tato skutečnost je v kontrastu s výsledky známého průzkumu agentury StemMark a Cesty domů z roku 2013, že převážná většina (78 %) dotazovaných by preferovala úmrtí v domácím prostředí (1, 2). Umožnit pacientovi v terminální fázi nemoci strávit zbytek života mimo zdravotnické zařízení vyžaduje zapojení paliativní péče. Přestože při dobré péči praktického lékaře s aplikací obecné paliativní péče může většina umírajících dožít doma, u řady těchto pacientů dochází k rozvoji závažných symptomů a nestabilitě klinického stavu vyžadujícího opakované lékařské intervence, což může být důvodem hospitalizace. Jen těžko si lze představit, že praktický lékař má prostor k návštěvám takových pacientů dle potřeby, a jistě nemůže poskytovat péči nepřetržitě. To nabízejí týmy mobilní specializované paliativní péče (MSPP) neboli mobilní hospice.

Týmy mobilních hospiců nabízejí svým pacientům 24hodinovou péči 7 dní v týdnu, s garancí včasného dojezdu. Péče je multidisciplinární a týmy kromě lékaře specialisty v paliativní medicíně (paliatra) a zdravotních sester čítají minimálně sociálního pracovníka a psychologa, eventuálně některé i duchovního či pečovatelky. Kromě léčby tělesných symptomů, včetně složitých či refrakterních (včetně možnosti provádění některých zákroků jako např. punkce ascitu) se zabývá také potřebami psychickými, sociálními a spirituálními. V neposlední řadě pečují mobilní hospice i o rodinu umírajícího. Bohužel MSPP zatím není dostupná ve všech regionech, navíc donedávna nebyla hrazena z prostředků veřejného zdravotního pojištění. Jedním z kroků směrem ke zlepšení dostupnosti MSPP bylo zavedení úhrady zdravotních pojišťoven pro výkony poskytování MSPP v roce 2018. Tyto výkony jsou shrnuty pod odbornost 926 – domácí paliativní péče o pacienta v terminálním stavu v oboru paliativní medicína a všeobecná sestra. Je to další „dílek skládačky“ péče o nemocné na konci života. Je žádoucí, aby praktičtí lékaři měli povědomí o poskytovatelích MSPP v jejich blízkosti a mohli svým pacientům v závěru života tuto variantu nabídnout.

INDIKACE A NAČASOVÁNÍ MSPP

V indikaci MSPP má praktický lékař klíčovou roli – bez něj by se řada pacientů do MSPP vůbec nedostala. Zdaleka ne všichni nemocní a jejich blízcí mají povědomí o MSPP či paliativní medicíně obecně. Praktický lékař je tím, kdo může umírajícím zprostředkovat klidný a důstojný odchod v kruhu nejbližších. Zná průběh stonání dotyčného pacienta a má představu o jeho prognóze. Navíc zná sociální prostředí a rodinu nemocného a může odhadnout, zda by byla domácí péče reálná. Dle metodiky VZP cílovou skupinou pro MSPP hrazenou ze zdravotního pojištění jsou nemocní s pokročilým nevyléčitelným onemocněním, jejichž klinický stav dle Palliative Performance Scale (modifikace Karnofského stupnice) je ≤ 40. Spektrum diagnóz je poměrně široké. Zdaleka to nejsou pouze onkologičtí pacienti, u nichž je ukončena kurativní terapie, jedná se také o pacienty s chronickým srdečním selháním, CHOPN, demencí, s neurodegenerativním onemocněním atd. Pro indikaci MSPP je rozhodující aktuální celkový stav a předpokládaná prognóza pacienta, v neposlední řadě pak přání nemocného umřít doma a vůle pečující osoby či osob mu to umožnit (viz přijetí pacienta).

Načasování je opět z velké míry úkolem praktika, protože nemocného vídá a ví, jak strmá je trajektorie jeho nemoci. Někteří pacienti mohou v PPS 40 setrvávat měsíce nebo léta a mohou dostatečně profitovat z obecné paliativní péče poskytované praktikem. Diametrálně odlišná je situace u pacientů, jejichž stav se mění např. z jednoho týdne na druhý či u kterých se vyskytly závažné symptomy. A pokud má multidisciplinární tým umožnit pacientovi klidné umírání doma se zřetelem na všechny potřeby (bio-psycho-socio-spirituální), je zřejmé, že to vyžaduje určitý čas. Příliš brzkého načasování se není potřeba obávat, protože poskytování MSPP lze v případě zlepšení stavu pacienta přerušit.

AVIZOVÁNÍ A PŘIJETÍ PACIENTA

Nemocný může být k MSPP avizován lékařem, ať už specialistou, nebo praktikem, sociálním pracovníkem v nemocnici nebo rodinným příslušníkem. Po telefonickém avízu proběhne elektronické odeslání žádosti a zdravotní dokumentace. Nezbytnou podmínkou přijetí pacienta do péče mobilního hospice je znalost zdravotního stavu pacienta, souhlas s poskytováním MSPP a trvalá přítomnost pečující osoby či osob (vše je pak zapsáno ve smlouvě). Pověřený pracovník, obvykle vrchní sestra, pak kontaktuje pečující osobu a naplánuje se první návštěva. Při ní paliatr zhodnotí indikaci a v případě přijetí se sestaví plán péče, se kterým praktického lékaře seznámí. Role praktika tímto obvykle nekončí, neboť mnoho pacientů se na něho obrací a postupy konzultují.

NAŠE ZKUŠENOSTI

Mobilní hospic v rámci našeho pracoviště funguje od roku 2017, kdy se zapojilo do 2. fáze pilotního projektu, který ověřoval model MSPP, a od roku 2018 má smlouvy se zdravotními pojišťovnami 111, 205, 207 a 211, později přibyla i 201.

Rozsah poskytovaných služeb (homecare):

• aplikace injekcí (včetně inzulínu) a infuzí

• pravidelná kontrola fyziologických funkcí (měření krevního tlaku, pulsu, apod.)

• odběry krve a biologického materiálu

• příprava a dohled nad užíváním medikace

• ošetření, převazy, výplachy pooperačních ran, proleženin, bércových vředů

• ošetření diabetické nohy

• péče o stomie, cévky, katétry a drény

• cvičení na lůžku, nácvik chůze s berlemi, chodítkem či protézou

• péče o hydrataci a výživu

• prevence dekubitů a opruzenin

Služby MSPP poskytujeme ve Středočeském kraji, nejčastěji pro klienty z okresů Beroun, Kladno, Praha – západ, Rakovník a Příbram. Počet pacientů, které doprovodíme, se za dobu našeho působení téměř ztrojnásobil (26 v roce 2018 vs. 70 v ještě neukončeném roce 2022).

Momentálně se na nás nejvíce obracejí ti praktičtí lékaři, kteří s námi již mají zkušenost. Řada PL z blízkého okolí s námi buď dosud nespolupracovala, nebo jsme měli v péči jejich pacienty avizované z nemocnice. Čím dál častěji nás oslovují samotní pacienti (resp. jejich rodiny) s tím, že o nás dostali reference od rodin zemřelých, které jsme měli v péči. Také vidíme vzestupný trend informovanosti laické veřejnosti – čím dál více nás oslovují klienti na základě informací z internetu.

Dosud se nestalo, že by indikace MSPP nebyla správná; dvakrát se stalo, že jsme péči přerušili vzhledem ke stabilizaci stavu nemocného, ale znovu jsme ji později zahájili a dotyčné pacienty doprovodili.

Co se týče načasování a z toho vyplývající délky poskytování MSPP, doposud je každoročně podíl pacientů, kteří jsou v naší péči 7 dní či méně, většinový (tab. 1). Vnímáme to jako faktor, který poskytování naší péče značně negativně ovlivňuje v několika aspektech. Jednak mají nemocní jednoduše málo času, který mohou doma strávit za dobré kontroly symptomů, jednak ten čas většinou již nejsou schopni uspokojivě naplnit vzhledem k pokročilosti jejich stavu. Neméně důležité je, že máme málo času na vybudování důvěry a dostatečnou komunikaci. I když se může zdát, že v momentě přijetí pacienta je „vše jasné“, černé na bílém podepsané ve smlouvě, v praxi v rodinách často narážíme na nedostatečnou informovanost o nemoci a hlavně prognóze. Obvykle se jedná o vytěsnění nepříznivých faktů jako přirozený obranný mechanismus, se kterým musíme pracovat. Ke konfliktům může docházet i při větším počtu pečujících. Například když dcera chápe, že maminka v terminálním stavu umírá, ale syn si to nepřipouští a vyžaduje výživu, hydrataci, transport do nemocnice k aktivní léčbě apod. Vyžaduje to opakovanou komunikaci a ta zase nějaký čas. Nesmíme zapomenout, že MSPP je zaměřena i na pozůstalé. A nakonec, pokud se nám daří naší péčí zlepšit kvalitu pacientova života a naplňovat cíle péče, působí to pozitivně na celý tým, který to vnímá jako odměnu a motivaci.

Praktičtí lékaři se dle našich zkušeností mohou uplatnit v rámci poskytování MSPP také výrazně, byť „zvenčí“. Mnoho nemocných či pečujících je vnímá jako profesionály, které dlouho znají a nejvíce jim důvěřují a konzultují s nimi naše kroky. Nejčastěji vyjadřují obavy z podávání opiátů a nedostatečné výživy a hydratace. Souhlasem s postupy paliatra tak může praktický lékař velkou měrou přispět ke zdárnému průběhu péče. Pochopitelně jsme připraveni PL dle potřeby informace o pacientech sdělovat.

KAZUISTIKY

Stručné kazuistiky uvádím k dokreslení kontrastu mezi „dlouhou“ a minimální dobou péče mobilního hospice.

První pacientka byla 63letá žena s generalizovaným karcinomem endometria s metastázemi v plicích, játrech, dutině břišní. V době přijetí do péče ji nejvíce obtěžovaly otoky dolních končetin a ascites. Hned při vstupní návštěvě byla provedena punkce ascitu a zavedena parenterální diuretická terapie. Punkce ascitu byly v prvních 14 dnech provedeny celkem 5krát, vypuštěno bylo pokaždé mezi 1–2 litry. Třetí den po přijetí se objevil svědivý exantém na DK, který imponoval jako alergický (nejspíše po furosemidu), nasazen Prednison a z parenterálního furosemidu převedena na perorální. Exantém ustoupil a navíc se pozitivně uplatnil stimulační efekt kortikoidů. Bylo možné se vrátit k injekčnímu furosemidu, protože perorální neměl kýžený efekt. Po cca 2 týdnech se podařilo výrazně zmenšit objem ascitu a dočasně pacientku zbavit otoků. Díky tomu se několikrát vydala na procházku, dokonce měla energii jet na výlet a oslavit narozeniny. Každý den byla v telefonickém kontaktu s přáteli, občas ji někdo navštívil, jinak trávila čas s dcerou. Punkce ascitu byly v delších intervalech provedeny ještě 4krát, nicméně bylo postupně vypouštěno čím dál méně tekutiny. Ve stavu zlepšeném proti vstupnímu byla pacientka téměř 2 měsíce. V posledních 14 dnech se objevily bolesti, které byly dobře kontrolované opiáty, a pacientka zemřela po 70 dnech v naší péči.

Druhý pacient byl 83letý muž s generalizovaným kolorektálním karcinomem, kdy kurativní léčba byla ukončena již před delší dobou. Paliativní péči sám údajně dlouho odmítal, dle dcery byl rozhodnutý žít dle svých zvyklostí bez ohledu na nemoc až do konce. K příjmu jsme s vrchní sestrou jely hned 2. den. Při našem příjezdu jsme pacienta zastihly ležet pokáleného na zemi a manželka s dcerou se neúspěšně snažily dostat ho na lůžko. Nemocný byl kachektický, somnolentní, neschopen verbální komunikace. K posteli jsme ho přitáhly na koberečku ve snaze minimalizovat manipulaci, na kterou reagoval algicky. Zahájena léčba bolesti opiáty. Pacient zemřel následujícího dne. Možnosti poskytnuté paliativní péče byly v této fázi již výrazně limitované. Negativním aspektem bylo rovněž narušení pacientovy důstojnosti.

DISKUZE

Časné zavádění paliativní péče s maximálním profitem pro pacienty se na základě dostupných dat definuje dobou kolem 3–4 měsíců (3). Konkrétní data o vhodnosti poskytování specializované paliativní péče jsou předmětem diskuzí (4). Pro lůžkové hospice uvádějí někteří autoři jako krátký pobyt do 7 dnů včetně (4, 5). Z našich zkušeností to vnímáme obdobně.

V roce 2020 byl publikován přehled a metaanalýza observačních studií uveřejněných v letech 2013–2018 zabývajících se délkou poskytování paliativní péče. Data jsou převážně z USA, medián poskytování paliativní péče byl 18,9 dní, u mobilních hospiců 20 dní (6). U nás jsou k dispozici data týkající se délky pobytu v lůžkovém hospici z let 2011–2017, kdy medián byl 11 dní (7). Lze doufat v trend úbytku „krátkodobě poskytované paliativní péče“ při včasném zapojování specializované paliativní péče u nás. Jako možnost ovlivnění procesu zapojování paliativní péče v současné době na úrovni jednotlivých pracovišť vidíme možnost konzultací pro lékaře jiných odborností.

ZÁVĚR

MSPP umožňuje pacientům v terminální fázi nemoci prožít zbytek života doma s dobrou kontrolou symptomů a zajištěním péče i o další aspekty spektra potřeb jejich i pečující rodiny. Správné načasování MSPP může pomoci v tom, aby ten čas byl dostatečně dlouhý a vnímán jako smysluplný. Praktičtí lékaři jsou ve zprostředkování specializované paliativní péče pacientům v komplexnosti jejich působení nesnadno zastupitelní. Proto by bylo potřeba, aby na MSPP praktičtí lékaři mysleli a indikované pacienty s paliatry konzultovali.

Konflikt zájmů: žádný.

adresa pro korespondenci:

MUDr. Zuzana Potyšová, Ph.D.

Mobilní hospic Centrum domácí péče

Politických vězňů 40, 266 01 Beroun

e-mail: zuzana.potysova@gmail.com