Behaviorální a psychologické symptomy a syndrom demence

Behaviorální a psychologické symptomy jsou součástí syndromu demence, ale mohou jej i předcházet. V průběhu progrese demence se vyskytují prakticky u všech pacientů – v různé míře a v různých fázích progrese tohoto syndromu. Dosud jim nebyla věnována přiměřená pozornost, přestože je všeobecně známo, že zvyšují náročnost péče a zhoršují jak kvalitu života pacientů s demencí, tak i jejich celkovou prognózu. V naprosté většině případů je etiologie těchto symptomů multikauzální a v jejich managementu je třeba pátrat jednak po predisponujících faktorech a jednak po triggerech – spouštěcích faktorech. Může se jednat o bolest či jiné příčiny diskomfortu, neuspokojení potřeb, které pacient s demencí mnohdy nedokáže pojmenovat. Přístup proto musí být komplexní a musí využívat jak psychosociální intervence, tak odpovídající farmakoterapii, kdy je zapotřebí věnovat pozornost zejména adekvátní léčbě bolesti a dostatečnému dávkování kognitiv, eventuálně jejich kombinaci.

Demence představuje velmi komplexní problém z pohledu veřejného zdravotnictví, a to nejen podle možností zajištění péče, podpory, optimálního prostředí a hledání léků proti onemocněním, která ji způsobují, ale také s ohledem na ekonomické a právní aspekty.1

Nozologickým východiskem syndromu demence jsou jednotlivá onemocnění a patologické stavy. Veřejnost mnohdy považuje Alzheimerovu nemoc a demenci za synonyma, ale to je velmi hrubé zjednodušení. Demence je syndrom, jehož nejčastější příčinou jsou Alzheimerova nemoc a další (zejména neurodegenerativní a vaskulární) onemocnění. V důsledku těchto patologických stavů dochází k poruchám struktur mozku a jeho funkcí, které syndrom demence představují. Jedná se zejména o poruchy kognitivních funkcí, které tento syndrom charakterizují, ale také o další okruhy symptomů – hlavně změny soběstačnosti a sociálních vztahů, psychologické změny a poruchy chování. 2 Můžeme tedy hovořit o ABC syndromu demence (autonomy, behaviour, cognition). Výsledkem interakce patologických procesů, jejich progrese a závažnosti jednotlivých příznaků je pak úroveň funkčního stavu (functionning), která determinuje kvalitu života daného člověka, ale také možnosti jeho participace v normálním životě. Funkční stav je však ovlivněn ještě dalšími faktory, na které bychom neměli zapomínat. Jedná se o tzv. environmentální faktory znázorněné v pravé části obrázku 1. Prostředí, ve kterém člověk žije, může kvalitu života a funkční stav lidí zásadním způsobem ovlivnit. Stejně jako hovoříme o bezbariérovém prostředí, které je nezbytným předpokladem pro samostatný pohyb lidí se závažným postižením hybnosti, známe i prostředí, které může zásadním způsobem zlepšit kvalitu života lidí s demencí.3 V tomto případě se jedná o tzv. dementia friendly či lépe dementia inclusive environment. Toto prostředí má důležité aspekty. Jde jednak o aspekty fyzické – viditelné, pod kterými rozumíme například prostředí, v němž je snazší orientace, lepší osvětlení, označení a podobně, a jednak aspekty sociální – tj. prostředí, ve kterém člověk s demencí nachází pochopení, podporu a v případě potřeby i pomoc a radu. To předpokládá, že lidé v pacientově okolí jsou alespoň základním způsobem informováni o problematice demence, a proto danému člověku lépe rozumí, chápou i určité možné zvláštnosti jeho chování a jednání a umí mu poradit a případně i pomoci. V různých evropských zemích, ale i Japonsku, USA, Austrálii a dalších zemích se proto rozvíjí neformální hnutí Dementia Friends, které usiluje o lepší informovanost o problematice demence s cílem podpořit lidi žijící s demencí v jejich každodenních aktivitách a interakcích.4

Světová zdravotnická organizace dává jednotlivé aspekty syndromu demence do souvislosti, kterou ukazuje již zmíněný obrázek 1.

Pokroky v léčbě Alzheimerovy nemoci

Většina výzkumného úsilí posledních desetiletí se zaměřila na hledání léků, které by zastavily proces neurodegenerace u nejčastější příčiny demence Alzheimerovy nemoci a které by zastavily zhoršování kognitivních funkcí nebo vedly k jejich zlepšení. Jednalo se tedy o velmi úzkou oblast v celém spektru problematiky demence. Poslední léky, které prokázaly určitý efekt ve zlepšení kognitivních funkcí a které byly zavedeny do běžné praxe, jsou kognitiva (donepezil, rivastigmin a galantamin).5 To bylo však před téměř třemi dekádami, během nichž proběhlo mnoho klinických studií s různými léky, které však přinesly spíše zklamání. V současné době a po překonání relativně dlouhého období převážného pesimismu se ukazuje přece jen určitá naděje, mírný (zatím nikoliv absolutní) úspěch některých potenciálních léků. Jedná se o aducanumab, který byl sice do praxe vybaven podmíněným souhlasem americkou FDA, ale Evropská léková agentura jeho použití zatím neschválila. Dále jde například o lecanemab, u něhož byly nedávno prezentovány výsledky třetí klinické fáze zkoušení a existuje reálná naděje, že tento lék by mohl začít být používán v klinické praxi, a to u počínajících forem Alzheimerovy nemoci. Vzhledem k tomu, že se jedná o lék zaměřený na metabolismus be ta-a myloidu, bude indikace jeho použití vycházet z přesných diagnostických kritérií zaměřených právě na metabolismus beta-amyloidu. S ohledem na cenu přípravku i možné nežádoucí účinky (zejména v případě nepřesné indikace) zatím nelze předpokládat, že by se eventuální léčba mohla týkat většího počtu nemocných.6

Dostupná data o klinických studiích ukazují, že většina klinického výzkumu posledních desetiletí se soustředila právě na výše uvedenou beta-amyloidovou cestu (až 80 % veškerého financování výzkumu) a za relevantní „outcome measures“ byly považovány zejména biomarkery (mozkomíšní mok a zobrazovací metody) a z klinických výstupů pak v naprosté většině kognitivní funkce. Došlo však také k významnému výzkumnému úsilí i v jiných oblastech, například na poli psychosociálních intervencí. I díky iniciativě INTERDEM byly publikovány významné práce k tomuto tématu.7

Koncept ABC demence

Relativně malá pozornost byla dosud věnována změnám chování, psychologickým a psychiatrickým příznakům demence. Je tomu tak zřejmě i proto, že se jedná o příznaky, které jsou velmi individuální, odehrávající se na pozadí osobnosti daného člověka, mnohdy obtížně uchopitelné, velmi proměnlivé a ve své podstatě i závislé na mnoha environmentálních vlivech, kvalitě péče a podobně. K určité změně postoje vůči těmto příznakům došlo až v posledních letech na rozdíl od dřívějšího spíše „kognocentrického“ zaměření, a to s ohledem na jejich vliv na kvalitu života i péči o nemocné. Všechny komponenty triády kognice– chování–soběstačnost (koncept „ABC demence“) se v současné době považují za rovnocenné.8

Po dlouhou dobu tomu tak nebylo, jak lze dokumentovat i na skutečnosti, že pro tuto skupinu příznaků dosud nemáme zcela jednotnou terminologii. Zatímco jsme dříve používali označení BPSD (behaviorální a psychologické příznaky demence), hovoří se nyní spíše o změnách či symptomech neuropsychiatrických (NPS). U obou označení však poněkud vyvstává pochybnost, zda je skutečně dobré nazývat příznaky jen podle vědních oborů a zda se nevrátit spíše k popisným pojmům. V anglosaské literatuře se v poslední době používá označení „stress and distress“, které zdůrazňuje i význam a dopad těchto příznaků jak pro člověka s demencí, tak pro pečující, zejména rodinné příslušníky – ale ani to se zjevně příliš neujalo. Nepochybně existují výhody i nevýhody každého pojmu. Konsenzuální používání správných pojmů je nepochybně důležité i pro rozvoj dané problematiky a jistě bude zapotřebí další odborné diskuse k ustálení odborné terminologie. Pro účely tohoto článku budu zatím nadále používat termín behaviorální a psychologické symptomy, neboť, jak bude dále uvedeno, je nevztahuji pouze k vlastnímu syndromu demence, ale i ke změnám chování či mírné behaviorální poruše, které ji zpravidla předchází.

Pro budoucí rozvoj poznání i péče by bylo nepochybně užitečné, aby v dohledné době došlo ke konsenzu ohledně terminologie týkající se těchto příznaků a aby byla tato odborná terminologie využívána pro lepší porozumění nejen ve výzkumu ale i v praxi. Příliš často se v praxi ještě setkáváme s vyjádřením pracovníků, kteří si stěžují, že jim pacienti s demencí „dělají naschvály“, „nevhodně se chovají“, „dělají problémy“, „vynucují si pozornost“, „stále se vyptávají“. Tyto interpretace a labelling (nálepkování) určitých pacientů jsou v poskytování péče škodlivé. Nenapomáhají vytvoření pečujícího prostředí a individualizované péče. Dobrá péče by měla vždy vycházet z pochopení daného člověka, syndromu demence a jeho příznaků, dané situace. V tomto ohledu vidím jako velice důležitou úlohu praktického či jiného ošetřujícího lékaře jak u pacientů v domácím prostředí, tak v různých typech institucí, souhru a koordinaci pečujících týmů. Lékař pravděpodobně tyto situace osobně řešit nebude, v naprosté většině se budou odehrávat mimo jeho přítomnost, ale jejich vysvětlení ze strany lékaře může hrát klíčovou roli právě pro individualizaci péče, zvládnutí behaviorálních a psychologických příznaků a pro zlepšení kvality života lidí s demencí i pečujících. 9

Zkušenost z praxe

V rámci projektu zaměřeného na zlepšení péče o lidi s demencí na oddělení dlouhodobé péče jsme uskutečnili několik setkání s pečujícími týmy. Tato setkání byla strukturovaná, takže jsme v prvním zjišťovali potřeby pečujících, v dalších dvou setkáních jsme se snažili poskytnout takové informace, aby těmto potřebám odpovídaly, a závěrečné setkání bylo vyhodnocením celého programu.

Na úvodním setkání nám pracovníci v přímé péči sdělovali, že na oddělení pro ně představuje největší problém komunikace s lidmi s demencí, „schválnosti“, se kterými se musejí potýkat, neochota ze strany pacientů vyhovět jejich pokynům a podobně. Tyto podněty jsme s výzkumným týmem analyzovali a připravili jsme podle nich krátký interaktivní a srozumitelný vzdělávací program o problematice demence. Pracovníci se programu zúčastnili, velmi aktivně diskutovali, ptali se na různé problémy a upřesňovali si je. Na posledním setkání, které proběhlo s určitým časovým odstupem, aby bylo možné zjistit dopad tohoto programu v praxi, nám sdělovali své názory a zkušenosti.

Mezi jejich nejvýznamnější a nejčastěji opakovaná sdělení patřilo, že se naučili lépe chápat změněné chování lidí s demencí, lépe umí pátrat po jeho příčinách a mnohé problémy se jim podařilo odstranit či zmírnit. Někteří také konstatovali, že mnozí jejich pacienti se chovají vlastně stále stejně, ale pečující personál s tím již „nemá problém“, protože chápe syndrom demence a chápe také, že toto chování je důsledkem a součástí tohoto syndromu.

Změny chování

Proč bychom se měli změnami chování a psychologickými příznaky u pacientů s demencí zabývat? Jsou významnou součástí syndromu demence, akcentují a akcelerují změny soběstačnosti i kognitivní deterioraci, celkově zhoršují prognózu nemocného, a to zejména v případě neadekvátní farmakologické intervence. Jde zejména o antipsychotika a další léky se sedativním efektem, které jsou i u nás výrazně nadužívány. Behaviorální a psychologické příznaky zhoršují kvalitu života jak pacienta s demencí, tak i blízkých pečujících, a znamenají tak větší zátěž péče. S tím souvisí i větší riziko institucionalizace a riziko neadekvátní či nebezpečné medikace. Proto je důležité po těchto příznacích aktivně pátrat. Správné léčení či management těchto příznaků je nedílnou součástí dobré péče o pacienty s demencí. 10

Změny nálad, chování a různé psychiatrické symptomy se vyskytují prakticky u všech pacientů v průběhu progrese syndromu demence (od mírné poruchy kognitivních a behaviorálních funkcí až po stadium těžké demence). Mohou být nejen důsledkem demence, ale i reakcí na ni, mohou být jejími prvními příznaky. V současné době je již známo, že provázejí syndrom demence v průběhu celé trajektorie jeho progrese, jsou součástí prodromálního stadia, za které jsme dosud považovali tzv. mírnou kognitivní poruchu (MCI – mild cognitive impairment), ale v současné době hovoříme také o mírné behaviorální poruše (MBI – mild behaviour impairment), která může nastávat či být pozorovatelná dokonce ještě dříve než MCI. Změny chování tedy mohou předcházet (a zpravidla předcházejí) demenci a mohou také signalizovat jiné závažné psychické i somatické patologie nejen vyššího věku.

I když jsou behaviorální změny ve vyšším věku relativně časté (byť se o jejich prevalenci spíše spekuluje), je třeba zdůraznit, že nejsou součástí normálního stárnutí a jsou situací, kterou je třeba považovat za patologickou, a tak k ní i přistupovat. Poruchy chování způsobují značný diskomfort člověku samotnému a představují výraznou zátěž a stres pro jeho blízké a všeobecně pro ty, se kterými se daný člověk stýká. U mírné behaviorální poruchy se jedná zejména o následující okruhy příznaků:

• Změny motivace a zájmu – o sociální kontakty, rodinu, běžné činnosti, které dosud rád vykonával, dosavadní zájmy, povinnosti.

• Úzkost a depresivní příznaky– depresivní nálada, dysforie, pocity selhání, viny, anhedonie, plačtivost, pocit závislosti na ostatních, napětí, roztřesení, úzkost.

• Snížení empatie, snížená emoční vřelost.

• Schopnost kontroly chování – kontrola jídla, pití, impulzivita, nevhodné chování, nedodržování sociálních norem až do obrazu maladaptivního chování.11

Deprese a úzkost se vyskytují často také v počátečních fázích demence, v procesu stanovování diagnózy. Proto by jim měla být právě v této době věnována adekvátní pozornost. Rozpoznaná, včas a efektivně léčená deprese může významně ovlivnit další průběh pacientova onemocnění, kvalitu života jeho samého, ale především kvalitu života blízkého pečujícího okolí.12

Mnohdy bývá přítomna i anozognozie, která se týká jak kognitivních, tak funkčních i emočních změn. Osobnost bývá relativně dlouho zachována u amnestické formy demence u Alzheimerovy nemoci, ale u jiných forem demence (zejména frontotemporální) dochází k výrazným změnám osobnosti.13

Agitovanost, neklid se vyskytují spíše v pozdějších fázích demence a bývají somatickým vyjádřením zejména úzkosti, reakcí na situaci, se kterou se člověk s demencí nedokáže vyrovnat. Mohou být způsobeny ale také celkovým diskomfortem, žízní, pocitem chladu či horka, ale i bolestí. Proto je důležité po těchto možných vyvolávajících příčinách aktivně pátrat a snažit se je odstranit. Důležité je pamatovat zejména na adekvátní analgetickou léčbu.14

Agresivita je u pacientů s demencí relativně vzácná, to platí zejména o tzv. typické demenci Alzheimerova typu, častěji se může vyskytovat spíše u demencí způsobených behaviorálním typem demence u frontotemporální lobární degenerace. U těchto typů demence se častěji vyskytují i další příznaky jako například apatie, emoční labilita, kompulzivita, zhoršená tolerance zátěže, impulzivní chování, dezinhibice, podezíravost, bludy pronásledování. Agresivita patří k nejzávažnějším behaviorálním příznakům. I tady však platí, že bývá nejčastěji vyvolána, spuštěna určitou specifickou situací, obdobně jako je tomu u agitovanosti, a k jejímu eskalování přispívá souhra různých faktorů (konkrétní situace, typ osobnosti, typ demence, přístup pečujících). Mnozí také argumentují, že nejčastějším typem agresivní reakce u lidí s demencí je „resistiveness“, odpor k péči, která není adekvátní, případně vůči pečujícím. Agresivita je zřejmě nejčastější indikací farmakoterapie, ale i zde bychom měli případná antipsychotika volit s ohledem na věk a konstituci pacienta, možné vedlejší účinky a pokud možno až tehdy, kdy se nefarmakologická alternativa ukázala jako nedostatečná či neúčinná. 15

Psychotické příznaky a paranoidní rysy se vyskytují zpravidla (obdobně jako agresivita) v pozdějších fázích demence, ale u některých typů demence mohou být i dříve (například atypické až ohrožující pohyby v REM spánku nebo zrakové halucinace u demence s Lewyho tělísky). Mnohé příznaky, které méně zkušení pečující vyhodnotí jako bludy či halucinace, mohou vznikat v důsledku zhoršené orientace nebo neporozumění dané situaci v důsledku kognitivní poruchy. I u těchto příznaků tedy platí již opakovaně zmíněné: je třeba vždy vyhodnotit možné příčiny změněného chování, pokusit se je eliminovat. Zvážit možnosti, jak zlepšit orientaci, a to jak environmentálními úpravami, tak i například optimalizací, navýšením dávky kognitiv, případně jejich kombinací, a teprve v případě, kdy se jedná o příznaky, které jsou závažné, ohrožující či významně obtěžující, lze zvážit šetrnou dávku antipsychotik. Tato medikace by měla být vždy po určité době (měsíc až šest týdnů) revidována a snížena či vysazena.16

Závěrem

Praxe a výzkum v oblasti demence se po dlouhou dobu orientovaly zejména na kognitivní funkce, jejich poškození a možnosti zlepšení. Behaviorální a psychologické změny byly sice považovány za součást syndromu demence, ale jejich význam zůstával do značné míry nedoceněn. Přesto je všeobecně známo, že právě jejich důsledkem bývá nadměrná zátěž pečujících i předčasná institucionalizace. Tyto příznaky však mají význam i v diagnostickém procesu, protože rozvoj syndromu demence často předcházejí. Změny chování ve stáří tedy naprosto nelze považovat za normální součást stárnutí, ale je třeba jim věnovat pozornost i s ohledem na potřebu včasnější diagnostiky syndromu demence a jeho příčin.

Práce vznikla v rámci projektu AZV MZ NV18-09-00587 Dlouhodobá péče pro pacienty s demencí, analýza současné situace u nás a v Evropě, možnosti transformace institucionální péče s ohledem na zlepšení kvality života, kvalitu péče a využití zdrojů.