Evropský průzkum psoriázy: Jak psoriatici hodnotí své onemocnění a jeho dopad na kvalitu života?

24. 10. 2017

Evropská federace psoriatických pacientských federací (EUROPSO) zorganizovala rozsáhlý průzkum mezi nemocnými s psoriázou (včetně českých), jehož cílem bylo hodnocení tohoto onemocnění právě z pacientského pohledu. Pozornost se soustředila na dopad psoriázy na kvalitu života a na spokojenost s terapií.

Inzerce

Respondenti výzkumu

Průzkumu se zúčastnilo 17 990 psoriatiků ze 7 evropských zemí − Belgie, Česka, Finska, Francie, Itálie, Německa a Nizozemska. Pacienti v dotazníku uváděli typ psoriázy, stupeň závažnosti, symptomy, současnou i předchozí terapii a hodnotili také kvalitu života dle indexu PDI (Psoriasis Disability Index). Mezi respondenty byli rovnoměrně zastoupeni muži i ženy.

Hodnocení rozsahu a projevů nemoci

Tři čtvrtiny dotazovaných psoriatiků uvedly, že trpí plakovou formou psoriázy. 32 % respondentů uvádělo lehkou formu psoriázy (nemoc postihuje 1–2 % povrchu těla), 42 % pacientů hodnotilo nemoc jako středně těžkou (psoriáza se projevuje na 3–10 % povrchu těla) a 17 % pacientů uvedlo těžkou formu psoriázy. Zbylých 9 % respondentů hodnotilo projevy psoriázy jako zanedbatelné.

Spokojenost s léčbou

Pětina zúčastněných pacientů uvedla, že v době průzkumu nebyli v souvislosti s psoriázou v péči lékaře. Důvodem byla nespokojenost s předchozí léčbou nebo obavy z nežádoucích účinků terapie, což platí zejména u nemocných, kterým byla diagnostikována také psoriatická artritida. Obecně považuje za největší problém léčby polovina respondentů časovou náročnost a třetina neúčinnost léčby.

Celkem 40 % pacientů potvrdilo, že užívají léky na předpis (topické či systémové podání), část nemocných využívala také fototerapii. Při hodnocení léčby převažovala nespokojenost (72 % odpovědí). Vyšší spokojenost pacienti uváděli u systémové terapie methotrexátem, cyklosporinem, fumaráty, naopak menší spokojenost byla pozorována u léčby tazarotenem a etretinátem. Značná část dotazovaných potvrdila, že využívají i metody, které označují jako alternativní, tedy byliny, akupunkturu, koupele či speciální diety.

Dopad nemoci na kvalitu života

Psoriatici v rámci prezentovaného průzkumu hodnotili kvalitu života pomocí indexu PDI. Skóre dosahovalo průměrně hodnoty 12,2 (25 % maximální hodnoty), přičemž největší omezení nemocní uváděli u výběru oděvů, frekvence hygieny, sportovních činností a kvality spánku. Nejmenší dopad byl zaznamenán v oblasti pracovního života či vzdělávání a osobních vztahů. Celkově byl dopad psoriázy na kvalitu života výraznější u nemocných s těžkou formou psoriázy. Více než tři čtvrtiny všech pacientů (77 %) považují psoriázu za problém.

Závěr

Výsledky průzkumu jsou konzistentní se zjištěními dalších výzkumů a potvrzují, že kvalita života je u psoriatiků onemocněním značně ovlivněna. Psoriáza má nepříznivý dopad zejména na činnosti, které souvisejí s pokožkou a jejím stavem (například omezení některých sportovních aktivit kvůli působení potu nebo nutnosti odhalit léze).

Výsledky mohou být přínosem pro všechny lékaře, kteří mají v péči psoriatiky, a fungovat jako připomenutí, že při komunikaci s pacienty by neměla být opomíjena žádná témata, jež se týkají léčby psoriázy, jejího dopadu na kvalitu života nebo obav pacientů.

Pacienti v průzkumu potvrdili, že činnost pacientských organizací považují v případě psoriázy za velmi důležitou, zejména s ohledem na edukaci a podporu výzkumu léčby psoriázy. Výsledky proto mohou podpořit rovněž činnost pacientských spolků a organizací.

(pak)

Zdroje:
1. Dubertret L., Mrowietz U., Ranki A. et al. EUROPSO Patient Survey Group. European patient perspectives on the impact of psoriasis: the EUROPSO patient membership survey. Br J Dermatol 2006; 155 (4): 729−736.
2. Salonen S.-H. on behalf of the EUROPSO Patient Survey Study Group. The EUROPSO Psoriasis Patient Study: Treatment history and satisfaction reported by 17,990 members of European Psoriasis Patient Associations. EUROPSO, Helsinki, Finland, 2003.



Štítky
Dermatologie Dětská dermatologie
Kurzy Doporučená témata Časopisy
Přihlášení
Zapomenuté heslo

Nemáte účet?  Registrujte se

Zapomenuté heslo

Zadejte e-mailovou adresu se kterou jste vytvářel(a) účet, budou Vám na ni zaslány informace k nastavení nového hesla.

Přihlášení

Nemáte účet?  Registrujte se