Přihlášení

Přihlášený uživatel: . Nejste to Vy? Přihlašte se pod svým e-mailem.

Zadejte prosím své heslo do proLékaře.cz, abychom ověřili, že jste to opravdu Vy.

 
Hemofilie: Novinky
Odborné společnosti
Standardy péče
Kongresy
Zajímavé odkazy
Klasifikace hemofilie
Další...
 

Překážky léčby hemofiliků

Specializace: hematologie
Téma: Hemofilie

Vydáno: 1.7.2013

Překážky léčby hemofiliků

Časná léčba krvácení u hemofiliků je zcela zásadní pro jeho co nejefektivnější zvládnutí, a to bez ohledu na to, zda je, či není přítomen inhibitor. Jaké jsou překážky a omezení, které brání rychlé a efektivní léčbě?

Jednou z nejvýznamnějších překážek efektivní léčby je zaškolení a informovanost pacienta. Je dokázáno, že pokud pacient nepochopí, jaká je jeho osobní role v péči o jeho nemoc, pak jsou výsledky terapie špatné. Až 30 % pacientů nemá zkušenost s hemofilií z rodinného prostředí, protože v jejich případě jde o spontánní genetickou mutaci.

Doporučení Světové hemofilické federace jasně deklaruje nejlepší efektivitu léčby koagulačními faktory, pokud je podaná do 2 hodin od začátku krvácení. Například děti nepřiznají krvácení z obav před injekcí či se bojí pokárání, že nebyly opatrné. Rodiče se mohou naopak obávat aplikace faktoru, zejména hůře spolupracujícímu dítěti, a odkládají tak aplikaci zbytečně dlouho. Základem úspěšné péče o hemofiliky je tedy dobrý výukový program – zaučení nejen v bezpečné aplikaci koagulačního faktoru, ale také zaměření se na všechny známky možného krvácení a zdůraznění situací, kdy je rychlá aplikace léku nezbytná.

Pokud jde o profylaktickou terapii, u řady pacientů může být obtížné přizpůsobit denní režim a aktivity aplikaci léku (například ranní aplikaci u dětí školou povinných). Dalším problémem časné léčby krvácení může být to, že lék neměl pacient k dispozici (uskladnění ve škole, v zaměstnání). Technické překážky aplikace faktoru (obtížný žilní přístup) mohou vést k odmítnutí profylaktické terapie nebo jsou důvodem zavedení centrálního žilního katétru, který ale také může být provázen komplikacemi (infekce, trombózy). V USA je jako další problém uváděna i finanční bariéra, kdy řada pacientů není dostatečně pojištěná (odhaduje se až u 30 % hemofiliků). Obecným problémem je psychosociální bariéra, nepřijetí nemoci, obavy, neporozumění. Součástí týmu, který o hemofiliky pečuje, by ideálně měl být i psycholog, který na řadu obav a otázek dokáže dát odpověď.

Lze tedy shrnout, že i v dnešní době, kdy je dostupná řada vysoce kvalitních substitučních faktorů, je pečlivá a komplexní péče o pacienty s hemofilií (ideálně v komplexním centru) základem efektivní léčby. Zkušený tým zdravotníků může pacientům s tímto onemocněním pomoci překonat řadu překážek a zlepšit tak léčbu i kvalitu života.

(eza)

Zdroj: Saxena K. Barriers and perceived limitations to early treatment of hemophilia. J Blood Med 2013 May 16; 4: 49–56; doi: 10.2147/JBM.S43734

 

Hodnocení článku

Ohodnoťte článek:     0/5, hodnoceno 0x
 
 

Sdílení a tisk

Doporučit článek e-mailem

Vytisknout
 
 

Čtěte dále

Endoskopie a krvácivá onemocnění

Endoskopické výkony jsou indikovány jak z důvodů diagnostických, tak i terapeutických. Riziko krvácení při těchto výkonech u lidí s vrozeným krvácivým onemocněním není přesně definováno, ale obecně se před vyšetřením doporučuje korekce deficitního faktoru.

Hemofilie a cestování

Hemofilie může být pro své nositele limitujícím onemocněním v mnoha aktivitách běžného života. Jedním z důležitých oblastí je i cestování.

On-demand versus profylaxe – subjektivní hodnocení

Substituční léčba deficitním koagulačním faktorem se stala bezpochyby významným faktorem ovlivňujícím kvalitu života pacientů s hemofilií. Autoři z Frankfurtu nad Mohanem se zaměřili na subjektivní vnímání a hodnocení takovéto léčby německými hemofiliky.



Všechny novinky