Přihlášení

Přihlášený uživatel: . Nejste to Vy? Přihlašte se pod svým e-mailem.

Zadejte prosím své heslo do proLékaře.cz, abychom ověřili, že jste to opravdu Vy.

 
Hemofilie: Novinky
Odborné společnosti
Standardy péče
Kongresy
Zajímavé odkazy
Klasifikace hemofilie
Další...
 

Jak vnímají „svoje“ krvácivé onemocnění mladí lidé

Specializace: hematologie
Téma: Hemofilie

Vydáno: 15.1.2017

Jak vnímají „svoje“ krvácivé onemocnění mladí lidé

Adolescenti a mladí dospělí s hemofilií, tedy chronickým vrozeným onemocněním, mohou procházet obtížemi zejména v rámci tohoto vývojového období. Mohou bojovat s dopadem krvácivého onemocnění na svůj životní styl, často jim také činí potíže dodržování léčebného plánu.

Nizozemští autoři se proto rozhodli podrobněji zkoumat některá témata důležitá v dospívání. Do svého výzkumu vybrali pacienty ve věku 16−30 let s těžkou formou krvácivého onemocnění (hemofilie A/B, von Willebrandova choroba 2. či 3. typu, jiné závažné krvácivé choroby), základem studie byla moderovaná diskuse trvající 90 minut.

Co je pro mladé pacienty nejdůležitější

Výzkumu se zúčastnilo 12 dospívajících a mladých dospělých (9 chlapců a 3 dívky). Základní témata byla následující:

  • vztah s rodiči (dosahování nezávislosti, přebírání zodpovědnosti, pocit viny u rodičů),
  • účast na sportovních aktivitách (význam sportu, omezení vycházející z bolesti, poškození kloubů),
  • účast na výletech a cestování (bariéry, nedostupnost vhodné léčby v dané lokalitě),
  • kontrola sebe sama (význam kontroly krvácivého onemocnění, dostatek znalostí),
  • vnímání nemoci a její přijetí (negativní zkušenosti ovlivňující přijetí nemoci),
  • schopnost dosažení vzdělání a zaměstnání (možnost realizovat své ambice stejným způsobem jako zdraví vrstevníci).

Možnost žít naplno a cítit se normálně

Ukázalo se, že tito mladí lidé sdíleli především pozitivní zkušenosti. Nicméně při detailnějším dotazování většina z nich přiznala omezení či negativní důsledky plynoucí z jejich onemocnění. O těchto problémech ovšem neradi hovořili.

Převzetím zodpovědnosti za vlastní léčbu vnímají větší kontrolu nad možnými komplikacemi plynoucími z krvácivého onemocnění. Tato zodpovědnost vytváří v jejich životě poměrně komplexní situaci, kdy při dodržování předepsané léčby mohou žít život naplno a cítit se „normálně“.

Podpora rodiny a pečujících profesionálů

Diskuse ukázala, jak důležitý je vztah s rodiči. Podpora nejen rodiny, ale také přátel a psychologů je klíčová. Zdá se, že averze vůči krvácivému onemocnění většinou plyne z negativních osobních zkušeností. Časné rozpoznání psychické nepohody a zahrnutí péče psychologa do řešení problémů může být velmi užitečné v pochopení rizik dlouhodobých obtíží. Mladí lidé častěji zmiňovali obtíže s nalezením vhodného zaměstnání. Opět v tomto případě může sociální pracovník pomoci najít vhodné cesty k jejich řešení.

Výsledky této práce ukazují, že vedle ryze medicínských problémů je velice důležité vnímat také psychosociální situaci mladých lidí s krvácivým onemocněním. I přesto, že Nizozemsko je bohatá země poskytující maximální péči pacientům s krvácivými onemocněními, je stále možné i zde identifikovat obtíže, které mohou být pro mladé lidi v této velmi náročné vývojové fázi života významné. Vedle maximální snahy poskytnout dětem a mladým dospělým co nejlepší medicínskou péči je nezbytné se v klinické praxi zaměřovat rovněž na další stánky života těchto nemocných. Komplexní tým v hemofilickém centru může sehrát významnou roli v přechodu mladých pacientů s krvácivým onemocněním do dospělého života. 

(eza)

Zdroj: Limperg P. et al. Themes in daily life of adolescens and young adults with congenital bleeding disorders: a qualitative study. Haemophilia 2016 Jul; 22 (4): e330−e333.

 

Hodnocení článku

Ohodnoťte článek:     2,4/5, hodnoceno 7x
 
 

Sdílení a tisk

Doporučit článek e-mailem

Vytisknout
 
 

Čtěte dále

Těhotenství a porod s hemofilií A − kazuistika

Těhotenství a porod jsou u žen s hemofilií potenciálním zdrojem vážných komplikací. Při plánování těhotenství, důsledné profylaxi a pravidelném sledování je však možné tímto obdobím projít hladce, jak ukazuje i následující kazuistika.

Prevence vážných krvácivých epizod u von Willebrandovy choroby

Dosud publikované práce naznačují dobrý efekt profylaktického podávání koncentrátů obsahujících von Willebrandův faktor u nemocných se symptomatickou formou von Willebrandovy choroby, avšak výpovědní hodnota studií je omezená pro malé vzorky pacientů.

Genová terapie u krvácivých chorob

Koncept použití genové terapie k potenciálnímu vyléčení některých onemocnění vznikl v časných 80. letech minulého století. Samozřejmě přišel vzápětí po objevení způsobu klonování genů. Jaká je však současná situaci na poli hemostázy?



Všechny novinky