Fenomén nádeje, ako neoddeliteľná súčasť starostlivosti o onkologického pacienta v terminálnom štádiu

Overview

Východiská: Nádorové ochorenie patrí medzi najzávažnejšie, život ohrozujúce ochorenie, pri ktorom starostlivosť o pacienta nie je výlučne zameraná iba na medicínske aspekty. V terminálnom štádiu ochorenia dochádza k enormnej emocionálnej záťaži a strachu pacienta z poslednej etapy jeho života –⁠ z obdobia zomierania a následne aj smrti samotnej. Rozhovory o blížiacej sa smrti patria v našej spoločnosti ešte stále skôr medzi tabuizované témy. Vyžadujú od lekára komunikačnú zručnosť a schopnosť poskytovania nádeje až do úplného konca. Napriek tomu, že nádej zohráva nezastupiteľnú úlohu aj v beznádejnej situácii, akou sa terminálne štádium ochorenia stáva, častokrát jej venujeme minimálnu pozornosť. Opomíname skutočnosť, že každý človek, v každej situácii dúfa, nakoľko nádej môže mať rôzne podoby. Pre jedného je to zázračné vyliečenie a pre druhého to môže byť práve prichádzajúca smrť, ktorá definitívne ukončí jeho utrpenie. Nedostatok empatie, porozumenia a častokrát aj duchovnej opory, ktorú pacient očakáva od svojho lekára, môže viesť k zníženiu kvality jeho života a schopnosti zvládať terminálne štádium ochorenia. Cieľ: Cieľom predkladanej práce je poukázať na potrebu otvárania rozhovorov týkajúcich sa pred terminálnej a terminálnej fázy ochorenia, napriek náročnosti na etické správanie. Ak chceme byť zomierajúcemu oporou, musíme sa naučiť s ním prežívať tieto posvätné okamihy tak, aby cítil spriaznenosť duší. Musíme si vedieť získať jeho dôveru a vytvoriť úprimný osobný vzťah, ktorým mu zároveň ponúkame nádej, že na zvládnutie poslednej etapy života nebude sám. Zároveň chceme poukázať na nutnosť zriaďovania nových hospicov a oddelení paliatívnej starostlivosti. Špecialisti na paliatívnu a hospicovú starostlivosť prinášajú iný prístup k zomierajúcemu a zabezpečujú zvládanie nielen fyzickej, ale aj psychickej, duševnej a duchovnej bolesti. Prestávajú so smrťou bojovať a berú ju ako neoddeliteľnú súčasť života.

Klíčová slova:

smrt – strach – fenomén nádeje – terminálna starostlivosť – empatia

Úvod

Smrť, rovnako ako obdobie zomierania, sa radí medzi tabuizované témy v ľudskom živote. Starostlivosť o onkologického pacienta v pred terminálnej a terminálnej fáze ochorenia, patrí medzi najťažšiu službu. Rovnako, ako aj informovanie pacienta a jeho rodiny o zlyhávaní liečby a smerovaní jeho života do terminálneho štádia. Paradoxom je, že túto informáciu o blížiacej sa smrti oznamujú ľudia, ktorí nikdy nezomierali. Nemôžu teda tomu rozumieť z vlastnej skúsenosti. Práve preto je pri sprevádzaní pacienta v terminálnom štádiu najdôležitejšia autentickosť a schopnosť počúvať. Ponúknuť seba ako človeka a nie ako špecialistu, jednajúceho podľa určitých návodov a konceptov, nie je samozrejmosťou. Takúto schopnosť nemá v sebe každý a nedá sa naučiť. Ide do určitej miery o dar. Lekár starajúci sa o pacienta v terminálnom štádiu ochorenia, by ho mal prijať bezpodmienečne. Bez kladenia podmienok, odsudzovania a kritizovania [1].

Nádej je fenomén, ktorý zohráva mimoriadne dôležitú úlohu v živote človeka. Patrí medzi najdôležitejšie emocionálne a psychologické ponímanie ľudského života a významnou mierou sa podieľa na psychickom a fyzickom zdraví každého jednotlivca. Je najsilnejšou motiváciou pre zvládanie záťažových situácií, ktorá sprevádza ľudí od nepamäti až do súčasnosti. Napriek tomu sa našli aj takí, ktorí nádej považovali za zmätočnú. Antickí filozofi ju vnímali ako druh ilúzie, ktorá ponúka ľuďom prílišný optimizmus, ktorý má negatívny vplyv na ich rozhodovanie. Nádej, spolu s vierou a láskou, začala byť vnímaná ako cnosť až vďaka kresťanstvu.

Moderná psychológia nahliada na nádej dvoma rozdielnymi spôsobmi. Prvý spôsob nádeje je prezentovaný ako kognitívna zložka ľudského správania. Ide o spôsob uvažovania, o aktívny prístup človeka na dosiahnutie cieľa prostredníctvom vytrvalosti a práce. V druhom prípade, keď ju vnímame ako emóciu, ide o presvedčenie človeka, že všetko zlé sa na dobré obráti. Stačí iba veriť. V takýchto prípadoch ide o prežívanú nádej, kde zohráva dôležitú úlohu zmysluplnosť života, viera a spiritualita.

Nádej je často krát hlavným hnacím motorom a motiváciou v snahe pokračovať v ťažkých časoch a pri prekonávaní prekážok, ktoré človeku prináša život. Môžeme ju definovať ako očakávanie pozitívneho výsledku v budúcnosti, aj keď sú okolnosti v prítomnosti zložitými, alebo nepriaznivými. Viaceré vedecké štúdie potvrdili dôležitosť nádeje pri schopnosti odolávať stresu a duševným problémom. Umocňuje v nás pocit zmysluplnosti života. Pre onkologického pacienta predstavuje nádej vieru v uzdravenie, alebo prinajmenšom v zlepšenie jeho zdravotného stavu. Nedostatok nádeje, pri starostlivosti o onkologického pacienta, môže viesť k apatickému správaniu, rozvinutiu depresie a pocitom beznádeje. V takýchto prípadoch je veľmi dôležité nájsť spôsob obnovenia nádeje, či už formou profesionálnej pomoci, alebo prostredníctvom podpory od najbližších, vrátane ošetrujúceho lekára.

Veľkým nebezpečím, pri starostlivosti o onkologického pacienta, je poskytovanie falošnej nádeje. Aj keď máme zadefinovaný cieľ, dosiahnutie vyliečenia pacienta, nikdy nesmie byť tento cieľ nereálny. Snaha dosiahnuť nereálny cieľ má za následok sklamanie, úzkosť a nedôveru [2].

 

Fenomén nádeje

Napriek tomu, že nádej zohráva pri starostlivosti o onkologického pacienta nezastupiteľnú úlohu, v praxi jej častokrát venujeme minimálnu pozornosť. Opomíname skutočnosť, že každý pacient, aj ten ktorý sa nachádza v beznádejnej situácii dúfa, že stále má šancu na zlepšenie. Niektorý si predstavuje pod zlepšením situácie zázračné vyliečenie, iný považuje za zlepšenie prichádzajúcu smrť, ktorá ho zbaví ťažkého utrpenia. Veľmi mu pomáha, ak jeho ošetrujúci lekár dokáže s ním zdieľať jeho túžbu v ďalšiu remisiu. V takýchto prípadoch to nemôžeme považovať za klamstvo, alebo poskytovanie falošnej nádeje. Onkologického pacienta sprevádza nádej všetkými fázami vysporiadavania sa s diagnózou a súčasne aj fázami vysporiadavania sa so smrťou. Neexistuje jednoznačný návod na to, ako pracovať s fenoménom nádeje, čo je kedy najvhodnejšie povedať, alebo ako sa správať. Za každých okolností je však dôležitý láskavý prístup, bez bagatelizovania pacientových problémov. Správne vedenie komunikácie napomôže lekárovi zistiť, akú nádej od neho práve pacient očakáva [3].

S prichádzajúcou smrťou človek prestáva vyjadrovať nádej a začína byť pripravený na jej prijatie. Môže to vyjadrovať vetami: „Už som z toho všetkého unavený. Mám toho dosť“, alebo „Som pripravený a dokonca už nemám ani strach“. Keď sa dostane do štádia zmierenia sa zo smrťou, lekár prestáva v ňom nádej živiť. Naďalej však prejavuje adekvátny záujem a spolupatričnosť. Takýmto prístupom mu poskytuje uistenie, že na tie najťažšie chvíle v jeho živote neostane sám [4].

Pri poskytovaní nádeje pacientovi s ťažkou diagnózou môže dôjsť ku konfliktu, ktorý pramení z nevhodného načasovania. K prvému zlému načasovaniu dochádza v okamihu, kedy pacient potrebuje nádej a podporu, ktorú od svojich najbližších nedostáva. Práve naopak. Častokrát je konfrontovaný z ich beznádejou a zúfalstvom, ktoré je sprevádzané silným plačom. Druhé zlé načasovanie pramení z neschopnosti rodiny prijať skutočnosť, že pacient je pripravený na prijatie smrti. Nechcú akceptovať, že sa dostal do štádia zmierenia, v ktorom prestáva bojovať. Zúfalo hľadajú nádej v akejkoľvek podobe, a častokrát tlačia na lekára, aby za každú cenu oddialil neodvratnú smrť.

Lekár, starajúci sa o ťažko chorého pacienta, by mal byť pripravený pracovať s nádejou podľa možností, ktoré mu ponúka vzniknutá situácia. Ide o prácu s nádejou reálnou, čiastočne reálnou a iracionálnou.

Reálna nádej je na poskytovanie relatívne najľahšia. Lekár s ňou pracuje vo fáze ochorenia, kedy verí v jej naplnenie. Verí, že pacient môže ochorenie zvládnuť a že existuje reálna nádej na vyliečenie.

Čiastočne reálnu nádej vie lekár využívať pri práci s nevyliečiteľným a dlhodobo chorým pacientom. Poskytuje ju v prípadoch kedy verí v dosiahnutie remisie, alebo v zlepšenie zdravotného stavu, hoci len na krátke obdobie. Každý nevyliečiteľne chorý pacient bojuje o svoj život bez bolesti a utrpenia. Napriek tomu, že vie, že chorobu neporazí, chce si užiť svoju rodinu a všetko, čo mu život ešte môže ponúknuť naplno a z čo najmenšími problémami.

Iracionálna nádej je výhradne v rukách pacienta. On určuje, o akú formu využívania iracionálnej nádeje pôjde. Či očakáva iba tichú spoluúčasť, alebo žiada lekára o slovné vyjadrenie. V prvom prípade je veľmi dôležité, aby lekár vedel počúvať nereálne sny pacienta ticho a bez akýchkoľvek prejavov. Snívanie o „zázračnom“ vyliečení, alebo neočakávanom zvrate jeho zdravotného stavu, mu pomáha zvládať blížiaci sa koniec. Je nevhodné vracať ho do reality argumentmi z reálnej, alebo čiastočne reálnej nádeje. Slovne by mal lekár reagovať na pacientove snívanie iba v prípade, že ho požiada o slovnú reakciu. Vtedy musí citlivo pristúpiť na jeho hru a snívať nereálny sen spolu s ním. Za žiadnych okolností, ani z najlepším úmyslom, nesmie túto hru začať lekár ako prvý. Iracionálna nádej ponúkaná lekárom by bolo hrubé porušenie etického a empatického prístupu k pacientovi. S iracionálnou nádejou pracuje lekár v tom najťažšom období. V období, kedy sa smrť stáva reálnou a neodvratnou [5].

 

Nádej a spiritualita v terminálnej fáze ochorenia

Kvalitu života pacienta v terminálnej fáze ochorenia, bojujúceho nielen s fyzickým, ale rovnako aj psychickým a duchovným utrpením, môže pozitívne ovplyvniť spiritualita. Onkologické ochorenie vyvoláva u pacienta množstvo existenciálnych otázok. V súčasnej modernej dobe, sa často stáva, že človek vo svojom živote nemá potrebu veriť v Boha. Až do okamžiku, keď sa dozvie o zákernej chorobe, ktorá mu môže diametrálne skrátiť čas. V takejto situácii sa začne obracať na Boha s nádejou a prosbou o vyliečenie. Okrem nádeje ponúka spiritualita súvislosti, v ktorých môže hľadať a nájsť aj zmysel života, ktorý sa v takýchto okamžikoch častokrát začína strácať. Pacientovi ponúka nový náhľad na utrpenie a má vplyv na zmiernenie pocitu zúfalstva [6].

Pri spirituálnej rovine starostlivosti o pacienta na sklonku života hovoríme o živote, ktorý prežíva človek nielen telom, ale aj dušou a duchom. Pôvod slova spiritualita pochádza z latinského slova spiritualis (duchovný) a je zakotvený v kresťanských tradíciách. Spiritualita zohráva dôležitú úlohu pri vyrovnávaní sa so smrťou, nakoľko pracuje s konceptom duše, ktorej sa smrť tela nedotýka. Napriek tomu, prijatie vlastnej smrteľnosti, je v ľudskom živote najťažšou úlohou ktorej je človek vystavený. V prípadoch, kedy chýba ľudská a spirituálna pomoc v terminálnej fáze ochorenia, môže dôjsť k strate duchovnej sily a viery. Následkom môže byť silnejúci pocit osamelosti, a pochybnosti o zmysle života. Pacient sa uzatvára do seba a odmieta kontakt nie len s lekárom, ale aj so svojimi najbližšími. Na základe daných skutočností môžeme skonštatovať, že uspokojovanie spirituálnych potrieb tvorí základ pre stabilizáciu psychického stavu pacienta v terminálnej fáze ochorenia. Má potrebu hovoriť o svojich obavách týkajúcich sa života po živote. Chce sa modliť a túži po duchovnej podpore od spriaznených duší. Je potrebné vytvoriť priestor pre rozhovory na tému večného života, aby mohol naplniť svoje duchovné potreby. Aby mohol odpustiť a tiež, aby mu bolo odpustené.

Priestor pre takéto rozhovory vytvára paliatívna starostlivosť, ktorej cieľom nie je len zachovanie čo najvyššej kvality života pacienta, ale charakteristickým znakom je aj starostlivosť o duchovné a duševné potreby pacienta [7].

 

Terminálna starostlivosť z psychosociálneho pohľadu

„Ako to, že lekári nepoznajú, že práve v okamihu, kedy už nemajú čo ponúknuť, je okamihom, kedy ich potrebujeme najviac.“ Irvin D. Yalom

Terminálna starostlivosť je veľmi náročná nie len z pohľadu lekárskej starostlivosti, ale aj z pohľadu psychologického a sociálneho prístupu k pacientovi. Pacient musí byť informovaný, rovnako ako aj jeho rodina, o zlyhávaní liečby a smerovaní jeho života do terminálneho štádia. Prechod z kuratívnej liečby na terminálnu starostlivosť je potrebné dopodrobna vysvetliť a lekár musí byť pripravený viesť najťažšiu komunikáciu v jeho profesijnom živote. Častokrát sa stáva, pre pacienta v terminálnom štádiu ochorenia, styčným bodom pre posilnenie odvahy, dôverníkom, vyjednávačom a tlmočníkom jeho potrieb a prianí. V takýchto situáciách je veľmi dôležité, aby lekár pristupoval k daným požiadavkám ako profesionál. Nie je vhodné bagatelizoval pacientove pocity, ani racionálne vysvetľovať, alebo ospravedlňovať jeho výčitky. V spolupráci s psychológom, sociálnym pracovníkom a kňazom, môže vytvoriť čo najvhodnejšie prostredie pre sprevádzanie zomierajúceho.

Pri oznamovaní zlých správ je dôležité poznať vlastný prístup pacienta k jeho chorobe. Lekár by mal rešpektovať jeho vôľu, do akej miery chce byť informovaný a zároveň tiež vedieť odhadnúť, koľko je toho naozaj schopný uniesť. Za každých okolností je však potrebné zachovať nádej. Prvá nádej, v paliatívnej starostlivosti, prichádza v podobe čo najdlhšieho života s týmto ochorením. Keď sa zdravotný stav pacienta začína zhoršovať a problémy narastajú, otvára sa priestor pre poskytovanie nádeje, že urobíme všetko pre to, aby netrpel. Ako poslednú nádej, ktorú pacient v terminálnom štádiu ochorenia očakáva od svojho lekára, je nádej na „dobrú smrť“ [8].

Obdobie zomierania nesie so sebou množstvo otázok týkajúcich sa času –⁠ dĺžky života, smútku, viny, potlačenia seba samého a strachu. Čas je to, o čo pacient bojuje najviac, zo všetkých síl. Otázkou týkajúcou sa času, dáva zomierajúci lekárovi najavo svoju túžbu byť pripravený na situáciu, ktorá mu naháňa častokrát neovládateľný strach. Má obavy, že sa nestihne rozlúčiť, alebo ukončiť pre neho dôležité veci. Lekár sa musí uistiť, že otázky týkajúce sa času nie sú spájané so zhoršujúcim sa zdravotným stavom, alebo silnejúcou bolesťou. Prejavením empatie a vyslovením otázky „V čom by som Vám vedel pomôcť?“ môže posilniť dôveru pacienta v jeho schopnosť sprevádzať ho týmto ťažkým obdobím.

Smútok sa začína v období zomierania objavovať u pacienta častejšie ako doposiaľ. Dochádza k bilancovaniu života a k smúteniu za tým, čo nestihol zažiť a o čo všetko ho pripravila táto zákerná choroba. Takýto typ smútku môže pacientovi pomôcť spracovať rozhovor zameraný na jeho život. K zmierneniu smútku môže dôjsť aj vďaka sprostredkovanému telefonátu alebo stretnutiu, ktoré si praje zomierajúci. Empatickým prístupom, kladením otázok týkajúcich sa smútku a zotrvaním pri lôžku zomierajúceho, ponúka lekár pacientovi seba nie ako profesionála, ale ako človeka, ktorý je pripravený počúvať a má toľko času, koľko bude zomierajúci pacient potrebovať.

Rozhovormi zameranými na zmiernenie smútku zároveň pomáhame zvládať strach, ktorý umocňuje samota a nevedomosť. Položením otázky z čoho má zomierajúci strach a uistením ho že nebude na to sám, nám môže pomôcť zmierniť jeho obavy. Najväčší strach majú ľudia hlavne z obdobia zomierania. Boja sa utrpenia a samoty. Smrť je vnímaná spoločnosťou ako niečo odpudzujúce, násilné a sprevádzané bolesťou a krvou. V súčasnosti je smrť vytesnená na okraj spoločnosti. Nechceme o nej hovoriť a nechceme si pripustiť jej existenciu. Následkom toho je, že nevieme ako k nej pristupovať. Táto skutočnosť môže spôsobiť, že strach mávajú aj doprevádzajúci. Najbližšia rodina sa bojí toho, že zlyhá pri starostlivosti o zomierajúceho. Majú strach zo straty, ktorá ich čaká a nevedia sa postaviť utrpeniu, ktoré podľa nich zákonite patrí do obdobia zomierania. Následkom týchto obáv je neschopnosť najbližších sprevádzať milovanú osobu terminálnym štádiom ochorenia [9].

Konfrontácia so smrťou nesie so sebou extrémnu psychosociálnu záťaž nielen pre pacienta samotného, ale aj pre jeho rodinu, lekára a ošetrujúci personál. Práve v tomto období nesmieme za žiadnych okolností podceniť psychologickú a spirituálnu pomoc, čo otvára priestor pre prácu špecialistov z pomáhajúcich profesií –⁠ psychológ, sociálny pracovník, kňaz. Pozornosť odborníkov by mala byť smerovaná nie len na pacienta samotného, ale aj na jeho najbližšiu rodinu formou sprevádzania, ktoré by malo prebiehať od paliatívnej až po terminálnu fázu ochorenia. V mnohých prípadoch sa stáva, že problémy týkajúce sa nenaplnených spirituálnych potrieb, alebo psychických problémov prevyšujú telesné potreby zomierajúceho [10].

V poslednej fáze života človeka sa častokrát stretávame so zmenou v ponímaní viery a duchovna. Aj ten, ktorý sa celý svoj život staval do pozície neveriaceho, sa v tejto etape začína zapodievať otázkami týkajúcimi sa zmyslu života. Rozhovory zaoberajúce sa večným životom umožňujú zomierajúcemu, aj keď iba na krátky čas, oslobodiť sa od pochmúrnych myšlienok a pocitov. Pastorálna starostlivosť, aj napriek jej pozitívnemu vplyvu, môže byť vždy iba ponúkaná. Nikdy, za žiadnych okolností, ju nesmieme vnucovať. Dosiahnutie pocitu zmysluplnosti života pomáha zomierajúcemu odbúrať zúfalstvo a duchovnú prázdnotu. Dochádza k zmiereniu a nachádza tak vytúžený pokoj [11].

 

Záver

Smrť, rovnako ako obdobie zomierania, je neoddeliteľnou súčasťou našich životov a pre každého z nás je ťažko zvládnuteľné. To, ako sa na príchod smrti pripraviť, riešili kultúry už v stredoveku a riešime to dodnes. Napriek tomu, že téma smrti a zomierania je v našej spoločnosti stále tabuizovaná, nachádza sa všade okolo nás. Denne sme s ňou konfrontovaní prostredníctvom médií a napriek tomu dávame v živote dôraz na zábavu a potrebu vedieť si užívať život.

Sprevádzanie pacienta v pred terminálnej a terminálnej fáze ochorenia je z dopadu na psychiku a etické správanie veľmi náročné. Ak chceme byť zomierajúcemu oporou, nesmieme mu ponúkať pomoc výhradne z profesionálneho hľadiska, ale musíme si vedieť získať jeho dôveru a vytvoriť úprimný osobný vzťah. Takýmto prístupom mu zároveň ponúkame nádej, že posledné obdobie svojho života nebude sám. Práve pre to je tak potrebné otvárať stále viac hospicov a oddelení paliatívnej starostlivosti, ktoré nám zabezpečia nielen zvládanie fyzickej bolesti, ale prinášajú aj nový pohľad na zomierajúceho [12]. Sprevádzanie pacienta v terminálnom štádiu ochorenia nie je práca, ale je to poslanie. Ide o posvätné okamžiky, pri ktorých si zomierajúci človek začína uvedomovať spriaznenosť duší. Špecialista na paliatívnu a hospicovú starostlivosť prestáva bojovať so smrťou. Berie ju ako súčasť života a týmto prístupom napomáha znižovať strach a zároveň zmierňuje aj bolesť na duši. Čas strávený pri lôžku zomierajúceho formuje aj sprevádzajúceho. Utrpenie, strach a zúfalstvo nás učí pracovať s nádejou, ktorá je tak potrebná, až do úplného konca [6].