Co dlužíme lidem s ADHD

Toto je osobní apel na kolegyně a kolegy a ostatní zodpovědní za registraci léčiv a schvalování jejich úhrad i vůči farmaceutickým firmám, z nichž některé jsem již oslovil.

Ve dnech 8.–12. 5. 2025 se v Praze konal 10. světový kongres ADHD. Byla to jedinečná příležitost seznámit se s nejnovějšími trendy výzkumu, diagnostiky ADHD a léčby i podpory lidí s ADHD. Nové přístupy využívající potenciál AI, multidisciplinární přístup, koučink, ADHD u žen, rizika a následky neléčení ADHD –⁠ to je jen několik témat z mnoha, která tam byla prezentována a diskutována. Také jsem se zúčastnil přednášky profesora Anthony L. Rosteina (USA) o ADHD v mladé dospělosti, kterou pořádalo sdružení Akrasia. Šíře jeho zkušeností, důraz na multidisciplinární přístup a zejména jeho skromnost a pokora byly inspirující.

Pak jsem se vrátil do své ambulance, kde se věnuji dospělým s ADHD, a uvažoval jsem. Uvažoval jsem o tom, jak by bylo skvělé mít multidisciplinární tým, který by byl schopný vytvořit individuální komplexní program, jak by bylo skvělé mít terapeuty, kteří by poskytovali KBT specifickou pro ADHD, jak by bylo skvělé mít kouče specializující se na práci s lidmi s ADHD. Tohle všechno lidem s ADHD dlužíme. My jim však dlužíme mnohem víc. Dlužíme jim to zásadní –⁠ dostupnost účinné farmakologické léčby. Farmakologická léčba ADHD je účinná a léky existují, jenže situace s léky na ADHD je v ČR mírně řečeno neutěšená.

Mám tu výhodu, že mohu srovnávat. Před několika měsíci jsem se vrátil ze Severního Irska, kde jsem 6 let působil jako psychiatr na lůžkovém oddělení i v ambulanci. Poslední 3 roky jsem pracoval s dospělými s ADHD, když jsem dostal příležitost vytvořit a provozovat servis s regionální působností. Měl jsem privilegium, které jsem tehdy nedoceňoval. V předepisování a ordinování léků pro lidi s ADHD jsem nebyl v ničem omezován, jen občasnými distribučními problémy, které ale vždy bylo možné díky dostupnosti jiných léčivých přípravků nějak vyřešit. Mohl jsem tedy bez problémů léčit lidi s ADHD podle doporučených postupů a vodítek.

Dle kanadských vodítek jsou lékem první volby stimulancia s prodlouženým uvolňováním: methylfenidát a amfetaminy. Atomoxetin, guanfacin XR a stimulancia s okamžitým uvolňováním jsou léky druhé volby [1].

Nejnovější doporučení britského Národního institutu pro zdraví a péči (NICE) pro diagnostiku a léčbu poruchy pozornosti s hyperaktivitou (ADHD) je obsaženo ve směrnici NICE NG87, která byla původně vydána v březnu 2018 a naposledy aktualizována v lednu 2023 [2]. Z verze 2018 vycházejí i Doporučené postupy psychiatrické péče pro léčbu ADHD České psychiatrické společnosti z roku 2018 [3].

Podle NICE je první volbou farmakologické léčby ADHD u dospělých lisdexamfetamin nebo methylfenidát. Pokud po 6 týdnech užívání jednoho z těchto léků nedojde k dostatečnému zlepšení, lze zvážit přechod na druhý. Dexamfetamin může být zvážen pro dospělé, kteří reagují na lisdexamfetamin, ale netolerují jeho delší účinek. Atomoxetin je alternativou pro dospělé, kteří netolerují stimulancia nebo na ně nereagují.

Mít široké armamentárium léků pro lidi trpící ADHD je nezbytné, aby bylo možné najít účinný lék, aby léčba mohla být opravdu „ušita na míru“, aby se dosáhlo co nejlepší účinnosti při rozumné snášenlivosti. Mít to „dost dobré“ by nás nemělo uspokojovat.

Existuje celá řada léčivých přípravků obsahujících methylfenidát s prodlouženým uvolňováním. Proč je jejich dostupnost důležitá? Liší se totiž ve způsobu, jak je účinná látka uvolňována a absorbována a liší se i v poměru obsahu okamžitě působící složky a složky s prodlouženým uvolňováním.

První rozdíl –⁠ způsob uvolňování účinné látky může, dle mé klinické zkušenosti, hrát roli v účinnosti a zejména snášenlivosti u jednotlivých léčených. Pokud jedna léková forma neposkytuje odpovídající účinek nebo špatnou snášenlivost, vyplatí se před změnou na jiné stimulans změnit na lékovou formu methylfenidátu s odlišným způsobem uvolňování. Léčení obvykle dokáží velmi dobře rozdíl popsat a mají jasnou preferenci pro určitou formu.

Druhý rozdíl –⁠ poměr složek okamžitě se uvolňující účinné látky a složky s prodlouženým uvolňováním je důležité brát v úvahu při přizpůsobování účinku léku dennímu režimu léčeného. Léčivé přípravky, kde je poměr obou složek 50/50, mohou být výhodnější, pokud je nástup účinku a vrchol účinnosti potřebný brzy dopoledne. Opět, léčení dokáží obvykle dobře určit, která léková forma jim lépe vyhovuje z hlediska účinnosti a snášenlivosti, ale i z hlediska jejich programu dne.

K tomu je výhodné mít léčivý přípravek s okamžitým uvolňováním, který může být přidán k přípravku s prodlouženým uvolňováním, pokud je třeba zajistit účinek večer nebo do doby ulehnutí ke spánku.

Vodítka doporučují při neúčinnosti jednoho stimulancia podávaného v dostatečné dávce přejít na druhé stimulans. Proto jsem byl překvapen, když jsem si v říjnu 2024 zjišťoval situaci s dostupností léků na ADHD v ČR, že v té době nebyl dostupný lisdexamfetamin. To se naštěstí od té doby změnilo, léčivý přípravek obsahující lisdexamfetamin dostupný je, nicméně ne ve všech sílách –⁠ kapsule 20 mg na trhu nejsou, byť jsou někdy potřebné pro zahájení léčby a titraci dávky.

Jedním aspektem je registrace léku a dostupnost v lékárnách, druhým aspektem je dostupnost léku pro uživatele. Zeptal jsem se tedy ChatGPT, jaká je situace s úhradou léků na ADHD na základě poslední verze úhradové vyhlášky a dalších dostupných informací.

Dozvěděl jsem se, že jeden z léků první volby, methylfenidát, je hrazený pro děti od 6 let a adolescenty do ukončení mladistvého věku. Pro dospělé je hrazena pouze pokračující léčba, která byla zahájena již v dětství/adolescenci, nová léčba není hrazena. Zde musím napsat, že naštěstí situace v praxi je odlišná, methylfenidát s oběma formami uvolňování je obvykle dospělým hrazen. Problém je, že v Česku jsou prakticky dostupné jen dva léčivé přípravky s methylfenidátem s prodlouženým uvolňováním, což ne vždy umožňuje nastavit individuálně optimální léčbu, zejména když k tomu přidáme problémy s jejich dostupností v lékárnách.

Jiná situace je však u druhého stimulancia lisdexamfetaminu. Ten je hrazen z veřejného zdravotního pojištění pouze pro děti a dospívající s ADHD, u nichž je léčba methylfenidátem neúčinná nebo nevhodná. U dospělých není hrazen z veřejného zdravotního pojištění. Měsíční léčba stojí přibližně 1 800 Kč. Navíc v ČR není registrován dexamfetamin, přípravek s okamžitým uvolňováním. Takže jeden ze dvou účinných a doporučovaných léků první volby pro dospělé s ADHD tedy v ČR de facto dostupný není.

Lék druhé volby atomoxetin je pro děti i dospělé plně hrazený. U dalšího léku druhé volby je situace podobně špatná jako u lisdexamfetamin/dexamfetaminu. Guanfacin XR je v ČR sice registrovaný k léčbě ADHD u dětí a adolescentů, v této indikaci však hrazen není. Za měsíc léčby (28 tablet) zaplatíte přibližně 3 000–3 700 Kč, v závislosti na síle tablety. Tento lék se používá zejména v situacích, kdy stimulační léčiva nejsou účinná nebo jsou špatně tolerována, což se podle mé klinické zkušenosti poměrně často stává například u lidí s autismem, kteří mají komorbidní ADHD.

Nyní tedy lze pochopit, nikoli však akceptovat, proč se setkávám s dospělými s ADHD, u kterých byla zahájena léčba ADHD lékem druhé volby. Když tento lék nebude účinný, jsou další možnosti velmi omezené. Dostupnost léků pro dospělé s ADHD a systém jejich úhrad, respektive jejich nedostupnost a neúhrady tak neumožňují léčit dle doporučených postupů, tedy lege artis. Jak jsem již napsal, existují výjimky v úhradách a díky patří těm pracovníkům pojišťoven, kteří to umožňují, nicméně systém úhrad léků pro dospělé s ADHD je nedostatečný, ba špatný a musí se změnit. Obě stimulancia, methylfenidát i lisdexamfetamin, bez ohledu na lékovou formu musí být plně hrazena, registrován i hrazen by měl být i dexamfetamin, plnou úhradu v indikaci ADHD pro děti i dospělé by měl mít i guanfacin XR.

Nedostupností účinných léků pro ADHD doslova ohrožujeme životy lidí s ADHD. Lidé s neléčeným ADHD v porovnání s populací bez ADHD mají dvakrát vyšší riziko, že spáchají sebevraždu nebo zemřou násilnou smrtí, mají o 30 % vyšší riziko úmrtí kvůli neúmyslnému poranění [4]. Mají významně zhoršenou kvalitu života, problémy se vzděláním i v zaměstnání, problémy v rodině i ve vztazích [5]. Farmakoepidemiologická studie založená na švédské databázi obyvatel porovnávala populaci lidí s ADHD, u kterých byla medikace zahájena, s populací lidí s ADHD bez medikace. Zahájení medikace pro ADHD bylo spojeno se snížením úmrtnosti ze všech příčin o 21 %. Toto snížení bylo ještě výraznější v případě úmrtí z nepřirozených příčin jako nehody a předávkování. Zde byl risk snížen o 25 % [6]. Podobné výsledky přinesla kohortová studie na populaci lidí s ADHD z databáze zdravotní péče v kanadské provincii Québec. Při porovnání období, kdy jim byla předepisována medikace pro ADHD, s obdobím, kdy byli bez medikace, bylo v období s medikací sníženo riziko úmrtí ze všech příčin o 39 %, riziko neúmyslného poranění vyžadujícího urgentní ošetření o 25 % a vyžadujícího hospitalizaci o 29 % [7]. Jiná studie, opět používající švédské databáze, porovnávala chování lidí v období, kdy byli bez medikace, s obdobím, kdy jim byla medikace předepisována. V tomto období, tedy s medikací, se u mužů snížila závažná násilná kriminalita o 32 % a u žen o 41 % [8]. Muži také způsobili o 58 % méně závažných dopravních nehod. Dlouhodobá medikace také významně snížila komorbidní zneužívání návykových látek o 31 % [9].

Nejedná se tedy o nějaký rozmar nebo módní záležitost. Nedostupnost účinné léčby pro lidi s ADHD má závažné důsledky pro ně, pro jejich rodiny a blízké i pro celou společnost.

Lidé s ADHD musí mít přístup k doporučované a účinné léčbě. Minimálně tolik jim dlužíme. Pojďme to změnit, prosím.