Přihlášení
Přihlášený uživatel: . Nejste to Vy? Přihlašte se pod svým e-mailem.
Zadejte prosím své heslo do proLékaře.cz, abychom ověřili, že jste to opravdu Vy.
Kvalita života a úroveň sebevědomí mladých hemofiliků podle nizozemského průzkumu
Vydáno: 31.10.2017
Vliv poruch srážlivosti krve (hemofilie A, B a von Willebrandova choroba) na vývoj osobnosti po emocionální a sociální stránce není častým předmětem odborného zájmu. Výzkum provedený mezi mladými dospělými v Nizozemsku se proto soustředil právě na kvalitu života související se zdravím (HRQOL – health-related quality of life), významné body ve vývoji osobnosti i úroveň sebevědomí. Tyto aspekty autoři porovnávali se zdravými vrstevníky.
Metodika výzkumu
Do průzkumu bylo zařazeno 95 mladých dospělých (78 mužů, 17 žen) ve věku 18–30 let. Průměrný věk mužů dosahoval 24,7 roku, u žen to byl 25,1 roku. Dotazovaní vyplňovali následující dotazníky týkající se kvality života a sebevědomí:
- PedsQL_YA (Pediatric Quality of Life Inventory Young Adult) – hodnotí fyzické zdraví, emoční stav, sociální sféru a školní/pracovní život;
- CoLQ (Course of Life Questionnaire) – hodnotí psychosociální vývoj, rozvoj autonomie a psychosexuální vývoj;
- RSES (Rosenberg Self-Esteem Scale) – posuzuje sebehodnocení a vnímání vlastních schopností a hodnoty své osoby.
Autoři průzkumu porovnávali výsledky jak mezi hemofiliky a zdravými osobami, tak mezi hemofiliky s různým stupněm závažnosti onemocnění.
Výsledky
Kvalita života
Mladí dospělí muži s poruchami srážlivosti vykazují výrazně nižší HRQoL v celkovém hodnocení, v oblasti fyzických činnosti a ve školní a pracovní sféře v porovnání se zdravými vrstevníky. Výsledky potvrzují, že mladí muži s těžkou hemofilií mají více problémů a omezení po fyzické stránce než pacienti s lehčími formami nemoci.
Autonomie a psychosociální vývoj
Osobní rozvoj v oblasti autonomie nevykazoval rozdíly mezi hemofiliky a zdravými mladými muži. Překvapivým výsledkem pro autory průzkumu bylo hodnocení psychosexuálního vývoje, v němž hemofilici nezůstávali pozadu oproti zdravým vrstevníkům. Naopak při zapojování do pracovního procesu v době dospívání ve formě krátkodobých či sezónních prací se pacienti s poruchami srážlivosti krve prosazovali méně než zdraví adolescenti.
Sebevědomí
Sebevědomí hemofiliků se v porovnání se zdravými muži výrazně lišilo a dosahovalo nižší úrovně, ovšem mezi jednotlivými skupinami pacientů s různým stupněm onemocnění nebyly rozdíly v sebevědomí pozorovány. Snížené sebevědomí lze přičíst fyzickým omezením, která onemocnění přináší, i limitovaným možnostem při výběru povolání a v kariérním růstu. Méně časté zapojení dospívajících hemofiliků do pracovního života v době studia a seznamování se s pracovní sférou formou studentských brigád omezuje jejich poznávání vlastních schopností, zájmů a preferencí.
Výsledky u žen
U mladých žen nebyly pozorovány rozdíly v žádné ze sledovaných oblastí mezi pacientkami s poruchami srážlivosti krve a zdravými vrstevnicemi. Specifickým problémem u nich ovšem může být silná menstruace nebo poporodní krvácení.
Shrnutí a závěr
Přestože současní mladí hemofilici dospívali a dospívají v době, kdy je k dispozici kvalitní léčba a péče, která jim umožňuje maximální možné zařazení do běžného života, onemocnění přináší různá omezení v mnoha sledovaných aspektech.
Průzkum dokládá, že onemocnění klade mladým mužům překážky v důležitých sférách osobního rozvoje a každodenního života. Pokud se systematické sledování kvality života stane součástí běžné klinické praxe, případné problémy nebo rozvíjející se omezení mohou být podchyceny včas a pacientovi se může dřív dostat odborné pomoci či poradenství. Výrazně se tak může zvýšit kvalita jeho života a pocit osobní pohody. Stejně důležitou roli hraje studijní a kariérní poradenství zohledňující reálné schopnosti a možnosti pacienta a přispívající k úspěšnému a smysluplnému zařazení do pracovního života.
Přestože průzkum mezi mladými dospělými hemofiliky neodhalil zásadní rozdíly v psychosexuální sféře, neznamená to, že by tato oblast života byla pro hemofiliky bezproblémovou i v dalších letech. Fyzické omezení v podobě bolesti či obav z krvácivých projevů může sexuální život značně omezit, a proto je vhodné se v rámci péče o pacienty či při psychologickém poradenství věnovat rovněž této oblasti.
(pak)
Zdroj: Limperg P. F., Haverman L., Maurice-Stam H. et al. Health-related quality of life, developmental milestones, and self-esteem in young adults with bleeding disorders. Qual Life Res. 2017 Sep 12, doi: 10.1007/s11136-017-1696-0 [Epub ahead of print].
Hodnocení článku
Sdílení a tisk
Doporučit článek e-mailemVytisknout