Authors: R. Brdička; R. Hradil 1; L. Kozák 2; Macek M. Jr 3; D. . Habart Authors‘ workplace: Ústav hematologie a krevní transfuze, Praha ; Kriminalistický ústav, Praha 1; Centrum molekulární biologie a genové terapie FN, Brno 2; Ústav biologie a lékařské genetiky 2. LF UK a FNM, Praha 3 Published in: Čas. Lék. čes. 2006; 145: 897-900 Category: Topic
Existence genetických databází závisí na vytvoření vhodného zákonného rámce pro jejich vznik a používání. Jsou velice potřebné jak z hlediska rozvoje zdravotní péče, tak pro vzrůst nákladů spojených se zbytečným opakováním často nákladných vyšetření, které může účinným způsobem omezit. S postupem personalizace medicíny bude nezbytnost jejich vytvoření na nás dopadat se vzrůstající naléhavostí a opožděný vznik potřebných pravidel může představovat značnou i mezinárodní komplikaci. Z již existujících úprav souvisejících s ochranou osobních údajů je zřejmě nejmodernější přístup Estonska, které klade důraz spíše na obranu před zneužitím osobních údajů než na omezování jejich vzniku a uchovávání. Méně progresivní byl přístup EU, kterého se zatím přidržuje i Česká republika. Již dnes existujícím databázím pacientů vzniklým v rámci dispenzarizace a „privátním“ genovým bankám zakládaným k výzkumným účelům chybí obecně platná pravidla, kterými by se jejich správci mohli řídit. Jediným majákem může být zákon na ochranu osobnosti a občanský zákoník.
Klíčová slova: genetické databáze, genové banky, personalizace medicíny, dispenzarizace, zájmová sdružení pacientů, informovaný souhlas, zákon na ochranu osobnosti, občanský zákoník.
Don‘t have an account? Create new account
Enter the email address that you registered with. We will send you instructions on how to set a new password.
