Přihlášení

Přihlášený uživatel: . Nejste to Vy? Přihlašte se pod svým e-mailem.

Zadejte prosím své heslo do proLékaře.cz, abychom ověřili, že jste to opravdu Vy.

 
Hemofilie: Novinky
Odborné společnosti
Standardy péče
Kongresy
Zajímavé odkazy
Klasifikace hemofilie
Další...
 

Hemofilie a její vliv na mezilidské vztahy

Specializace: hematologie
Téma: Hemofilie

Vydáno: 21.9.2015

Hemofilie a její vliv na mezilidské vztahy

Do současné doby chybí širší posouzení vlivu hemofilie na mezilidské vztahy, navíc se dá předpokládat, že se změnou léčebných strategií se mění i postavení mužů a chlapců trpících hemofilií ve společnosti. Studie HERO (Haemophilia Experiences, Results and Opportunities) byla spuštěna s cílem získat ucelenější poznání týkající se psychosociální problematiky spojené s hemofilií.

Studie HERO hodnotila vliv onemocnění na mezilidské vztahy dospělých hemofiliků a dále na ovlivnění společenského života rodičů dětí trpících hemofilií. Jednalo se o dotazníkovou studii probíhající v 10 zemích. Dotazníky zahrnovaly mimo jiné také otázky týkající se míry podpory od životních partnerů, rodiny, přátel, dotazovaly se na sociální kontakty i na to, jak ochotně muži či rodiče dětí s hemofilií svou nemoc sdílejí s osobami mimo rodinu. Celkově se studie zúčastnilo 675 dospělých hemofiliků a 561 rodičů malých hemofiliků.

Přes polovinu dospělých nemocných bylo ženatých, a pokud šlo o rodiče malých hemofiliků, pak 84 % z nich žilo v manželství. Přes 90 % dospělých mužů bylo spokojeno s podporou, které se jim dostávalo od jejich partnerů a rodiny, 85 % vnímalo podporu od přátel. Menší procento spokojenosti uváděli dospělí hemofilici, kteří měli inhibitor. Pokud šlo o rodiče malých hemofiliků, pak téměř 90 % z nich bylo spokojených s podporou od svých partnerů či rodiny (83 %). Dospělí hemofilici daleko méně často sdíleli svou diagnózu s lidmi mimo rodinu a přátele, zatímco rodiče malých hemofiliků byli v této věci otevřenější.

Tato dotazníková studie mezi samotnými hemofiliky či rodiči dětí trpících hemofilií ukázala, že vztahy s dalšími lidmi jsou nemocí ovlivněny v různých rovinách. Vliv na ně má míra postižení i věk.

(eza)

Zdroj: Cassis F. R. et al. Haemophilia Experiences, Results and Opportunities (HERO) Study: influence of haemophilia on interpersonal relationships as reported by adults with haemophilia and parents of children with haemophilia. HAemophilia 2014 Jul; 20 (4): e287–95; doi: 10.1111/hae.12454

 

Hodnocení článku

Ohodnoťte článek:     2,8/5, hodnoceno 13x
 
 

Sdílení a tisk

Doporučit článek e-mailem

Vytisknout
 
 

Čtěte dále

Prenatální diagnostika hemofilie spíše jako součást psychologické přípravy než důvod přerušení těhotenství

Švédští autoři se recentně zaměřili na frekvenci a důvody provedení prenatální diagnostiky u žen, které jsou přenašečkami hemofilie. Zjistili, že v průběhu 30 let se trendy mění, zejména pokud jde o rozhodnutí plynoucí z pozitivního výsledku vyšetření.

Optimalizace profylaktické terapie u hemofilie

Opakovaná kloubní krvácení jsou typickou komplikací hemofilie. Prevence krvácení pomocí profylaxe je dnes považována za zlatý standard péče o nemocné s těžkou hemofilií. Původním cílem profylaxe bylo předcházet hemofilické artropatii tím, že při pravidelném podávání chybějícího koagulačního faktoru dojde ke změně krvácivého fenotypu z těžkého na mírnější.

Profylaxe s FEIBA u hemofiliků s inhibitorem

Pacienti s přetrvávajícím inhibitorem navzdory imunotoleranční léčbě či ti, kteří ji nemohli absolvovat, profitují z dlouhodobé profylaxe s přípravkem FEIBA. V již dříve publikovaných studiích bylo ukázáno, že profylaxe s FEIBA u těchto nemocných vede k prevenci krvácení. Recentně publikovaná studie byla zaměřena na výsledky dětských pacientů, kteří byli dlouhodobě léčeni profylaxí s FEIBA.



Všechny novinky