Přihlášení

Přihlášený uživatel: . Nejste to Vy? Přihlašte se pod svým e-mailem.

Zadejte prosím své heslo do proLékaře.cz, abychom ověřili, že jste to opravdu Vy.

 
Hemofilie: Novinky
Odborné společnosti
Standardy péče
Kongresy
Zajímavé odkazy
Klasifikace hemofilie
Další...
 

Kvalita života hemofiliků – sociální a zdravotní aspekty

Specializace: hematologie
Téma: Hemofilie

Vydáno: 24.11.2014

Kvalita života hemofiliků – sociální a zdravotní aspekty

Dostupnost bezpečné a efektivní substituční terapie u osob trpících hemofilií je v řadě zemí standardem. Dosavadní zkušenost ukázala, že dospělí pacienti, u kterých je podávána profylaxe, hodnotí daleko lépe své fyzické funkce a schopnosti. S tím také souvisí příznivější vnímání kvality života.

Jedna ze studií hodnotila kvalitu života dospělých hemofiliků, a to zejména se zaměřením na sociální vnímání. Základem studie byly dotazníky A36 Hemofilia-QoL, které jsou orientované zejména na kvalitu života související se zdravím.

Studie probíhala v zemi z pohledu léčby hemofilie se rozvíjející – v Íránu. Dotazníky zodpovědělo 100 hemofiliků typu A i B, kteří byli starší 17 let. Celkové skóre QoL bylo 71,88 (± 26,89 SD). Pacienti léčení ve speciálních centrech dosahovali lepšího skóre QoL. Velmi významný vliv na sociální aspekty kvality života měla edukace pacientů. Daleko lepší výsledky byly dosaženy u pacientů žijících ve městě ve srovnání s venkovskými pacienty (skóre 74,21 oproti 54,45). Svobodní pacienti měli lepší kvalitu života než muži ženatí (76,56 oproti 68,50).

Výsledky studie ukazují, že malá edukovanost a nedostatečné uvědomění si samotné nemoci a s ní souvisejících limitů vedly ke snížené kvalitě života mužů s hemofilií. Ke zlepšení kvality života jistě vede dostupnost medicínské péče zahrnující dostupnost substitučních preparátů, ale také psychologická podpora a edukace postižených jedinců.

(eza)

Zdroj: Dolatkhah R., et al. Social determinants and health-related dimensions of quality of life in adult patients with haemophilia. Haemophilia 2014 May; 20 (3): 376–81; doi: 10.1111/hae.12321

 

Hodnocení článku

Ohodnoťte článek:     3/5, hodnoceno 2x
 
 

Sdílení a tisk

Doporučit článek e-mailem

Vytisknout
 
 

Čtěte dále

Prevence muskuloskeletálních komplikací u hemofilie – časná prevence a agresivní terapie

Hemofilie je onemocnění dané nedostatkem srážlivého faktoru. To vede k narušení hemostázy, jehož důsledkem je krvácení do různých kompartmentů organismu, mimo jiné do svalů a kloubů, což dále vede k řadě muskuloskeletálních komplikací. Kloubní problémy bez zajištěné terapie začínají již v dětství – zahrnují opakovaná krvácení, chronickou synovitidu, flekční deformity, hypertrofie růstových chrupavek, poškození kloubní chrupavky a rozvoj komplexní hemofilické artropatie. Nejčastěji bývají postižené kotníky, kolena a lokty.

Získaná hemofilie – opomíjená diagnóza

Diagnóza akutního krvácivého stavu u dospělých jedinců může být vzhledem k chronickým komorbiditám či lékovým kombinacím komplikovaná a může představovat terapeutickou výzvu. Vedle známých a častých příčin krvácení mohou někdy v diferenciální diagnostice trochu stranou zůstávat méně často se vyskytující onemocnění jako dosud nediagnostikovaná mírná forma vrozené hemofilie, získaná hemofilie, von Willebrandova choroba či dysfunkce trombocytů. Jak se postavit k získané hemofilii?

Vliv svalové síly a svalové architektury plantárních flexorů na chůzi u hemofiliků

Při porovnání chlapců s těžkou formou hemofilie a chlapců zdravých se ukazuje, že chlapci s hemofilií trpí narušeným držením těla, poruchou stereotypů chůze, svalovou slabostí a atrofií.



Všechny novinky