Jak přimět hemofiliky k pohybu a co vše pro ně může pohyb znamenat?

Jaký je v Česku stav z hlediska obezity po epidemii COVID-19? Čím je obezita nebezpečná právě u hemofiliků? Jak co nejlépe motivovat pacienty s hemofilií k pohybu a proč počítat s potřebou trpělivosti? Jaké ukazatele u hemofilie lze dnes sledovat a jakou mají souvislost s individuálním výběrem pohybové aktivity? I o tom se hovořilo na setkání v Telči.

Zdatní žijí déle

Jak nastínil vedoucí Obezitologického centra 3. interní kliniky – kliniky endokrinologie a metabolismu 1. LF UK a VFN v Praze doc. MUDr. Martin Matoulek, Ph.D., tělesná hmotnost v Česku opět o něco narostla, a to již před příchodem onemocnění COVID-19. V roce 2020 mělo nadváhu nebo obezitu 66 % obyvatel Česka, od roku 2013 to znamená nárůst o 10 %. V důsledku epidemie COVID-19 a s ní souvisejících opatření podle dat z krokoměrů a „chytrých“ náramků lidé v Česku o 30 % omezili kroky a v podstatě úplně sport, čímž vzrostla hmotnost a ubyly svalstvo a zdatnost. V průběhu posledních 20 let navíc dle slov přednášejícího nepochybně klesá počet osob a míst schopných poskytnout obezitologickou péči. A objednací doba v obezitologické ambulanci dosahuje 3, ale i 6 měsíců.

Obézní pacient v ambulanci praktického lékaře vyvolává spíše otázky a nejistoty − kolik na něj je času, jaká data lze získat v ambulanci, kam ho doporučit, jak hodnotit efekt a stanovit cíle, jak zapojit rodinu. Nesnadná je i odpověď na otázku, jak začít – sdělení, že má nadváhu nebo že by se měl hýbat, je podle docenta Matoulka „zbytečná ztráta času“, protože to obvykle ví. Za klíčové označil mít informace, tedy získat data, což lze dnes rychle pomocí nejrůznějších aplikací. Stěžejní je i zapojení rodiny, aby pacientovi byla oporou.

Zásadní sdělení pro pacienty s hemofilií zní, že zvýšení pohybu dramaticky snižuje KV riziko a že KV onemocnění patří mezi stěžejní příčiny úmrtí, a tedy platí, že zdatní žijí déle. „Čím jsme starší, tím jsme tolerantnější k nadváze, ale tím více musíme pracovat na zdatnosti. Platí to i pro hematologii či onkologii. Pohyb nás spojuje a to musíme těm pacientům vysvětlit,“ konstatoval docent Matoulek. Pořád se podle něj potvrzuje, že osoba, která je v kondici, byť s nadváhou (fit fat), má lepší prognózu než osoba štíhlá, ale bez kondice (unfit unfat). Vedlejším produktem nabývání zdatnosti je pokles hmotnosti. „Jenom dietou nikdy svou zdatnost nezlepšíte. Paradoxně přísná dieta ve vyšším věku zhoršuje prognózu,“ uvedl.

Sledování tělesných ukazatelů u pacientů s těžkou hemofilií

MUDr. Peter Salaj z Centra pro trombózu a hemostázu Ústavu hematologie a krevní transfuze v Praze (ÚHKT) seznámil auditorium s výsledky analýzy dat souboru 37 pacientů s vrozenou hemofilií A nebo B registrovaných v databázi ÚHKT s využitím měření přístrojem InBody. Sledované parametry tvořily věk, BMI, procento tělesného tuku (PBF), poměr obvodu pasu k obvodu boků (WHR) a segmentální analýza svaloviny (na trupu, HK, DK). Většina (56,7 %) sledovaných pacientů byla mladší 40 let, nadváhu či obezitu mělo 62,1 % a u více než 80 % přístroj zjistil PBF nad doporučenou normou.

Ideální rozložení svalů na celém těle mělo pouze 16 % (6) pacientů. U 84 % hemofiliků bylo množství svalové hmoty pod normou minimálně v 1 segmentu. Věk je i podle výsledků analýzy důležitý, pacienti starší 50 let mají proporčně výrazně více tuku než svalové tkáně. Nedostatek fyzické aktivity představuje závažný rizikový faktor, na kterém je potřeba pracovat.

Aktivní život s hemofilií – od dětství

„Dětským pacientům můžeme nabídnout mnoho. Jde o to, jestli to přijmou,“ konstatoval MUDr. Pavel Timr z Nemocnice České Budějovice, a. s. Dětství hemofilika je dnes zásadně odlišné od dětství hemofiliků před 30 lety. Dnešní dětští hemofilici nemusejí mít nemocné klouby, mohou být mezi ostatními dětmi, aniž by byli odlišitelní. Také je znát kvalita jejich vzdělání, mohou se ve škole účastnit výuky mnohem častěji – dříve zůstávali stále nebo často doma, aby se chránili před úrazy. Reálně se mohou zapojit ve sportu, což záleží na odborném výběru. „Dostáváme se do paradoxní situace, kdy se může stát, že hemofilik si vybere box nebo něco takového jako první ligu v kopané. Tedy paradoxní efekt spočívá v tom, že si dovoluje příliš,“ doplnil přednášející.

Děti, které začaly management hemofilie primární prevencí, ani jejich rodiče nezažijí krvácení do kloubů. Epidemie nedostatku pohybu ale postihuje zrovna tak hemofilika, který má šanci, aby se hýbal. Existuje možnost podat FVIII v potřebnou chvíli, hemofilici si tedy můžou zasportovat, zatížit se, cestovat tam, kam dřív nemohli odjet, protože se báli, že se stav zkomplikuje. Problematické ovšem je, že nebývá známa charakteristika rodičů. Přitom ti tvoří motivaci pro návyky dítěte do života. Další úskalí přináší dospívání, kdy hemofilici nespolupracují, natož aby cvičili na pravidelné bázi. Ve svém chytrém telefonu dnes ale mohou mít aplikaci, která je motivuje k pohybu a zapojování se do aktivit.

Preparáty, které umožní prodloužit účinek FVIII (EHL), zvyšují naději pacientů s hemofilií na zachování zdravých kloubů. Nové léky mají výhodu menšího počtu aplikací. To mění radost z pohybu a zvyšuje ochotu k pravidelnému pohybu, protože hladina FVIII je bezpečná. Při posílení svalů se také zmírňují chronické obtíže.

Snahy o zapojení hemofiliků do pohybových aktivit podle zkušeností přednášejícího nejprve narážely na odpor pacientů k pohybu, rehabilitace byla vnímaná jako nutné zlo. Fungovala motivace, kterou bylo určité zlepšení kvality života, o což se pacientům jednalo – na sdělení, že díky pohybu nebudou jejich svaly atrofovat a zlepší se jim svalová síla, příliš neslyšeli. Pacienti začali jezdit na rekondiční lázeňské pobyty čistě kvůli chronické bolesti, přičemž měli před výkonem nebo po něm. Postupně ale začala převažovat skupina toužící po aktivitách a vznikl projekt Hemofilie s pohybem, který hemofilikům otevřel nové možnosti jak sportovat a je odborně veden. Nabídka aktivit se navíc stále rozšiřuje – od původní cyklistiky přes nordic walking až po běžky.

V době pandemie COVID-19 vznikla instruktážní videa jak cvičit doma a začala se používat mobilní aplikace HaemActive, která nabízí cvičení vytvořená fyzioterapeuty přesně na míru osobám s hemofilií. Pracoviště přednášejícího rovněž využívá analýzu rozložení svalů a tuku přístrojem InBody.

  

Eva Srbová
redakce proLékaře.cz