DebRA ČR slaví páté výročí svého založení


Vyšlo v časopise: Čes-slov Derm, 84, 2009, No. 4, p. 232-233
Kategorie: Korespondence, pacientské fórum

Občanské sdružení DebRA ČR znáte z našich četných prezentací na odborných kongresech a seminářích, kde jsme se Vám snažili představit naši činnost. Letos tomu je pět let od doby, kdy jste o nás mohli poprvé slyšet.


DEBRA je zkratka pro slova Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association – vznikla v roce 1978 ve Velké Británii a od roku 1979 vznikají DebRA organizace po celém světě, uskupují se do mezinárodní sítě DebRA International.

V ČR vznikla DebRA v roce 2004 a sídlí při Kožním odd. I. DIK FN Brno. Od roku 2006 má DebRA ČR 2 kmenové zaměstnance a dále externí spolupracovníky. Patronkou organizace je od roku 2007 herečka Jitka Čvančarová. Činnost DebRA ČR je financovaná především z dotací (MPSV ČR, MZ ČR), z darů firem, nadančích příspěvků, příspěvků jednotlivců a část příjmů tvoří i vlastní činnost.

DebRA ČR realizuje celou škálu služeb a poskytuje pomoc rodinám s EB v těchto základních oblastech:

  1. služby sociální pracovnice – poradenství, krizová intervence, raná péče, terénní práce
  2. spolupráce s klinickým EB Centrem – DebRA ČR zprostředkovává pacientům péči, pokud o to požádají
  3. pořádání edukačních, informačních a volnočasových aktivit pro rodiny s EB
  4. informační kampaň zaměřená na širokou veřejnost – benefiční akce, prezentace před laickou i odbornou veřejností. Hlavním informačním kanálem o činnosti DebRA ČR a fungování klinického EB Centra jsou webové stránky www.debra-cz.org

Představujeme Vám aktivity, které jsou pevně zakotvené v činnostech DebRA ČR:

  • informační kampaň – internetové stránky DebRA ČR a klinického EB Centra, vydávání informačních brožur pravidelné vydávání výročních zpráv za roky 2004, 2005, 2006, 2007, 2008
  • DebRA ČR Noviny – čtvrtletník vydávaný pro rodiny s EB, DebRA ČR newsletter – emailový zpravodaj o dění v DebRA ČR
  • konání konference o EB pro rodiny s EB – 2x v roce 2004, 1x v letech 2005, 2006, 2007, 2008
  • konání klinického dne pro lidi s EB, který každoročně organizuje od roku 2005 klinické EB Centrum při FN Brno
  • materiální podpora klinického EB Centra – nákup ošetřovacího materiálu, nákup speciálních zdravotnických pomůcek, pořízení imunohistochemických látek pro přesnou diagnostiku
  • od roku 2006 je pravidelně organizován zotavovací pobyt pro pacienty s EB
  • finanční a materiální podpora jednotlivých lidí s EB – v rámci veřejné sbírky jsou vybírány peníze na zakoupení konkrétní, přesně specifikované věci pro jednotlivé pacienty s EB, s nimiž se mohou zájemci seznámit na www.debra-cz.org v sekci „Pomozte“.
  • od roku 2004 je DebRA ČR členskou organizací DebRA International
  • od svého založení DebRA spolupracuje s partnerskou firmou Pears Health Cyber, s.r.o. (organizujeme benefiční akce, zaměstnanci nám pomáhají při péči a programu pro děti s EB při pobytových a jiných akcích, od roku 2009 jsou vybírány příspěvky na podporu DebRA ČR na www.lekarna.cz).

DebRA organizuje řadu benefičních a osvětových akcí. Tyto považujeme za nejzdařilejší a nejzásadnější:

  • Vánoční punč v obchodním centru Vaňkovka ve spolupráci s Rotary Clubem Brno City – vybráno přes 51 000 Kč na zakoupení elektromagnetické podložky pro hojení ran
  • Benefiční golfový turnaj Jamka pro motýlí křídla pořádaný pravidelně od roku 2006, kterého se zúčastňují pravidelně hráči z celé ČR, výtěžek z prvního turnaje byl 20 000 Kč, z posledního pak 263 000 Kč
  • III. Zahradní setkání organizované pro DebRA ČR z iniciativy primátora statutárního města Brna Romana Onderky, toto setkání svou účastí podpořil také prof. MUDr. Petr Arenberger, DrSc., MBA – předseda ČDS ČLS JEP
  • prezentace DebRA ČR v rámci oslavy 10. výročí založení Pears Health Cyber, s.r.o. konané ve Velkopřevorském paláci na Malé Straně v Praze. Během oslavy byla dražena fotografie patronky DebRA ČR Jitky Čvančarové. Ta se vydražila za báječných 37 000 Kč, k fotografii Jitka přidala také svůj kalendář focený pro firmu Stock, který byl vyhlášen nejlepším kalendářem osobností na rok 2009.

Význam spolupráce s klinickým EB Centrem

DebRA ČR velice úzce a intenzívně spolupracuje s klinickým EB Centrem. Díky této spolupráci se nám daří poskytovat lidem s EB skutečně komplexní péči, kdy klinickou a vědeckou část vhodně doplňují sociální služby a další aktivity DebRA ČR.

Spolupráce je vzájemně velmi propojená, díky sídlu DebRA ČR na Pracovišti dětské medicíny FN Brno jsou možné skutečně téměř každodenní kontakty s jednotlivými specialisty. Jen málokde ve světě je kooperace DebRA organizace s klinickým EB Centrem tak provázaná, což se pozitivně odráží na celkové kondici pacientů s EB a na kvalitě poskytovaných služeb. Odborné konzultace a ochota lékařů pomoci nejen radou, ale také skutky, jsou klíčové pro poskytování skutečně profesionálních služeb pracovníků DebRA ČR.

Děti na DebRA konferenci mají svůj program.
Obr. 1. Děti na DebRA konferenci mají svůj program.

Diskuse rodičů se specialisty.
Obr. 2. Diskuse rodičů se specialisty.

Mezinárodní kongres DebRA International v Praze 10–13.9.2009

DebRA ČR v roce 2009 hostí DebRA International Congress, což je pro nás velká čest a zřejmé ocenění naší dosavadní práce. Jedná se o akci pro delegáty DebRA organizací ze 40 zemí po celém světě.

Letos poprvé volba padla na organizaci DebRA z bývalého Východního bloku. Mezinárodní kongres, se koná pod záštitou České dermatovenerologické společnosti ČLS JEP. Velice si vážíme této podpory a také velmi dobré a úzké spolupráce s Výborem České dermatovenerologické společnosti ČLS JEP.

Součástí kongresu bude odborný seminář pro české lékaře, který pořádá Sekce dětské dermatologie ČDS ČLS JEP 12. září v Hotelu Pyramida v Praze (více informací na www.derm.cz). Lékaři tak získají aktuální informace o současných diagnostických i léčebných možnostech z pohledu jednotlivých specialistů EB centra.

Malé ohlédnutí s velkou vizí

DebRA ČR vznikla u nás úplně od pověstné píky. Od prvního papíru a prvního nápadu jsme začali budovat sdružení, které se chce prát za lidi s jedním z nejkomplikovanějších postižení. Ohlédnutí za pětiletou prací je pro nás příjemné; vidíme za sebou spoustu realizovaných projektů, o něco jasnější oči lidí s EB a o něco méně utrápené oči jejich blízkých. Vidíme také lékaře, kteří konstatují, že se za poslední dobu informovanost pacientů s EB a jejich blízkých rapidně mění, že jsou zodpovědnější ke svému zdravotnímu stavu a že mají vůli a energii na sobě pracovat.

Nicméně stále je před námi spousta práce! Lidé s EB jsou skutečně aktivnější, což nám umožňuje mapování dalších oblastí, kde je potřeba pomoci, podpořit a intervenovat. Jsme velice rádi, že nás v naší práci podporují lékaři, bez nichž si nedokážeme naše působení vůbec představit. Čekají nás nové projekty, nové možnosti a nová práce a věříme, že v další „pětiletce“ zúročíme zkušenosti, které jsme dosud získali.

Bc. Magda Hrudková

Předsedkyně DebRA ČR


Štítky
Dermatologie Dětská dermatologie

Článek vyšel v časopise

Česko-slovenská dermatologie

Číslo 4

2009 Číslo 4

Nejčtenější v tomto čísle

Tomuto tématu se dále věnují…


Kurzy

Zvyšte si kvalifikaci online z pohodlí domova

Imunitní trombocytopenie (ITP) u dospělých pacientů
nový kurz
Autoři: prof. MUDr. Tomáš Kozák, Ph.D., MBA

Pěnová skleroterapie
Autoři: MUDr. Marek Šlais

White paper - jak vidíme optimální péči o zubní náhrady
Autoři: MUDr. Jindřich Charvát, CSc.

Hemofilie - série kurzů

Faktory ovlivňující léčbu levotyroxinem
Autoři:

Všechny kurzy
Kurzy Doporučená témata Časopisy
Přihlášení
Zapomenuté heslo

Nemáte účet?  Registrujte se

Zapomenuté heslo

Zadejte e-mailovou adresu se kterou jste vytvářel(a) účet, budou Vám na ni zaslány informace k nastavení nového hesla.

Přihlášení

Nemáte účet?  Registrujte se

VIRTUÁLNÍ ČEKÁRNA ČR Jste praktický lékař nebo pediatr? Zapojte se! Jste praktik nebo pediatr? Zapojte se!

×